La vita dopo la stomia. Racconti di persone assistite afferenti al "Centro per la cura della stomia e dell'incontinenza" dell' ASLCN1: una ricerca qualitativa.

Introduction: The stoma is perceived as the only way to survive to the disease, but it can have a very negative impact on person's quality of life and lead to necessary changes in his lifestyle. The altered body image and self-perception in the person causes a reduction of self-esteem with possible problems from a psychological perspective, anxiety and depression, and social and family relationships. Narrative medicine's approach allows a better understanding of the experience of disease and promoting the approach to problems of the person. Objective: The aim is to descrive and analyze the lifestyle change in a group of people with urinary or intestinal stoma belonging to the ¿Center for the care of stoma and incontinence¿ of ASLCN1. Materials and methods: It was adopted a phenomenological eidetic study design with the use of narrative interviews as a tool for data collection. They were involved 11 people with a stoma following by the ¿Center for the care of stoma and incontinence¿ of ASLCN1 from December 2015 to January 2016. The interviews were audio taped and after were transcripted, catalogated and coded on computer support. Method of Georgi was used for data analysis. Results: The analysis of experience led to the identification of six themes: 1) the experience of the person's illness, feelings of anger, despair and fear for the future; 2) the stoma to survive to the illness, rebirth and acceptance of it thanks to the strength found in themselves, in their families and professionals; 3) coexist peacefully with a stoma in everyday life despite some changes and difficulties; 4) their changed body, the reactions of disgust, shock and failure to recognize him; 5) interpersonal relationships, the stoma lived as a stimulus to strengthen meaningful relationships; 6) the relationship with the partner, need understanding and support to overcome the difficulties. Discussion and conclusion: The themes identified by the study can be found in the literature. The thesis was a time of deep personal reflection. The currently edited project can move towards: implementing appropriate services to meet the needs of the person with a stoma, creating mutual help groups to help people who are having to deal with this situation and promoting the use of blogs to share experiences and emotions. It also turns out to be of fundamental importance to implement the use of the narrative approach in each context to promote compliance of the assisted person.

Introduzione: La stomia viene percepita come l'unica possibilità per sopravvivere alla malattia, ma può avere un impatto molto negativo sulla qualità di vita della persona e portare a cambiamenti necessari nello stile di vita. L'alterazione dell'immagine corporea e della percezione di sé provocano nella persona una riduzione dell'autostima con possibili problematiche dal punto di vista psicologico, ansia e depressione, e relazionali a livello sociale e famigliare. L' approccio della medicina narrativa permette una maggiore comprensione dei vissuti di malattia favorendo l'avvicinamento ai problemi della persona. Obiettivo: Descrive ed analizzare il cambiamento dello stile di vita di un gruppo di persone con stomia urinaria o intestinale afferenti al ¿Centro per la cura della stomia e dell'incontinenza¿ dell'ASLCN1. Materiali e metodi: Ѐ stato adottato un disegno di studio fenomenologico eidetico con l'utilizzo di interviste narrative come strumento di raccolta dati. Sono state coinvolte 11 persone con stomia afferenti al ¿Centro per la cura della stomia e dell'incontinenza¿ dell'ASLCN1 da dicembre 2015 a gennaio 2016. Le interviste sono state audio registrate e successivamente sottoposte a trascrizione, catalogazione e codifica su supporto informatico. Per l'analisi dei dati è stato utilizzato il Metodo di Giorgi. Risultati: L'analisi delle esperienze ha condotto all'individuazione di sei temi: 1) il vissuto di malattia della persona, i sentimenti di rabbia, sconforto e paura per il futuro; 2) la stomia per sopravvivere alla malattia, rinascita e accettazione di essa grazie alla forza trovata in sé stessi, nella propria famiglia e nei professionisti; 3) convivere serenamente con la stomia nella vita quotidiana nonostante alcuni cambiamenti e difficoltà; 4) il proprio corpo cambiato, le reazioni di disgusto, shock e mancato riconoscimento di sé; 5) le relazioni interpersonali, la stomia vissuta come stimolo per rafforzare rapporti significativi; 6) la relazione con il partner, bisogno di comprensione e supporto per superare le difficoltà. Discussione e conclusioni: I temi individuati dallo studio sono riscontrabili nella letteratura di riferimento. Il lavoro di tesi ha rappresentato un momento di riflessione personale molto profondo. Il progetto elaborato può orientarsi verso: l'implementazione di servizi idonei a rispondere alle esigenze della persona stomizzata, la creazione di Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per aiutare le persone che si trovano a dover affrontare questa situazione e la promozione all'utilizzo di blog per condividere esperienze ed emozioni. Inoltre risulta essere di fondamentale importanza implementare l'utilizzo dell'approccio narrativo in ogni contesto per promuove la compliance della persona assistita.