Ruolo infermieristico nella gestione delle terapie avanzate della Malattia di Parkinson: l'esperienza con la Duodopa

Parkinson's disease is the second most common neurodegenerative disease in the whole world that involves disability and consequent reduction of the quality of life in particular in its most advanced stage. Over the years, symptomatic drug therapy develops a reduction of its effectiveness making it necessary to increase the pharmacological dosage taken that however, it is sometimes not effective against symptoms and causes the development of side effects. In the last twenty years, a continuous infusion technique of a gel (Duodopa®) based on levodopa / carbidopa (20 mg / ml - 5 mg / ml) has been developed directly in the intestine (fasting) site of absorption of levodopa, which occurs through a PEG system (external transabdominal tube and internal intestinal tube positioned via percutaneous endoscopic gastrostomy) and a portable pump); has proven effective for the treatment of symptoms of Parkinson's disease. To ensure the well-being of patients, the focus of nursing care, it is important to understand their experience in order to develop a knowledge aimed at needs while respecting the holistic vision. The purpose of this study is, therefore, to explore the experience lived by the patients after the intervention of the creation of PEG and the start of Duodopa-based therapy and describe the meaning in the context of the experience that has been introduced into their history of illness from a psychological and social point of view.

La malattia di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più diffusa in tutto il mondo che comporta disabilità e conseguente riduzione della qualità della vita in modo particolare nel suo stadio più avanzato. La terapia farmacologica sintomatologica sviluppa con gli anni una riduzione della sua efficacia rendendo necessario l’aumento del dosaggio farmacologico assunto che però non risulta alle volte efficace contro i sintomi e causa lo sviluppo di effetti collaterali. Negli ultimi venti anni si è sviluppata una tecnica di infusione continua di un gel (Duodopa®) a base di levodopa/carbidopa (20 mg/ml – 5 mg/ml) direttamente a livello intestinale (digiuno) sito di assorbimento della levodopa, che avviene attraverso un sistema PEG (sondino transaddominale esterno e sondino intestinale interno posizionati tramite gastrostomia endoscopica percutanea) ed una pompa portatile); si è dimostrata efficace per il trattamento dei sintomi della malattia di Parkinson. Per garantire il benessere dei pazienti, focus dell’assistenza infermieristica, è importante comprenderne il loro vissuto al fine di sviluppare una conoscenza mirata ai bisogni nel rispetto della visione olistica. La finalità di questo studio è, pertanto, esplorare l’esperienza vissuta dai pazienti dopo l’intervento della creazione di PEG ed inizio della terapia a base di Duodopa e descrivere il significato nell’ambito dell’esperienza che si è introdotta nella loro storia di malattia dal punto di vista psicologico e sociale.