La malattia di Alzheimer in prospettiva relazionale: il punto di vista dei caregiver familiari.

This thesis accounts for an experimental research project in health psychology dealing with Alzheimer's disease. Following the salutogenic approach oriented towards the promotion of bio-psycho-social well-being, in this thesis, I will attempt to analyze the representations of Alzheimer's disease on the course of symptoms through the interceding of the care relationship, with a particular emphasis on the family caregiver. Although this topic has provoked much scientific debate, research on representations of chronicity and, more specifically, Alzheimer's disease has not considered the significant point of view of informal caregivers. In contrast, this thesis focuses on 'family caregivers. As a starting point, I relied on three classic psychometric instruments to assess patients' disease involvement and illness representations. They are: 1) the Patient Health Engagement Scale (PHE-5) is based on the solid theorization regarding 'patient health engagement' (PHE) and shortened to 5 items (Graffigna et al. 2015). 2) the Illness Perception Questionnaire (IPQ) (Weinman et al. 1996) is theoretically based on Leventhal's Self-Regulation Model (Leventhal et al. 1998) and its simplified version, called (Brief-IPQ) (Broadbent et al. 2006), in the Italian translation (Giardini et al. 2007). 3) the RADIX (Quinn, Morris, Care 2018), again based on Leventhal's self-regulation theory, represents a readaptation of the IPQ more specifically dedicated to Alzheimer's patients. Then, I adjusted these three instruments for administration on family caregivers: I modified pronominal references and inserted some specific sections concerning the respondents' representation of the progression of cognitive symptoms in the patient. The three questionnaires thus derived are: 1) The Caregiver Patient Health Engagement (C-PHE-5) Scale. 2) The Brief Illness Perception Questionnaire of Caregivers (B-IPQ-C). 3) The RADIX-C. Finally, I administered the three questionnaires to 33 family caregivers. The final aim of the thesis is to gain an understanding of the impact of representations of dementia and Alzheimer's disease on the care relationship and, consequently, on the quality of life of the entire patient-caregiver dyad. The hope is to integrate the two perspectives of the patient and the caregiver through further interdisciplinary investigations that, using both quantitative and qualitative research tools and methods, can promote a relational view of the disease that also helps formal care professionals to accompany the patient-caregiver dyad in the process of adaptation to the disease, improving benefits of the quality of life of the entire family system.

La tesi è il resoconto di una ricerca sperimentale in psicologia della salute che ha per oggetto la malattia di Alzheimer. In continuità con l’approccio salutogenico orientato alla promozione del benessere bio-psico-sociale, in questa tesi proverò ad analizzare le rappresentazioni della malattia di Alzheimer sul decorso dei sintomi attraverso l’intercedere della relazione di cura, in particolare quella con il caregiver familiare. Sebbene questo argomento abbia suscitato un ampio dibattito scientifico, le ricerche sulle rappresentazioni della cronicità e, più in particolare, della malattia di Alzheimer, non hanno preso in considerazione il punto di vista, particolarmente importante, dei caregiver informali. Al contrario, questa tesi si concentra sui “caregiver familiari”. Come punto di partenza, mi sono basata su tre strumenti psicometrici classici utilizzati per valutare il coinvolgimento nella malattia del paziente e le rappresentazioni di malattia. Essi sono: 1) il Patient Health Engagement Scale (PHE-5) basato sulla solida teorizzazione riguardante il “patient healt engagement” (PHE) e abbreviato a 5 item (Graffigna et al. 2015); 2) l’Illness Perception Questionnaire (IPQ) (Weinman et al. 1996), teoricamente fondato sul Self-Regulation Model di Leventhal (Leventhal et al. 1998) e in particolare la sua versione semplificata, chiamata (Brief-IPQ) (Broadbent et al. 2006), nella traduzione italiana (Giardini e al. 2007); 3) il RADIX (Quinn, Morris, Care 2018) che, sempre basandosi sulla teoria dell’autoregolazione di Leventhal, rappresenta un riadattamento dell’IPQ più specificamente dedicato ai malati di Alzheimer. Questi tre strumenti sono stati riadattati alla somministrazione sui caregiver familiari: da una parte, vengono modificati i riferimenti pronominali relativi al mutamento di prospettiva, dall’altra, vengono inserite alcune sezioni specifiche che riguardano la rappresentazione degli intervistati sulla progressione dei sintomi cognitivi nel malato. I tre questionari così ricavati sono: 1) Il Caregiver Patient Health Engagement (C-PHE-5) Scale. 2) Il Brief Illness Perception Questionnaire of Caregivers (B-IPQ-C). 3) Il RADIX-C. Infine, i tre questionari sono stati somministrati a un campione di 33 caregivers familiari. L’obiettivo finale della tesi è di far comprendere l’impatto delle rappresentazioni della demenza e della malattia di Alzheimer sulla relazione di cura e, di conseguenza, sulla qualità di vita dell’intera diade malato-caregiver. L’auspicio è di integrare le due prospettive del malato e del caregiver tramite ulteriori indagini interdisciplinari che, avvalendosi di strumenti e metodi di ricerca tanto quantitativi quanto qualitativi, possano promuovere una visione relazionale della malattia che aiuti anche i professionisti della cura formale ad accompagnare la diade malato-caregiver in un percorso di adattamento alla malattia, a profitto della qualità di vita dell’intero sistema familiare.