"Accanto è un posto per pochi". Il ruolo infermieristico nell'identificazione precoce del "Caregiver Burden" della persona alla fine della vita. Revisione di letteratura

BACKGROUND: The care of the patient at the end of life inevitably includes the taking into account of the family, which is often entrusted with the assistance aimed at responding directly to the needs of the patient. OBJECTIVE: The main objective is to identify the tools that can be used by the nurse to identify early on the burden of the caregiver, intervention strategies and the most appropriate care modalities to meet their needs. METHODS: The research was carried out using the P.I.O. methodology. Three databases were consulted: PUBMED, CHINAL, EMBASE and the Italian Journal of Palliative Care. Studies have been included, starting from 2008, in Italian or English language, available in full text. RESULTS: The 9 studies analysed show the importance of planning specific and personalized interventions on the caregiver aimed at supporting management and setting priorities during care: Awareness of one’s role and having support arrangements available improve the quality of care. CONCLUSIONS: A well-prepared and aware caregiver has more chances to make the care effective. Must be supported with competence and professionalism, to face the experience of illness using his personal resources. It is necessary to define a personalised approach in order to ensure support, proximity and presence. KEYWORDS: palliative care, caregiver burden, emotional exhaustion, nurse role, terminal ill.

BACKGROUNG: La presa in cura del malato alla fine della vita prevede inevitabilmente anche la presa in carico della famiglia a cui, spesso, è affidata l’assistenza volta a rispondere direttamente ai bisogni del paziente. OBIETTIVO: L’obiettivo principale è individuare gli strumenti utilizzabili dall’infermiere per identificare in maniera precoce il burden del caregiver, le strategie di intervento e le modalità di assistenza più idonee per rispondere ai suoi bisogni. METODI: Per realizzare la ricerca è stata utilizzata la metodologia P.I.O. Sono state consultate tre banche dati: PUBMED, CHINAL, EMBASE e la Rivista Italiana delle Cure Palliative. Sono stati inclusi studi, a partire dal 2008, in lingua italiana o in lingua inglese, reperibili in full text. RISULTATI: Dai 9 studi analizzati emerge l’importanza di pianificare interventi specifici e personalizzati sul caregiver volti al supporto nella gestione e nella definizione delle priorità durante l’assistenza: la consapevolezza del proprio ruolo e l’avere a disposizione modalità di supporto migliorano la qualità del prendersi cura. CONCLUSIONI: Un caregiver preparato e consapevole ha più possibilità di rendere efficace l’assistenza prestata. Deve essere sostenuto con competenza e professionalità, per affrontare l’esperienza di malattia utilizzando le sue risorse personali. E’ necessario definire un approccio personalizzato al fine di assicurare supporto, vicinanza e presenza. PAROLE CHIAVE: palliative care, caregiver burden, emotional exhaustion, nurse role, terminal ill