Introduction: The World Health Organization (WHO) defines palliative care as a multiprofessional approach aimed at improving the quality of life for patients and their caregivers facing terminal illnesses. Assisting a family member dealing with physical pain, discomfort, and distress can lead to feelings of sadness and frustration. People require a strong support system that allows them access to care programs, support groups, psychological counseling, home care, and financial assistance. The use of technology can serve to address some of these issues. The aim of this study is to evaluate, through literature review, the effectiveness of tools intended for caregivers of patients receiving oncological palliative care to propose their integration into diagnostic and therapeutic pathways (DTPs). Methods: From September 2023 to February 2024, a literature review was conducted on biomedical databases, namely PubMed and CINAHL, to assess the usability of digital tools intended for caregivers of patients receiving oncological palliative care. The preliminary search involved combining the following keywords: Caregiver of oncological patient And website and online resource And palliative care caregivers. A total of 238 articles were obtained, with 157 from CINAHL and 81 from PubMed. From the preliminary research, 225 articles were excluded (151 from CINAHL and 74 from PubMed) because they were not relevant to the topic or the online resource used did not represent a method of care. Studies were excluded if the online resource was not accessible to the researcher. Results: Nine online resources were analyzed, which provide tele-support tools with various modes of operation and utilities. Carehelp®, Caregiverdecisionguide.ca®, and "The Quality of Life Series for Children with Cancer: Modules on Pediatric Palliative Care" offer video testimonials from caregivers and materials drafted by experts to provide care guidance, while Home Caregiver Support Program® allows for peer sharing experiences through discussion forums. Närståede.se®, Peer‐Led Web‐Based Resource®, Cancer Support System®, and ONDIARY® are accompanied by free informative courses and online psychological support regarding symptom management, stages of grief, diagnosis, and prognosis. Discussion: The Australian Institute of Health and Welfare (AIHW) emphasizes that improving the quality of life of oncological patients and their caregivers is a primary goal of palliative care. People express a strong need for diagnostic, therapeutic, and supportive information ranging from hospitalization to home management. Modern information mediums are readily available but often conflicting, difficult to read, redundant, and require computer literacy. Integrating care pathways with digital tools can be an additional resource to support care if designed with meticulous analysis of caregivers' needs through scientific literature and direct testimonies. Usability is therefore a key element in creating an online resource that meets users' needs, also reducing the skill gap. Developers of web resources in oncology should consider that the human approach is irreplaceable and that collaboration among healthcare professionals, caregivers, and web designers is crucial for developing technically advanced yet deeply humane tools. Keywords: caregivers, palliative care, online resource, website.
Introduzione: l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio multiprofessionale che ha l’obbiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregivers di fronte a malattie terminali. Assistere un familiare con dolore fisico, disagio e sofferenza può portare a sentimenti di tristezza e frustrazione. Le persone hanno bisogno di un forte sistema di supporto che consenta loro l'accesso a programmi di cura, gruppi di sostegno, consulenza psicologica, assistenza domiciliare e finanziaria. L’utilizzo della tecnologia può essere un mezzo per risolvere alcune di queste problematiche. Obiettivo dello studio è quello di valutare tramite revisione della letteratura l’efficacia di strumenti destinati ai caregiver di pazienti in cure palliative oncologiche al fine di poter proporre la loro integrazione all’interno dei percorsi diagnostico terapeutici (PDTA). Materiali e metodi: nel periodo da settembre 2023 a febbraio 2024, con l’obiettivo di valutare la fruibilità degli strumenti digitali destinati ai caregivers di pazienti in cure palliative oncologiche è stata condotta una revisione della letteratura sulle banche dati ad interesse biomedico: PubMed e CINAHL. La ricerca preliminare ha visto l’associazione delle seguenti parole chiave: Caregiver of oncological patient And web site e online resource And palliative care caregivers. Sono stati ottenuti 238 articoli di cui 157 provenienti da Cinahl e 81 da PubMed. Dalla ricerca preliminare sono stati esclusi 228 articoli (151 da Cinahl e 77 da PubMed) poiché non pertinenti all’argomento trattato o la risorsa web utilizzata non rappresentava un metodo di presa in carico. Sono stati esclusi studi la cui risorsa online non era consultabile dal ricercatore Risultati: sono stati analizzate 9 risorse online che presentano strumenti di supporto telematico con diverse modalità di funzionamento e utility. Carehelp®, Caregiverdecisionguide.ca® e “The Quality of Life Series for Children with Cancer: Modules on Pediatric Palliative Care” offrono video testimonianze di caregivers e materiali redatti da esperti al fine di fornire una guida assistenziale. Home Caregiver Support Program ® permette la condivisione di esperienze tra pari mediante forum di discussione. Nä rstå ede.se®, Peer‐Led Web‐Based Resource ® Cancer Support System® ed ONDIARY® sono corredati da corsi informativi gratuiti e supporto psicologico online circa la gestione dei sintomi, le fasi del lutto, diagnosi e prognosi. Discussione: l'Australian Institute of Health and Welfare (AIHW) sottolinea che il miglioramento della qualità di vita dei pazienti oncologici e dei loro caregivers è un obiettivo prioritario delle cure palliative. Le persone esprimono un forte bisogno di informazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali che vanno dal ricovero alla gestione domiciliare. I moderni mezzi informativi sono immediatamente disponibili ma spesso contrastanti, di difficile lettura, ridondanti e richiedono abilità con le risorse informatiche. L'integrazione dei percorsi di cura con strumenti digitali può essere una risorsa aggiuntiva per supportare l’assistenza se questa viene progettata con una meticolosa analisi dei bisogni dei caregivers fatta attraverso la letteratura scientifica e la raccolta di testimonianze dirette. La fruibilità è quindi un elemento chiave nella realizzazione di una risorsa online che soddisfi le esigenze degli utenti diminuendo anche il divario di abilità. Gli sviluppatori di risorse web in ambito oncologico dovrebbero considerare che l’approccio umano è insostituibile e che la collaborazione tra professionisti sanitari, caregivers, web designer è cruciale per lo sviluppo di strumenti tecnicamente avanzati ma profondamente umani. Parole chiave: caregivers, palliative care, online resource, web site.
