"CURARE CHI NON PUO' GUARIRE" Disposizioni anticipate di trattamento e assistenza alla persona con patologia neurologica in fase terminale.

Introduction and Objective: In recent years the discourse on end of life care is giving rise to conflicting opinions among health professionals. The Italian Parliament has recently approved law n. 219 of 22 December 2017 entitled "Rules on the subject of informed consent and advance processing provisions". The objective of the paper is to deepen the theme by making particular reference to the assistance of patients with neurodegenerative diseases in the terminal phase, in particular dementia and Alzheimer. Materials and methods: The first phase of the research was conducted between January and March 2019, to understand what were the Advanced Directives and their contextualization in the legal and health field. A search was conducted on the Internet and in textbooks to better understand the topic also at European level. The second phase of the research, conducted between April and May 2019, was a bibliographic research on the scientific literature on the chosen topic. The research was conducted on online scientific databases such as CINHAL, PUBMED, EDUCATION SOURCE and JOANNA BRIGGS INSTITUTE. Results: 24 articles were selected. 12 from the CINHAL database, 8 from PUBMED, 3 from EDUCATION SOURCE and finally 1 from the JOANNA BRIGGS INSTITUTE database; subsequently analyzed through tables. Analysis and discussion: On the basis of the data, 4 main areas examined emerged: Types of Advance Directives, ethical opinions regarding the Directives, role of health professionals and the role of Advance Care Planning. The results show that end-of-life desires and assistance to patients with dementia are still neglected. The inevitable cognitive impairment and a rather long duration of the disease lead patients to choose end-of-life pathways on which conflicting ethical opinions are established. Conclusions: It can be said that the study, despite its limits, such as the timing and the analysis only in contexts such as dementia care homes, could lay the foundations for a more in-depth future investigation that can really highlight how application of the directives and respect for what each person wants can have positive results in terms of quality of end of life. Keywords: Living will, Neurological pathology, Advance treatment directives, Alzheimer's disease, Dementia, End-of-life decisions, Personal identity, Advance care planning.

Introduzione e Obiettivo: In questi ultimi anni il discorso sull'assistenza di fine vita sta suscitando pareri contrastanti tra i professionisti sanitari. Il Parlamento italiano ha recentemente approvato la legge n. 219 del 22 dicembre 2017 dal titolo ¿Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento¿. L'obiettivo dell'elaborato è di approfondire la tematica facendo particolare riferimento all'assistenza di pazienti con patologie neurodegenerative in fase terminale, in particolare demenza e Alzheimer. Materiali e metodi: La prima fase della ricerca è stata condotta tra gennaio e marzo 2019, per comprendere cosa fossero le Disposizioni Anticipate di Trattamento e la loro contestualizzazione nell'ambito giuridico e sanitario. E' stata condotta una ricerca in Internet e su libri di testo per comprendere meglio l'argomento anche a livello europeo. La seconda fase della ricerca, condotta tra aprile e maggio 2019, è stata una ricerca bibliografica rispetto alla letteratura scientifica sul tema scelto. La ricerca è stata condotta su banche dati scientifiche online quali CINHAL, PUBMED, EDUCATION SOURCE e JOANNA BRIGGS INSTITUTE. Risultati: Sono stati selezionati 24 articoli. 12 dalla banca dati CINHAL, 8 da PUBMED, 3 da EDUCATION SOURCE e infine 1 dalla banca dati JOANNA BRIGGS INSTITUTE; successivamente analizzati tramite tabelle. Analisi e discussione: Sulla base dei dati sono emerse 4 principali aree esaminate: Tipologia di Direttive Anticipate, pareri etici nei confronti della Direttive, ruolo degli operatori sanitari e ruolo della Pianificazione Anticipata delle cure. I risultati evidenziano come i desideri e l'assistenza nel fine vita a pazienti con demenze siano ancora trascurati. L'inevitabile deterioramento cognitivo e una durata piuttosto lunga della malattia portano i pazienti a scegliere percorsi di fine vita sui cui si instaurano pareri etici contrastanti. Conclusioni: Si può dire che lo studio, pur nei suoi limiti, come la tempistica e la sola analisi in contesti come le case di cura per demenza, potrebbe gettare le basi per un'indagine futura più approfondita che possa realmente mettere in evidenza come l'applicazione delle disposizioni e il rispetto di ciò che ogni persona desidera possa avere dei risultati positivi in termine di qualità di fine vita. Parole chiave: Volontà di vita, Patologia neurologica, Direttive anticipate di trattamento, Morbo di Alzheimer, Demenza, Decisioni di fine vita, Identità personale, Pianificazione delle cure anticipate.