Dalle cure attive alle cure palliative: l'assistenza infermieristica alla persona affetta da SLA. Una revisione della letteratura

Introduction: Palliative care is increasingly recognized as one of the essential levels of care and as a right of the person. When we talk about palliative care we often think that only patients with oncological pathologies can benefit from it, but it is also aimed at treating patients and families facing chronic and progressive diseases. This type of care focuses on the treatment of physical symptoms, psychosocial and spiritual problems. Objective: To identify the importance of palliative care in the outcomes and improvement of the quality of life of patients suffering from Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), highlighting the role played by the nurse. Materials and Methods: This thesis is the result of a review of literature carried out on PubMed and CINAHL databases, through the use of keywords and boolean operators and on the search engine Google Scholar. Thirteen articles were selected to answer the research question. Results: Through the analysis of the articles, it emerged that the integration of palliative care into the management of ALS varies considerably between different health systems. Late referral to palliative services is not uncommon and can have a negative impact on the quality of life of patients and their caregivers. Palliative care deals with the patient in a holistic way and the nurse performs mainly education and relief of symptoms. Discussion: Palliative care must be an integral part of the treatment path for ALS patients. Its inclusion should take place from the moment of communication of the diagnosis. The nurse within the palliative care team deals with the whole biopsychosocial and spiritual realm, the specific physical needs, the symptoms management, the support in important therapeutic decisions, the stabilization of care goals and the management of difficult family dynamics. Conclusions: The definition of the role of the palliativist nurse in the care of the person with ALS requires further research. However, it is proven that it can intervene on the relief from physical, social, psychological and spiritual symptoms. Keywords: “Amyotrophic Lateral Sclerosis”, “Palliative Care", "Nursing Care", “Nursing interventions”, “Palliative Medicine”, “Benefits or advantages”.

Introduzione: Le cure palliative sono sempre più riconosciute come uno dei livelli essenziali di cura e un diritto della persona. Spesso quando si parla di cure palliative si pensa che ne possano beneficiare solo i malati con patologie oncologiche ma, oltre a questo ambito, esse sono rivolte alla cura di pazienti e famiglie che affrontano malattie ad andamento cronico e progressivo. Si concentrano sul trattamento dei sintomi fisici, dei problemi psicosociali e spirituali. Obiettivo: Identificare l’importanza delle cure palliative negli esiti e nel miglioramento della qualità di vita per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), evidenziando il ruolo che l’infermiere svolge al loro interno. Materiali e Metodi: La tesi è il risultato di una revisione della letteratura condotta sulle banche dati PubMed e CINAHL, tramite l’utilizzo di parole chiave e operatori booleani e sul motore di ricerca Google Scholar. Sono stati selezionati 13 articoli che rispondevano al quesito di ricerca. Risultati: Attraverso l’analisi degli articoli è emerso che l’integrazione delle cure palliative nella gestione della SLA varia considerevolmente tra i diversi sistemi sanitari. Il rinvio tardivo ai servizi palliativi non è raro e può avere un impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro caregivers. Le cure palliative si occupano della persona in modo olistico e l’infermiere attua principalmente interventi di educazione e di sollievo dei sintomi. Discussione: Le cure palliative devono essere parte integrante del percorso terapeutico per i malati di SLA. Il loro inserimento dovrebbe avvenire a partire dal momento della comunicazione della diagnosi. L’infermiere all’interno dell’équipe di cure palliative si occupa dell'intero regno biopsicosociale e spirituale, delle esigenze fisiche specifiche, della gestione dei sintomi, del supporto nelle decisioni terapeutiche importanti, nella stabilizzazione di obiettivi di cura e della gestione di dinamiche familiari difficili. Conclusioni: La definizione del ruolo che svolge l’infermiere palliativista nel percorso di cura della persona con SLA necessita di ulteriori ricerche. Tuttavia, è dimostrato che può intervenire sul sollievo dai sintomi fisici, sociali, psicologici e spirituali. Parole chiave: “Sclerosi Laterale Amiotrofica”, “Cure Palliative”, “Assistenza infermieristica”, “Interventi infermieristici”, “Medicina palliativa”, “Benefici o vantaggi”.