Gli strumenti digitali per la presa in carico del caregiver in cure palliative oncologiche: una revisione della letteratura
SEGUINO, CHIARA
2022/2023
Abstract
Introduzione: l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio multiprofessionale che ha l’obbiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregivers di fronte a malattie terminali. Assistere un familiare con dolore fisico, disagio e sofferenza può portare a sentimenti di tristezza e frustrazione. Le persone hanno bisogno di un forte sistema di supporto che consenta loro l'accesso a programmi di cura, gruppi di sostegno, consulenza psicologica, assistenza domiciliare e finanziaria. L’utilizzo della tecnologia può essere un mezzo per risolvere alcune di queste problematiche. Obiettivo dello studio è quello di valutare tramite revisione della letteratura l’efficacia di strumenti destinati ai caregiver di pazienti in cure palliative oncologiche al fine di poter proporre la loro integrazione all’interno dei percorsi diagnostico terapeutici (PDTA). Materiali e metodi: nel periodo da settembre 2023 a febbraio 2024, con l’obiettivo di valutare la fruibilità degli strumenti digitali destinati ai caregivers di pazienti in cure palliative oncologiche è stata condotta una revisione della letteratura sulle banche dati ad interesse biomedico: PubMed e CINAHL. La ricerca preliminare ha visto l’associazione delle seguenti parole chiave: Caregiver of oncological patient And web site e online resource And palliative care caregivers. Sono stati ottenuti 238 articoli di cui 157 provenienti da Cinahl e 81 da PubMed. Dalla ricerca preliminare sono stati esclusi 228 articoli (151 da Cinahl e 77 da PubMed) poiché non pertinenti all’argomento trattato o la risorsa web utilizzata non rappresentava un metodo di presa in carico. Sono stati esclusi studi la cui risorsa online non era consultabile dal ricercatore Risultati: sono stati analizzate 9 risorse online che presentano strumenti di supporto telematico con diverse modalità di funzionamento e utility. Carehelp®, Caregiverdecisionguide.ca® e “The Quality of Life Series for Children with Cancer: Modules on Pediatric Palliative Care” offrono video testimonianze di caregivers e materiali redatti da esperti al fine di fornire una guida assistenziale. Home Caregiver Support Program ® permette la condivisione di esperienze tra pari mediante forum di discussione. Nä rstå ede.se®, Peer‐Led Web‐Based Resource ® Cancer Support System® ed ONDIARY® sono corredati da corsi informativi gratuiti e supporto psicologico online circa la gestione dei sintomi, le fasi del lutto, diagnosi e prognosi. Discussione: l'Australian Institute of Health and Welfare (AIHW) sottolinea che il miglioramento della qualità di vita dei pazienti oncologici e dei loro caregivers è un obiettivo prioritario delle cure palliative. Le persone esprimono un forte bisogno di informazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali che vanno dal ricovero alla gestione domiciliare. I moderni mezzi informativi sono immediatamente disponibili ma spesso contrastanti, di difficile lettura, ridondanti e richiedono abilità con le risorse informatiche. L'integrazione dei percorsi di cura con strumenti digitali può essere una risorsa aggiuntiva per supportare l’assistenza se questa viene progettata con una meticolosa analisi dei bisogni dei caregivers fatta attraverso la letteratura scientifica e la raccolta di testimonianze dirette. La fruibilità è quindi un elemento chiave nella realizzazione di una risorsa online che soddisfi le esigenze degli utenti diminuendo anche il divario di abilità. Gli sviluppatori di risorse web in ambito oncologico dovrebbero considerare che l’approccio umano è insostituibile e che la collaborazione tra professionisti sanitari, caregivers, web designer è cruciale per lo sviluppo di strumenti tecnicamente avanzati ma profondamente umani. Parole chiave: caregivers, palliative care, online resource, web site.| File | Dimensione | Formato | |
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