I bisogni assistenziali di un paziente pediatrico terminale a livello domiciliare

Introduction Currently, worldwide, 22 million children need palliative care. In Italy, the population of children affected by incurable diseases who would require Palliative Care is approximately 35,000 and only 18% of them manage to access these services. There are various care settings in which a child can receive the necessary care, and currently, the most commonly used ones are hospices, private facilities, and home care. From the analysis of perceived experiences, it is evident that Pediatric Palliative Care provided at home can bring many benefits to the quality of life of the terminally ill child, their caregiver, and their family. Aim The aim of this dissertation is to understand and analyze the healthcare and socio-assistance needs of terminally ill children and their families receiving home care, in order to highlight how the role of the nurse fits into the care process. Materials and Methods In order to address the objective, searches were conducted on the PubMed and CINHAL Complete databases. In total, 7 articles were selected and analyzed, meeting the inclusion criteria, including five systematic literature reviews, one RCT study, and one qualitative study. The articles were analyzed and synthesized into summary tables, and the results were discussed and cross-referenced. Results From the analysis of patient and caregiver experiences reported in the selected studies, it emerges that the most perceived needs in home-based care are communicative, psychological, emotional, spiritual, cultural, and symptom management. The limited evidence available in this area shows better management of patient and family needs in the context of home care. Conclusions There is evidence that a home-based PC service offered by specialized professionals, including nurses, improves the quality of children's life under care. Therefore, education of professionals must be implemented in this area.

Introduzione Attualmente nel panorama mondiale i bambini che necessitano di cure palliative sono 22 milioni. In Italia, la popolazione di bambini affetta da patologie inguaribili che necessiterebbe di Cure Palliative risulta essere di circa 35.000 bambini di cui solo il 18% riesce ad accedere ai suddetti servizi (1). Esistono diversi setting assistenziali nei quali il bambino può ricevere le cure di cui necessita e, ad oggi, quelli più utilizzati sono l’hospice, le strutture private ed il domicilio. Dall’analisi delle esperienze percepite si evidenzia come le Cure Palliative Pediatriche erogate a domicilio possano apportare molti benefici alla qualità di vita del bambino terminale, del suo caregiver e della sua famiglia. Obiettivo L’obiettivo della seguente dissertazione è quello di comprendere ed analizzare quali siano i bisogni sanitari e socio-assistenziali del bambino terminale e della sua famiglia presi in carico a domicilio con il fine di poter evidenziare come la figura dell’infermiere si inserisca nel processo di cura. Materiali e Metodi Al fine rispondere all’obiettivo sono state eseguite delle ricerche sulle banche dati PubMed e CINHAL Complete. In totale sono stati scelti ed analizzati 7 articoli che rispettavano i criteri di inclusione di cui cinque revisioni sistematiche della letteratura scientifica, uno studio RCT ed uno studio qualitativo. Gli articoli sono stati analizzati e sintetizzati in tabelle riassuntive ed i risultati sono stati discussi ed incrociati tra loro. Risultati Dall’analisi dei vissuti dei pazienti e dei caregiver, riportati dagli studi selezionati, emerge che i bisogni maggiormente percepiti durante la presa in carico domiciliare siano di carattere comunicativo, psicologico, emotivo, spirituale, culturale e di gestione dei sintomi. Le esigue evidenze disponibili nell’ambito mostrano un migliore gestione dei bisogni di pazienti e familiari nel contesto della presa in carico domiciliare. Conclusioni Sono disponibili evidenze del fatto che un servizio di CP domiciliari offerto da professionisti specializzati, tra cui l’infermiere, apporti un miglioramento della qualità di vita dei bambini presi in carico. Si rende dunque necessaria un’implementazione dell’educazione dei professionisti in tale ambito.