Il carico assistenziale di caregiver di pazienti stomizzati: un'indagine quali-quantitativa¿

Introduction: The intestinal stoma is the result of a surgical operation through which an opening is created on the abdominal wall to put the intestinal apparatus in communication with the outside. In Italy there are 75,000 people, to which we must add about 18 thousand new patients every year, 5% of whom are under 18 years of age, who live with this condition following a serious illness or an accident. The presence of the ostomy is considered above all from the technical-managerial point of view for the patient, but it often happens that the experience of the caregiver is excluded. People with ostomy imply, for family members mainly involved in their daily support, a commitment that must be taken with a holistic and broad vision, without losing sight of the experiences of those who are personally involved in the disease. The involvement of the caregiver is particularly demanding in terms of time, 6 energy, skills and competences; it is necessary to put in place capacities that guarantee each of the family members to find their place. The high care load that a person with an ostomy carries, can negatively affect the quality of life of caregivers, for this reason it is essential to investigate the experience of these reference figures. Objectives: The objective of the paper is to evaluate, through a qualitative-quantitative study conducted in the follow-up, the perceived care load of caregivers of patients with intestinal stoma and their social and interpersonal experience. Materials and methods: An in-depth study was conducted on the websites of the Guidelines such as SNLG, the website of the CDC of Atlanta, of the WHO, of the RNAO of Ontario and on the site of the IPASVI. Following unsatisfactory results, I decided to use the databases, in particular Cinahl, Medline and Cochrane Library. Subsequently the quali-quantitative Caregiver Burden Inventory validated questionnaire was administered to all caregivers of patients with intestinal stoma who went for follow-up to the ostomy surgery in Cuneo, to assess the subjective burden experienced by caregivers. Results: Ten (10) caregivers of patients with intestinal stoma were interviewed. From the analysis of the questionnaires it emerges that the caregivers are more exposed to the burden dependent on the time of assistance, the physical burden and the evolutionary one. Discussion: The packaging of intestinal stoma has a negative impact on quality of life, because it involves several changes. The ostomy does not threaten the life of the person as such, but the quality of life of the patient and of those who take care of him. It is clear that the care and emotional burden is significant and challenging to manage for patient and caregiver. In this phase the essential task of the stoma nurse-therapist is to accompany the patient and caregiver to the stages of adaptation to the ostomy. Keywords: "Intestinal ostomy", "caregiver", "quality of life"

Introduzione: La stomia intestinale è il risultato di un intervento chirurgico mediante il quale si crea un'apertura sulla parete addominale per mettere in comunicazione l'apparato intestinale con l'esterno. In Italia sono 75.000 le persone, alle quali dobbiamo aggiungere circa 18mila pazienti nuovi ogni anno, il 5% dei quali con meno di 18 anni di età, che convivono con questa condizione in seguito a una patologia grave o a un incidente. La presenza della stomia viene considerata soprattutto dal punto di vista tecnico-gestionale per il paziente, ma spesso accade che si escluda il vissuto del caregiver. Le persone con stomia implicano, per i familiari principalmente coinvolti nel loro sostegno quotidiano, un impegno che va assunto con una visione olistica e ampia, senza perdere di vista i vissuti di chi in prima persona è coinvolto nella malattia. L'implicazione del caregiver è particolarmente impegnativa in termini di tempo, energie, capacità e competenze; è necessario mettere in atto capacità che garantiscano ad ognuno dei membri della famiglia di trovare la propria collocazione. Il carico assistenziale elevato che comporta una persona portatrice di stomia , può incidere negativamente sulla qualità di vita dei caregiver, per questo motivo è fondamentale indagare in merito all'esperienza di queste figure di riferimento. Obiettivo: L'obiettivo dell'elaborato è di valutare, attraverso uno studio quali-quantitativo condotto nel follow-up, il carico assistenziale percepito dei caregiver di pazienti portatori di stomia intestinale e il loro vissuto sociale ed interpersonale. Materiale e metodi: È stato condotto un approfondimento sui siti di Linee Guida come SNLG, il sito del CDC di Atlanta, dell'OMS, dell'RNAO of Ontario e sul sito dell'IPASVI. In seguito a risultati non soddisfacenti, ho deciso di utilizzare le banche dati, in particolare Cinahl, Medline e Cochrane Library. Successivamente è stato somministrato il questionario validato Caregiver Burden Inventory di tipo quali-quantitativo a tutti i caregiver di pazienti portatori di stomia intestinale che si recavano per i follow-up all'ambulatorio stomizzati di Cuneo, per valutare il carico soggettivo sperimentato dai caregiver. 5 Risultati: Sono stati intervistati 10 caregiver di pazienti portatori di stomia intestinale. Dall'analisi dei questionari emerge che i caregiver sono più esposti al burden dipendente dal tempo di assistenza, al burden fisico e a quello evolutivo. Discussione: Il confezionamento di stomia intestinale ha un impatto negativo sulla qualità di vita, perché comporta diversi cambiamenti. La stomia non minaccia la vita della persona in quanto tale, bensì la qualità di vita del paziente e di chi si occupa di lui . È evidente che il carico assistenziale ed emotivo sia notevole ed impegnativo da gestire per paziente e caregiver. In questa fase il compito essenziale dell'infermiere stoma-terapista è quello di accompagnare paziente e caregiver alle fasi di adattamento alla stomia. Parole chiave: ¿stomie intestinali¿, ¿caregiver¿, ¿qualità di vita¿