L'ESPERIENZA DI CURA DEI CAREGIVERS DEI PAZIENTI AFFETTI DA SLA:INDAGINE QUALITATIVA PRESSO LA S.S.D. DI FISIOPATOLOGIA RESPIRATORIA E VENTILOTERAPIA DOMICILIARE DELL'ASL CN1.

Introduction: There are few studies in the literature on effectiveness of the caregivers' education in management of ALS ventilated patient and the needs arising from this assistance. The quality of life and caregivers' needs are described by qualitative research. The aim is to explore and to describe the real life, the experience of care and the difficulties of caregivers of patient with ALS and invasive ventilation, that are followed by Servizio di Ventiloterapia del Presidio Ospedaliero di Saluzzo. Materials and methods: Study phenomenological eidetic and unstructured interviews are used. They were involved 10 families of caregivers of patient with ALS afferent to Servizio di Ventiloterapia del Presidio Ospedaliero di Saluzzo from March to June 2015. The recorded interviews were transcripted, catalogated and coded on computer support. Method of Georgi was used for data analysis. Results: Nine themes were identified through analysis of the experiences of caregivers. The interviewed recognize that the assistance given to a person with ALS is burdensome, but it's accepted through feelings and deep links. Family and social relationships and lifestyle of the caregiver change with desease. Discussion and Conclusion: The thesis was a time of deep personal reflection. The study is a starting point for a future investigation on the comparison between the social and cultural background of the caregiver's ALS patient and his mood or drafting follow up card on the training received by Servizio di Ventiloterapia del Presidio Ospedaliero di Saluzzo; to deepen the role of the community nurse in this particular context. Keywords: ALS, caregiver, quality of life, invasive ventilation, tracheostomy.

Introduzione: In letteratura esistono pochi studi sull'efficacia dell'educazione impartita ai caregivers nella gestione del malato di SLA ventilato e sui bisogni che scaturiscono da questa assistenza. L'indagine qualitativa fa emergere nei caregivers la percezione della qualità di vita e i bisogni da soddisfare. L'obiettivo del presente elaborato è quello di esplorare e descrivere il vissuto, l'esperienza di cura e le difficoltà dei caregivers dei malati di SLA tracheostomizzati e ventilati seguiti dal Servizio di Ventilo terapia del Presidio Ospedaliero di Saluzzo. Materiali e metodi: È stato adottato un disegno di studio fenomenologico eidetico con l'utilizzo di interviste non strutturate. Sono state coinvolte 10 famiglie di caregiver di malati di SLA afferenti al Servizio di Ventiloterapia del Presidio Ospedaliero di Saluzzo da marzo a giugno 2015. Le interviste registrate sono state sottoposte a trascrizione, catalogazione e codificazione su supporto informatico. Per l'analisi dei dati è stato utilizzato il Metodo di Giorgi. Risultati: L'analisi delle esperienze ha condotto all'individuazione di nove temi. Le persone intervistate riconoscono che l'assistenza prestata ad un malato di SLA è gravosa, ma viene accettata grazie a sentimenti e legami profondi. Emerge che la malattia comporta cambiamenti nei rapporti familiari, sociali e nello stile di vita del caregiver. Discussione e Conclusioni: Il lavoro di tesi ha rappresentato un momento di riflessione personale profondo. Lo studio rappresenta uno spunto per un'indagine futura sulla comparazione tra l'estrazione sociale e culturale del caregiver del malato di SLA e il suo stato d'animo, oppure la stesura di una scheda di follow up in merito all'addestramento ricevuto dal Servizio di Ventiloterapia del Presidio Ospedaliero di Saluzzo; approfondire il ruolo dell'infermiere di comunità in questo particolare contesto. Parole chiave: ALS, caregivers, quality of life, invasive ventilation, tracheostomy.