Prendersi cura di chi si prende cura: case report di una caregiver di una persona con demenza

Introduction. The increasing life expectancy has led to an increase in age-related chronic diseases, such as Dementia. Even in the early stages, it causes severe functional impairment, leading the affected person to become increasingly less autonomous and more dependent on others, primarily on the family caregiver (CG). The CG plays an important role but also has a burdensome task: assisting a person with Dementia entails needs that must be assessed by the reference nurse and met, to prevent the caregiving burden from becoming a source of stress and the CG from experiencing burnout, becoming an invisible second patient. Aim. To define and quantify the needs of family caregivers (CGs) assisting individuals with Dementia, to examine how these needs are assessed, and to determine whether and how they are met. Materials and methods. A comprehensive literature search was carried out across major databases, and a semi-structured interview protocol was developed for a subsequent interview with the CG. Results. The need for information emerged as the primary domain, encompassing the need for knowledge about the disease and treatment options. The CG interviewed did not require physical support (a finding discordant with the literature) but lacked an easily accessible point of contact capable of quickly answering their questions. Olga, like most CGs, was reluctant to accept help when needed, preferring to sacrifice her own time. An unmet need over the years has been emotional support, manifested through feelings of anxiety and distress. The social support received by Olga was a significant advantage: she felt appreciated and recognized by the community, which had a positive impact on her mental health. Of the 14 tools for assessing CG needs found in the literature, none is able to fully analyze all needs. More reliable instruments are the CG burden assessment scales, such as the Zarit Burden Interview. To meet the listed needs, various interventions exist: those with the greatest impact are multicomponent, composed of an educational component (information/training) and a therapeutic component. Positive effects on both the care recipient and the CG have also been demonstrated by the case management of these individuals by a home care nurse. Conclusions. The needs identified in the interview are consistent with those found in the literature, where most are unmet due to the lack of a tool that allows for a complete assessment. The two most frequent needs are the need for information about the disease and the need for physical support, followed by the need for information about social and health services. The case report confirmed the presence of informational needs in CGs, which arise from the challenges they face in navigating the healthcare system. In this scenario, the Family and Community Nurse, with their case management skills, takes charge of the care dyad and becomes the point of contact between the protagonists of care and social and health services. Recommendations for future research include the development of a comprehensive assessment tool for CG needs and the design of targeted interventions that enable CGs to become familiar with local social and health services: therefore, an information brochure for CGs of people with Dementia has been designed as a useful tool for navigating the complex network of local services.

Introduzione. L’aumento dell’aspettativa di vita ha portato a un incremento delle malattie croniche età dipendenti, come la Demenza. Già nelle fasi iniziali provoca una grave compromissione funzionale, portando la persona affetta a diventare sempre meno autonoma e sempre più dipendente da altri, principalmente dal caregiver (CG) familiare. Il CG ha un ruolo importante, ma al tempo stesso ha un incarico gravoso: assistere una persona con Demenza, infatti, comporta dei bisogni, che devono essere valutati dall’infermiere di riferimento e soddisfatti, per evitare che il carico assistenziale diventi una fonte di stress e il CG incorra nel burden, diventando un secondo paziente invisibile. Obiettivo. Definire e quantificare i bisogni dei CG familiari che assistono una persona con Demenza, esaminare come vengono valutati, stabilire se e come vengono soddisfatti. Materiali e metodi. È stata condotta una ricerca bibliografica sulle principali banche dati ed è stata progettata la traccia di una intervista semi-strutturata, utilizzata per condurre un colloquio con la CG. Risultati. Il bisogno di informazione è il principale dominio evidenziato, in cui rientrano il bisogno di conoscenze sulla malattia e sulle opzioni di cura. La CG intervistata non ha necessitato di supporto fisico (dato discordante dalla letteratura) ma le è mancato un riferimento di facile accesso e in grado di rispondere rapidamente ai propri quesiti. Olga, come la maggior parte dei CG, ha mostrato riluttanza nell’accettare aiuto nel momento del bisogno, preferendo sottrarre del tempo a sè. Un bisogno insoddisfatto durante gli anni è stato il supporto emotivo, manifestato con sentimenti di ansia e sconforto. Il sostegno sociale ricevuto da Olga è stato un grosso vantaggio: si è sentita apprezzata e riconosciuta da parte della collettività, il che ha avuto un impatto positivo sulla sua salute mentale. Dei 14 strumenti di valutazione dei bisogni dei CG presenti in letteratura, nessuno è in grado di analizzare completamente tutte le necessità. Strumenti maggiormente affidabili sono le scale di valutazione del burden del CG, quale lo Zarit Burden Interview. Per soddisfare i bisogni elencati esistono diversi interventi: quelli con un impatto maggiore sono i multicomponenti, composti da una componente educativa (informazioni/formazione) e una terapeutica. Effetti positivi sull’assistito e sul CG sono stati anche dimostrati dalla presa in carico di questi da parte dell’infermiere case manager. Conclusioni. I bisogni emersi dall’intervista sono coerenti con quelli presenti in letteratura, in cui risulta che la maggior parte sono insoddisfatti per la mancanza di uno strumento che permetta una valutazione completa. Le due necessità più frequenti sono il bisogno di informazioni sulla malattia e il bisogno di supporto fisico, seguiti dal bisogno di informazioni sui servizi socio-sanitari. Il case report ha confermato la presenza dei bisogni informativi nei CG, che derivano dalle sfide affrontate dagli stessi nell'orientarsi nel sistema sanitario. In questo scenario, ben si colloca l’Infermiere di Famiglia e Comunità che, con le sue competenze da case manager, si fa carico della diade assistenziale e diventa il punto di incontro tra i protagonisti dell’assistenza e i servizi socio-sanitari. Le raccomandazioni per la ricerca futura comprendono lo sviluppo di uno strumento di valutazione delle esigenze dei CG completo e la progettazione di interventi mirati che permettono ai CG di conoscere i servizi socio-sanitari territoriali: si è, quindi, progettata una brochure informativa per i CG di persone con Demenza, come strumento utile per orientarsi nella complessa rete dei servizi territoriali.