LIVELLO DI COINVOLGIMENTO PERCEPITO DAI CAREGIVERS DI PAZIENTI CON ICTUS NEL PROCESSO DI CURA PRESSO IL SAN CAMILLO: UNO STUDIO QUALITATIVO

Introduction: Stroke is a complex, acute-onset disease that can cause to the patient severe disabilities. The informal caregiver is someone who takes care of a loved one on a daily basis without being payed; it is essential for the caregiver to feel involved in the care process. The multidisciplinary team of the San Camillo Rehabilitation Center carry out different paths and models of taking in charge stroke patients. These will be analyzed in this study with a particular focus on the level of participation perceived by the caregiver during the discharge process. Aim: to describe the level of satisfaction and the experience of caregivers, through the use of narrative interviews, in relation to the protected discharge programs implemented by the San Camillo Center and the following taking in charge by the local services,. Materials and methods: this is a qualitative study, the population consists of caregivers of patients who have been previously hospitalized at San Camillo. 8 interviews, carried out between May and June 2022, were analyzed using the Giorgi method. In the end the results were compared with what was detected in the literature. Results: Ten meaningful units were discovered, which led to identify four themes: relationship with the loved one, acceptance of the new role, external support, impact of Covid-19. Conclusion: A full taking charge of both patient and family member is essential to allow a better quality of life for the dyad. The educational intervention carried out by the Presidium was found to be exhaustive and effective. On the other hand they consider themselves less satisfied with the treatment received by the local services. Key Words: caregiver, self-efficacy, neurological patient, active participation, support

Introduzione: L’ictus è una patologia complessa, ad esordio acuto, che può lasciare delle disabilità importanti. Il caregiver informale è colui che si prende cura del proprio caro quotidianamente, senza retribuzione ed è per lui fondamentale sentirsi integrato nel processo assistenziale. In questo studio sono stati indagati i percorsi organizzativi ed i modelli di presa in carico dei pazienti colpiti da stroke attuati dall’equipe multidisciplinare del Presidio Riabilitativo San Camillo, con un particolare focus relativo al livello di partecipazione percepito dal caregiver durante il percorso di dimissione. Obiettivo: descrivere il grado di soddisfazione ed il vissuto dei caregiver, attraverso l’utilizzo di interviste narrative, rispetto ai percorsi di dimissione protetta attuati dal Presidio San Camillo e la successiva presa in carico da parte dei servizi territoriali. Materiali e metodi: lo studio è di tipo qualitativo, la popolazione di riferimento è formata da caregiver di pazienti precedentemente ricoverati presso il San Camillo. Sono state analizzate, con il metodo Giorgi, 8 interviste narrative somministrate tra maggio 2022 e giugno 2022. I risultati sono stati infine confrontati con quanto rilevato in letteratura. Risultati: sono emerse dieci unità di significato che hanno permesso di identificare quattro temi: relazione con il proprio caro, accettazione del nuovo ruolo, supporto esterno, impatto del Covid-19. Conclusioni: una presa in carico completa sia del paziente che del familiare è essenziale per consentire una migliore qualità di vita alla diade. L’intervento educativo attuato dal Presidio, per gli intervistati, è risultato essere esaustivo ed efficace. Essi si ritengono meno soddisfatti del trattamento ricevuto dai servizi del territorio. Parole chiave: caregiver, self-efficacy, paziente neurologico, partecipazione attiva, sostegno