L'epilessia infantile: il delicato passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti

Introduction and objective: The transition from pediatric to adult care is a very complex event to manage in the case of chronic diseases, in particular epilepsy. This event requires effective accompaniment for patients and their families in order to reduce the risk of hospitalization and poor therapeutic adherence. The objective of this thesis is to evaluate, through a review of the literature, the benefits that a trained healthcare professional can bring to the epileptic patient, in order to face this delicate transition effectively and with all the necessary resources. Materials and Methods: A literature review was carried out by consulting the Cinahl, PubMed and Google Scholar databases. The use of a flowchart was chosen as a means of selection for the articles. Results: Three key issues for the transition process were highlighted: transition phases from pediatric to adult care, the role of the nurse specializing in epilepsy and the communication and education of the patient and his caregiver. In addition, in Italy the lack of the figure of the nurse expert in epilepsy has been highlighted, fundamental in the transition process from pediatric to adult care Discussions: The three themes reported in the results were taken up and discussed, also comparing them with the Italian health and school situation. In addition, in Italy the lack of the figure of the nurse expert in epilepsy has been highlighted, fundamental in the transition process from pediatric to adult care. Conclusions: The problems that emerged in the transition process confirm the need for improvement in this delicate step. In order to achieve this improvement, the research highlighted the importance of using articulated and specific transition programs for these patients. Equally necessary is the presence of a specialized nurse able to educate the patient, the caregiver and other professional figures essential in the life of the young patient. Finally, effective communication with the patient and with his caregivers allows to facilitate knowledge of the illness and help him to become autonomous in self-care.

Introduzione e obiettivo: La transizione dalle cure pediatriche a quelle adulte è un evento molto complesso da gestire in caso di patologie croniche come l’epilessia. Questo avvenimento necessita di un accompagnamento efficace per i pazienti e le loro famiglie al fine di ridurre il rischio di ospedalizzazione e di una cattiva aderenza terapeutica. L’obiettivo di questa tesi è quello di valutare, attraverso una revisione della letteratura, l’approccio più indicato per svolgere la transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti in un paziente affetto da epilessia. Materiali e Metodi: È stata effettuata una revisione della letteratura attraverso la consultazione delle banche dati Cinahl, PubMed e Google Scholar. È stato scelto l’utilizzato di un flowchart come mezzo di selezione per gli articoli. Risultati: Sono state evidenziate tre tematiche fondamentali per il processo di transizione: fasi della transizione dalle cure pediatriche a quelle adulte, ruolo dell’infermiere specializzato in epilessia e la comunicazione ed educazione del paziente e del suo caregiver. Discussioni: I tre temi riportati nei risultati sono stati ripresi e discussi mettendoli anche a confronto con la realtà sanitaria e scolastica italiana. Inoltre, in Italia è stata evidenziata la mancanza della figura dell’infermiere esperto in epilessia fondamentale nel processo di transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti. Conclusioni: Le problematiche emerse nel processo di transizione, confermano l’esigenza di un miglioramento in questo delicato passaggio. Dalla ricerca, per raggiungere tale miglioramento, è emersa l’importanza di utilizzare programmi di transizione articolati e specifici per questi pazienti. Altrettanto necessaria è la presenza di un infermiere specializzato in grado di educare il paziente, il caregiver e altre figure professionali essenziali nella vita del giovane paziente. Infine, una comunicazione efficace con il paziente e i suoi caregiver permette di facilitare la conoscenza della malattia e aiutarlo a diventare autonomo nella cura di sé.