I figli della dialisi: la rivincita della vita. Una survey nazionale sui bambini nati da mamme in dialisi nel nuovo millennio.

Pregnancy on dialysis has always been considered a rare event because of the reduced fertility. For this reason it is rooted in the belief that kidney transplantation is the only treatment able to restoring the fertility of the woman in ESRD. The present study was conducted on a national scale with a dual purpose: to quantify the incidence of pregnancies in dialysis in the period 2000-2012 to assess the main determinants of the psychosocial development of children and stress of parents. The study was then divided into two phases: 1. Identification of mothers on dialysis, carried out by contacting all Italian public Dialysis Centers and the most important of those private. 2. Data collection, divided into two parts: Collection of clinical mother and child's informations using a structured interview Administration of two questionnaires (the "Child Behaviour CheckList" and "Parenting Stress Index") for the evaluation of psychosocial development of the child and for the evaluation of the stress of her mother. For the epidemiological evaluation of pregnancies in dialysis, the study was carried out by comparing the three populations: Live births in chronic dialysis, after kidney transplantation and in the general population. The study met several limitations. Since the survey on the transplant does not cover the whole Italian territory, the incidence of pregnancy was calculated only on the regions available. In addition, since the data of the transplant center covers only the incidence of new transplants per year, the population has been inferred according to the rule: prevalence = incidence x duration, and considering the median duration of 15 years of life of the transplant. A similar inference is ance was performed with respect to the treatment population in Calabria, considered as representative of the 50% of patients on dialysis and 50% of transplant patients. On the basis of the previous data of the Italian Registry, the incidence data of the Registry of Transplantation, considering the data of the region Calabria and also using as control data of French Registry, extremely comprehensive and detailed, it was possible to build a sort of "probability scale" to have a successfull a pregnancy. In general, the probability of a pregnancy that results in a child born alive is markedly reduced in dialysis compared both to the transplant and the general population. Between each of these populations there is approximately an order of magnitude of difference. The probability for a woman on dialysis are from 1:50 - 1:100 compared to the general population, and 1:5 - 1:10 to the transplant population. This multicenter work allows to state that, even in Italy, a rare but real possibility to have a child on dialysis exists, suggesting to focus on this purpose the counseling. With regard to the assessment of the perceived health of the child by the parent and the impact of the child on the mother, we find light and shadow. On one side there is a substantially normal growth and a regular school performance, on the other side the majority of children have at least one area of difficulty. Finally, we can underline at least an interesting datum on the parents' stress: a large proportion of parents hide behind a "defense in the positive", denying any problem with the offspring.

La gravidanza della donna in dialisi è da sempre considerata un evento raro a causa della nota riduzione della fertilità. Per questo si è radicata la convinzione che il trapianto di rene sia l'unico trattamento in grado di ristabilire la fertilità della donna in ESRD. Il presente studio è stato condotto su scala nazionale con un duplice scopo: -Quantificare l'incidenza delle gravidanze in dialisi nel periodo 2000-2012 -Valutare i principali determinanti della sviluppo psicosociale dei bambini e lo stress dei genitori. Lo studio si è quindi articolato in due fasi: 1. Identificazione delle mamme in dialisi, eseguita contattando tutti i Centri Dialisi italiani pubblici ed i principali Centri privati. 2. Raccolta dei dati, articolata in: o Raccolta delle informazioni cliniche della mamma e del bambino mediante un'intervista strutturata o Somministrazione di due questionari (il ¿Child Behaviour CheckList¿ e il ¿Parenting Stress Index¿) per la valutazione dello sviluppo psicosociale del bambino e per la valutazione dello stress della mamma. Per la valutazione epidemiologica delle gravidanze in dialisi, lo studio è stato effettuato confrontando le tre popolazioni: nati vivi in dialisi cronica, dopo il trapianto di rene e nella popolazione generale. Lo studio ha incontrato diversi limiti. Poiché l'indagine sul trapianto non copre l'intero territorio italiano, l'incidenza della gravidanza è stata calcolata solo sulle regioni disponibili. Inoltre, poiché i dati del Centro Trapianto riguarda soltanto l'incidenza di nuovi trapiantati per anno, la popolazione è stata inferita sia secondo la regola: prevalenza= incidenza X durata, sia considerando la durata mediana di 15 anni di vita del trapianto. Analoga inferenza è anche stata eseguita rispetto alla popolazione in trattamento in Calabria, considerata come rappresentativa del 50% di pazienti in dialisi e 50% di pazienti trapiantati. In base ai dati pregressi del Registro Italiano e ai dati di incidenza del Registro del Trapianto, considerando i dati della Calabria e anche impiegando come dati di controllo quelli del Registro Francese, è stato possibile costruire una sorta di ¿scala di probabilità¿ di terminare una gravidanza con successo. In linea generale, la probabilità di una gravidanza che esiti in un figlio nato vivo è nettamente ridotta in dialisi sia rispetto al trapianto sia rispetto alla popolazione generale. Le probabilità per una donna in dialisi sono da intendersi da 1:50 ¿ 1:100 rispetto alla popolazione generale, ed 1:5 ¿ 1:10 rispetto alla popolazione trapiantata. Il lavoro condotto in questa tesi permette di affermare che, anche in Italia, esiste la possibilità rara ma concreta per una donna in dialisi di avere un bambino, suggerendo così di focalizzare l'attenzione su questo scopo nella consulenza clinica. Per quanto riguarda la valutazione della salute percepita del bambino da parte del genitore e dell'impatto del figlio sulla madre, riscontriamo luci ed ombre. A fronte di una crescita sostanzialmente normale e una resa scolastica regolare, la maggior parte dei bambini presenta almeno un'area di difficoltà. Infine possiamo sottolineare almeno un dato sullo stress dei genitori: una quota consistente dei genitori si nasconde dietro una ¿difesa in positivo¿, negando cioè qualsiasi problema con la prole.