La spiritualità nella persona assistita affetta da Malattia del Motoneurone e nel suo caregiver: uno studio trasversale

The term spirituality means an internal journey aimed at building a meaning about one's existence and aimed at the connection between the self and the sacred and transcendent dimension; the latter can refer indifferently to a divinity, a superior power, an element conceived as sacred, nature, the whole of humanity, and to life itself. In literature, some studies have considered the influence of religiosity on people affected by the disease of the motor neuron (MND). These suggest that it is positively associated with quality of life, and that religious faith, particularly Catholic and Protestant, is effective in addressing MND. In this sense, religion would therefore represent a protective factor against distress and depression for people with MND. However, to date, numerous studies are not available that focus on spirituality as a whole in the context of MND, in which religious affiliation constitutes only one of the dimensions that make up its construct. Finally, there are not many studies in the literature aimed at evaluating the influence of spirituality on the psycho-physical well-being of caregivers of people with MND. The aim of this study is to measure spirituality in people suffering from Motor Neurone Disease and their caregivers in relation to functional and prognosis outcomes, evaluating its influence on quality of life and how it affects spirituality and quality of life. perceived by caregivers and vice versa.

Con il termine spiritualità si intende un percorso interiore volto alla costruzione di un significato circa la propria esistenza e finalizzato alla connessione tra il sé e la dimensione sacra e trascendente; quest’ultima può riferirsi indifferentemente ad una divinità, un potere superiore, un elemento concepito come sacro, la natura, l’intera umanità, ed alla vita stessa .In letteratura, alcuni studi hanno considerato l'influenza della religiosità sulle persone affette da Malattia del motoneurone (MND). Questi suggeriscono che essa sia associata positivamente con la qualità della vita, e che la fede religiosa, particolarmente cattolica e protestante, sia efficace nell’affrontare la MND. In tal senso, la religione rappresenterebbe quindi un fattore protettivo contro il disagio e la depressione per le persone con MND. Tuttavia, non sono ad oggi disponibili numerosi studi che si focalizzino sulla spiritualità nel suo complesso nell’ambito della MND, in cui l’appartenenza religiosa costituisce solo una delle dimensioni che compone il suo costrutto. Infine, in letteratura non sono presenti molti studi volti alla valutazione dell’influenza della spiritualità sul benessere psico-fisico dei caregiver delle persone con MND. Scopo del presente studio è misurare la spiritualità nelle persone affette da Malattia del Motoneurone e nei loro caregiver in relazione ad outcome funzionali e di prognosi, valutandone la sua influenza sulla qualità della vita e in quale modo essa abbia effetto sulla spiritualità e la qualità di vita percepite dai caregiver e viceversa.