LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI NELLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE

Le malattie neurodegenerative sono caratterizzate da una progressiva perdita di cellule neuronali nel sistema nervoso e da deposizioni anomale di proteine nelle cellule sopravvissute. Le malattie neurodegenerative più comuni sono la malattia di Alzheimer (AD), la malattia di Parkinson (MP), la demenza a corpi di Lewy (DLB), la demenza frontotemporale (FTD), la paralisi sopranucleare progressiva (PSP), la corea di Huntington (HD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Le malattie neurodegenerative possono essere classificate in base alle caratteristiche cliniche primarie, alla distribuzione anatomica della neurodegenerazione o all'anomalia molecolare principale. L'origine della maggior parte delle malattie neurodegenerative è incerta: si manifestano con insorgenza insidiosa e progressione irreversibile di una varietà di segni e sintomi neurologici disabilitanti, tra i quali sono comuni demenza, parkinsonismo, difficoltà motoria e disautonomia, tutti aventi un forte impatto sulla qualità della vita dei pazienti. Allo stato attuale, non sono disponibili biomarkers diagnostici, tranne nei rari casi in cui si può mostrare che una mutazione genetica causi quel disturbo. Una volta eseguiti i dovuti accertamenti per poter porre diagnosi di una malattia neurodegenerativa giunge il delicato momento della sua comunicazione al paziente. Si rivela dunque necessario che i medici dedichino più attenzione agli aspetti comunicativi e relazionali durante il colloquio clinico con i pazienti, al fine di instaurare una buona compliance terapeutica e rendere l'esperienza diagnostica meno spiacevole. Tuttavia, nonostante si presti sempre più attenzione agli aspetti correlati alla comunicazione della diagnosi di malattie neurodegenerative, le pubblicazioni in merito presenti in letteratura sono ancora esigue. Durante la comunicazione di diagnosi di una malattia neurodegenerativa il paziente viene investito da una molteplicità di informazioni ed emozioni che, solo col tempo, riuscirà ad elaborare e comprendere a pieno, dunque è proprio in questa fase che il medico deve badare il più possibile al modo in cui trasmette le sue parole, oltre che al contenuto delle stesse. Una causa frequente dell'insoddisfazione dei pazienti è infatti una comunicazione percepita come emotivamente distaccata e/o carente nella quantità dei contenuti esposti. Tutti questi aspetti mettono in luce la crescente importanza dei processi comunicativi nel rapporto tra medico e paziente: saper comunicare in modo efficace e adeguatamente empatico una diagnosi di malattia è una competenza che ogni medico dovrebbe possedere e affinare sia con l'esperienza sia con l'auspicabile collaborazione e vicinanza di altre figure professionali, quali neuropsicologi e psicoterapeuti. Di seguito, dopo aver descritto le principali caratteristiche e i trattamenti terapeutici delle malattie neurodegenerative più comuni, verranno esposti i modelli di comunicazione solitamente utilizzati in ambito medico, con particolare riferimento alle strategie più efficaci per comunicare al paziente le cosiddette ¿cattive notizie¿ e allo stato dell'arte su tali argomentazioni.