Strategie infermieristiche per la formazione del caregiver del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica

Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a progressively disabling neurodegenerative disease. The progression of the disease generates a progressive dependence of the patient in the activities of daily living, for this reason the figure of the caregiver is fundamental. It is therefore necessary that the caregiver is adequately trained to respond to the patient's care needs and to ensure a better quality of life. Objective: To analyze the caregiver's training needs and the nursing strategies used to promote the development of home caregiver care skills before the patient's discharge. Materials and methods: literature review on the training and information needs of caregivers of ALS patients and three-day observational internship at the NeMO (NeurMuscular Omnicentre) Clinical Center in Milan. Observation of modalities and nursing strategies used for the training of the caregiver of a patient with ALS. Results: The review included 7 articles, specifically 2 scoping rewiew and 5 qualitative studies with mixed study design. Most studies examines the educational and informational needs of the caregiver of a patient with ALS. An observational study describes a 5-day training program for caregivers. Discussion: The caregiver training program at NeMO Clinical Center effectively responds to the training needs that have been highlighted in the literature. The adoption of nursing strategies that combine practical and theoretical approaches allow the caregiver to develop the care skills necessary to cope with the primary needs of the assisted person. Conclusions: A careful analysis of the caregiver's needs can contribute to an improvement in the quality of care that this last one provides to the patient. A training program for caregivers must establish priority educational objectives that allow them to return home safely. Keywords: caregiver, training, Amyotrophic Lateral Sclerosis, nursing coaching

Introduzione: La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una patologia neurodegenerativa progressivamente invalidante. Il progredire della malattia genera una progressiva dipendenza del paziente nelle attività di vita quotidiana, per questo motivo la figura del caregiver è fondamentale. È pertanto necessario che il caregiver sia formato adeguatamente per rispondere ai bisogni di cura del paziente e per garantirgli una miglior qualità di vita. Obiettivo: Analizzare i bisogni formativi del caregiver e le strategie infermieristiche utilizzate per favorire lo sviluppo di competenze assistenziali del caregiver domiciliare prima della dimissione del paziente. Materiali e metodi: revisione della letteratura sulle esigenze formative e informative dei caregiver di pazienti affetti da SLA e stage osservativo di tre giorni presso il Centro Clinico NeMO (NeurMuscular Omnicentre) di Milano. Osservazione delle modalità e strategie infermieristiche utilizzate per la formazione del caregiver di un paziente affetto da SLA. Risultati: la revisione ha incluso 7 articoli, nello specifico 2 scoping rewiew e 5 studi qualitativi con disegno di studio misto. La maggior parte degli studi indaga le esigenze formative e informative del caregiver di un paziente affetto da SLA. Uno studio osservazionale descrive un programma di formazione di 5 giorni per i caregiver. Discussione: il programma di formazione del caregiver presso il Centro Clinico NeMO risponde in modo efficace alle esigenze formative che sono state evidenziate in letteratura. L’adozione di strategie infermieristiche che combinano approcci pratici e teorici consentono al caregiver di sviluppare le competenze assistenziali necessarie per far fronte ai bisogni primari della persona assistita. Conclusioni: un’attenta analisi dei bisogni del caregiver può contribuire a un miglioramento della qualità dell’assistenza che quest’ultimo fornisce al paziente. Un programma di formazione rivolto ai caregiver deve stabilire degli obiettivi educativi prioritari che consentano un rientro al domicilio in sicurezza. Parole chiave: caregiver, formazione, Sclerosi Laterale Amiotrofica, coaching infermieristico