La valorizzazione delle relazioni interpersonali durante il percorso di cura nelle persone affette da Distrofia muscolare di Duchenne. Una revisione della letteratura

Introduction Duchenne muscular dystrophy (DMD) is an X-chromosome-bound myopathy that affects one male in 3500 live births. Life expectancy has increased over the years from childhood pathology to adult pathology. At present, patients live their lives in close contact with their caregivers, with whom they share the advancing age and the clinical course of the disease. Objective The purpose of this paper is to describe how nursing can help support and maintain interpersonal relationships in DMD patients in the course of care. Materials and Methods The search of the bibliographic material necessary for the production of the report was carried out through the consultation of 3 electronic databases (Pubmed, Cinahl and psycinfo). The articles were analyzed according to the inclusion criteria, the title and then the abstract. The selected studies, the full text was read and only those pertaining to the chosen topic were included. Results 12 articles, including 4 newspaper articles, 7 studies (transversal, case-control, longitudinal, descriptive, qualitative, observational) and 1 systematic review, out of 240 met the inclusion criteria and consequently selected for review. The main areas studied were 5 among which the effectiveness of communication between patient and nurse, the empathy underlying a relationship between patient and nurse, the family as psychophysical support in the patient suffering from DMD, the caregiver’s care by the nurse and psychological support courses for patients and their families. Conclusions The paper states that optimizing communication and undertaking a holistic view of the person in his being, lays the foundation for making the clinical progression of this disease less ingravescent. The key aspects are enhanced compliance thanks to communication with the nurse, understanding the needs of the patient thanks to empathy, the family as the first support for psychophysical needs, parent as the main caregiver who deal with delicate aspects of his private life and son’s one, psychosocial support through self-help groups between families living in the same reality. Key words Duchenne muscular dystrophy, neuromuscular disease, neuromuscular illness, nursing.

Introduzione La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una miopatia legata al cromosoma X che colpisce un maschio su 3500 nati vivi. L’aspettativa di vita è aumentata negli anni passando da patologia infantile a patologia degli adulti. Allo stato attuale i soggetti malati vivono la loro vita a stretto contatto con i propri caregiver, con i quali condividono l’avanzare dell’età e il decorso clinico della malattia. Obiettivo Lo scopo del presente elaborato è descrivere come la figura infermieristica possa contribuire a supportare e mantenere le relazioni interpersonali nei pazienti affetti da DMD durante il percorso di cura. Materiali e Metodi La ricerca del materiale bibliografico necessario per la produzione dell’elaborato è stata effettuata attraverso la consultazione di 3 database elettronici (Pubmed, Cinahl e PsycInfo). Gli articoli sono stati analizzati secondo i criteri di inclusione, il titolo e poi l’abstract. Degli studi selezionati è stato letto il full text e inclusi solo quelli di pertinenza all’argomento scelto. Risultati 12 articoli, di cui 4 articoli di giornale, 7 studi e 1 revisione sistematica, su 240 hanno soddisfatto i criteri di inclusione e di conseguenza selezionati per la revisione. Le aree studiate sono state 5: l’efficacia della comunicazione tra paziente e infermiere, l’empatia alla base di una relazione tra paziente ed infermiere, la famiglia come supporto psicofisico nel paziente affetto da DMD, la presa in carico del caregiver da parte dell’infermiere e percorsi di sostegno psicologico per i pazienti e i loro familiari. Conclusioni Si attesta che ottimizzare la comunicazione e intraprendere una visione olistica della persona nel suo essere, permetta di porre le basi per rendere la progressione clinica di questa malattia meno ingravescente. Gli aspetti fondamentali sono: compliance rafforzata grazie alla comunicazione con l’infermiere, comprensione delle necessità del paziente grazie all’empatia, la famiglia come primo supporto per i bisogni psicofisici, genitore come caregiver principale che affronterà aspetti delicati della propria vita privata e del figlio, supporto psicosociale tramite gruppi di confronto tra famiglie che vivono la stessa realtà. Parole chiave Duchenne muscular dystrophy, neuromuscular disease, neuromuscular illness, nursing.