Introduction: systemic autoimmune diseases more frequently affect women of childbearing age; there is little literature evidence regarding the follow-up to be carried out in this peculiar group of children; in particular, the literature indicates a possible unfavorable neurodevelopmental outcome in children born to mothers affected by four main systemic autoimmune diseases: Systemic Lupus Erythematosus (SLE), Rheumatoid Arthritis (RA), Anti-phospholipid Antibody Syndrome (APS ) and Sjögren's Syndrome. Objectives: the primary objective of this thesis is to describe the neurodevelopmental development of children born to mothers affected by systemic autoimmune disease. The secondary objective was to create some information and awareness tools for women affected by these diseases who wish to become pregnant or who are already mothers and for health professionals who deal with this peculiar mother-child dyad. Materials and methods: the thesis project was divided into three phases: phase A (literature review), phase B (creation of awareness and information tools dedicated to patients), phase C (creation of awareness tools for health professionals ). As regards phase A, a search was carried out on two biomedical and healthcare databases, Embase and PubMed, up to July 2023. This search included articles concerning pregnancy outcome, neonatal outcome and long-term outcome of children born to mothers with systemic autoimmune diseases and pharmacological safety during pregnancy and breastfeeding. As regards phase B, a search was carried out both on the previously mentioned databases and on other websites for awareness or information tools for this category of patients. For phase C, data from a recent survey (unpublished data) were analysed, concerning the methods of intervention and the knowledge of health professionals regarding the follow-up of this category of pediatric patients. Results: the review of the literature highlights the higher incidence of adverse pregnancy and neonatal outcomes (premature birth, low birth weight, intrauterine growth retardation and others) compared to the general population, even if the specific risk varies greatly depending on the maternal systemic autoimmune disease taken into consideration. There are few publications that investigate long-term neurodevelopmental outcome. However, an increased risk of developing neurodevelopmental disorders is reported in these children, in particular, autism spectrum disorder, attention deficit/ hyperactivity disorder and learning disorders are the most commonly found. As regards information tools, an information brochure and an awareness brochure have been created for women with systemic autoimmune diseases containing the main information aimed at answering the main doubts that patients may develop during pregnancy or at the birth of their child. An awareness brochure was also created for health professionals aimed at highlighting the importance of multidisciplinary follow-up of these children up to school age. Conclusion: this thesis project highlights the need to carry out a follow-up up to school age in order to increase our knowledge regarding the development of this particular category of pediatric patients. Furthermore, it is hoped that the information and awareness brochures created can provide valid help in the counseling of women suffering from systemic autoimmune disease who wish to become pregnant or who are already mothers.
Introduzione: le patologie autoimmuni sistemiche colpiscono più frequentemente le donne in età fertile; poche sono le evidenze di letteratura riguardo al follow-up da effettuare in questo gruppo peculiare di bambini; in particolare, la letteratura indica un possibile outcome neuroevolutivo sfavorevole nei figli nati da madre affetta da quattro principali patologie autoimmuni sistemiche: il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), l’Artrite Reumatoide (RA), la Sindrome da Anticorpi Anti-fosfolipidi (APS) e la Sindrome di Sjögren. Obiettivi: l’obiettivo primario di questa tesi è quello di descrivere lo sviluppo neuroevolutivo dei bambini nati da madre affetta da patologia autoimmune sistemica. L’obiettivo secondario è quello di creare alcuni strumenti di informazione e di sensibilizzazione per le donne affette da queste patologie che desiderano una gravidanza o che sono già madri e per gli operatori sanitari che si occupano di questa peculiare diade mamma-bambino. Materiali e metodi: il progetto di tesi è stato suddiviso in tre fasi: fase A (revisione della letteratura), fase B (creazione degli strumenti di sensibilizzazione e informazione dedicati alle pazienti), fase C (creazione degli strumenti di sensibilizzazione per gli operatori sanitari). Per quanto concerne la fase A è stata eseguita una ricerca su due banche dati di carattere biomedico e sanitario, Embase e PubMed, fino a luglio 2023. In questa ricerca sono stati inclusi gli articoli concernenti l’outcome gravidico, neonatale e a lungo termine dei bambini nati da madre con patologia autoimmune sistemica e la sicurezza farmacologica in gravidanza e allattamento. Per quanto riguarda la fase B, è stata eseguita una ricerca sia sulle banche dati precedentemente citate che in altri siti internet di strumenti di sensibilizzazione o di informazione per questa categoria di pazienti. Per la fase C sono stati analizzati i dati di una recente survey (dati non pubblicati), concernente le modalità di intervento e le conoscenze degli operatori sanitari riguardo il follow-up di questa categoria di pazienti pediatrici. Risultati: dalla revisione della letteratura si evidenzia la maggiore incidenza di outcome gravidici e neonatali avversi (nascita prematura, basso peso alla nascita, ritardo di crescita intrauterino e altri) rispetto alla popolazione generale, anche se il rischio specifico varia molto a seconda della patologia autoimmune sistemica materna presa in esame. Poche sono le pubblicazioni che indagano l’outcome neuroevolutivo a lungo termine. Tuttavia, è riportato in questi bambini un rischio aumentato di sviluppare disturbi del neurosviluppo tra cui, in particolare, la sindrome dello spettro autistico, il deficit di attenzione e iperattività e i disturbi dell’apprendimento risultano essere quelli maggiormente riscontrati. Per quanto concerne gli strumenti informativi sono state create una brochure informativa e una di sensibilizzazione per le donne con patologie autoimmuni sistemiche contenenti le informazioni principali volte a rispondere ai principali dubbi che le pazienti possono sviluppare durante la gravidanza o alla nascita del loro bambino. È stata inoltre creata una brochure di sensibilizzazione per gli operatori sanitari volta a segnalare l’importanza di un follow-up multidisciplinare fino all’età scolare di questi bambini. Conclusione: da questo progetto di tesi si evidenzia la necessità di effettuare un follow-up fino all’epoca scolare per poter aumentare le nostre conoscenze in merito allo sviluppo di questa particolare categoria di pazienti pediatrici. Inoltre, si auspica che le brochure informative e di sensibilizzazione create possano fornire un valido aiuto all’interno del counseling delle donne affette da patologia autoimmune sistemica che desiderano una gravidanza o che siano già madri.
Sviluppo neuroevolutivo del bambino nato da mamma con patologia autoimmune sistemica: revisione della letteratura e creazione di strumenti di sensibilizzazione per operatori sanitari e famiglie
CASTELLINI, SARA
2022/2023
Abstract
Introduzione: le patologie autoimmuni sistemiche colpiscono più frequentemente le donne in età fertile; poche sono le evidenze di letteratura riguardo al follow-up da effettuare in questo gruppo peculiare di bambini; in particolare, la letteratura indica un possibile outcome neuroevolutivo sfavorevole nei figli nati da madre affetta da quattro principali patologie autoimmuni sistemiche: il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), l’Artrite Reumatoide (RA), la Sindrome da Anticorpi Anti-fosfolipidi (APS) e la Sindrome di Sjögren. Obiettivi: l’obiettivo primario di questa tesi è quello di descrivere lo sviluppo neuroevolutivo dei bambini nati da madre affetta da patologia autoimmune sistemica. L’obiettivo secondario è quello di creare alcuni strumenti di informazione e di sensibilizzazione per le donne affette da queste patologie che desiderano una gravidanza o che sono già madri e per gli operatori sanitari che si occupano di questa peculiare diade mamma-bambino. Materiali e metodi: il progetto di tesi è stato suddiviso in tre fasi: fase A (revisione della letteratura), fase B (creazione degli strumenti di sensibilizzazione e informazione dedicati alle pazienti), fase C (creazione degli strumenti di sensibilizzazione per gli operatori sanitari). Per quanto concerne la fase A è stata eseguita una ricerca su due banche dati di carattere biomedico e sanitario, Embase e PubMed, fino a luglio 2023. In questa ricerca sono stati inclusi gli articoli concernenti l’outcome gravidico, neonatale e a lungo termine dei bambini nati da madre con patologia autoimmune sistemica e la sicurezza farmacologica in gravidanza e allattamento. Per quanto riguarda la fase B, è stata eseguita una ricerca sia sulle banche dati precedentemente citate che in altri siti internet di strumenti di sensibilizzazione o di informazione per questa categoria di pazienti. Per la fase C sono stati analizzati i dati di una recente survey (dati non pubblicati), concernente le modalità di intervento e le conoscenze degli operatori sanitari riguardo il follow-up di questa categoria di pazienti pediatrici. Risultati: dalla revisione della letteratura si evidenzia la maggiore incidenza di outcome gravidici e neonatali avversi (nascita prematura, basso peso alla nascita, ritardo di crescita intrauterino e altri) rispetto alla popolazione generale, anche se il rischio specifico varia molto a seconda della patologia autoimmune sistemica materna presa in esame. Poche sono le pubblicazioni che indagano l’outcome neuroevolutivo a lungo termine. Tuttavia, è riportato in questi bambini un rischio aumentato di sviluppare disturbi del neurosviluppo tra cui, in particolare, la sindrome dello spettro autistico, il deficit di attenzione e iperattività e i disturbi dell’apprendimento risultano essere quelli maggiormente riscontrati. Per quanto concerne gli strumenti informativi sono state create una brochure informativa e una di sensibilizzazione per le donne con patologie autoimmuni sistemiche contenenti le informazioni principali volte a rispondere ai principali dubbi che le pazienti possono sviluppare durante la gravidanza o alla nascita del loro bambino. È stata inoltre creata una brochure di sensibilizzazione per gli operatori sanitari volta a segnalare l’importanza di un follow-up multidisciplinare fino all’età scolare di questi bambini. Conclusione: da questo progetto di tesi si evidenzia la necessità di effettuare un follow-up fino all’epoca scolare per poter aumentare le nostre conoscenze in merito allo sviluppo di questa particolare categoria di pazienti pediatrici. Inoltre, si auspica che le brochure informative e di sensibilizzazione create possano fornire un valido aiuto all’interno del counseling delle donne affette da patologia autoimmune sistemica che desiderano una gravidanza o che siano già madri.| File | Dimensione | Formato | |
|---|---|---|---|
|
Tesi Castellini Sara.pdf
non disponibili
Dimensione
7.16 MB
Formato
Adobe PDF
|
7.16 MB | Adobe PDF |
Se sei interessato/a a consultare l'elaborato, vai nella sezione Home in alto a destra, dove troverai le informazioni su come richiederlo. I documenti in UNITESI sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
https://hdl.handle.net/20.500.14240/5580