L'istituzionalizzazione delle persone anziane con Alzheimer: il vissuto e le emozioni dei familiari

Introduction: Playing the role of caregiver to a person with Alzheimer's disease requires numerous economic, physical and emotional efforts. This diagnosis completely changes the course of life of a person and his family; The latter often finds herself facing difficulties that she cannot manage and chooses to institutionalize her loved one. This choice, however, involves several emotional criticalities, so there is a need to implement supports for caregivers, to help them maintain an adequate quality of life. This paper is linked to a study that investigated the experience and feelings of caregivers who decided to keep the family member at home. Materials and Methods: A semi-structured interview was validated to obtain qualitative data on the experiences and emotions of caregivers with an institutionalized relative. With the collaboration of RSA Crocetta of Turin, wew carried out 17 interviews. A search was done on databases to find support interventions for caregivers validated by the literature. 5 articles were analyzed, chosen according to the PIO research methodology on the Pubmed database. In this research were included RCTs, meta-analyses, systematic reviews with a publication date of no more than 10 years. Results and analysis: Each caregiver has his own experience and emotions that differ from those of others. The most frequent feelings among caregivers were: guilt, abandonment, nostalgia, fear of what might happen. However, positive emotions were also found, many caregivers felt relieved by the choice made, as they feel they have entrusted their loved one to specialized people. Many people argued that there are no positives in playing this role, only 2 people deviated from this thought. There were no real strategies to manage emotions. Often a valid support is the family and a good social network. Only 5 caregivers have claimed to need psychological support or are already receiving it. The studies analyzed proposed several interventions that proved effective for the well-being of the caregiver: counseling sessions, support groups, telephone counseling, information sessions on Alzheimer's disease, individualized support programs. Discussion and conclusion: The comparison of the two studies shows that caregivers who have decided to institutionalize their family member perceive the role as very tiring and difficult to manage and often they have decided to resort to a structure. Caregivers who have their relative at home reported more positive aspects of caregiving than others and showed more skepticism in nursing homes. In both situations, however, there were discomforts and emotional criticalities to be managed. It is important to note that caregivers are very important resources for the patient and for society, and it is desirable that they are best supported during their journey.

Introduzione: Svolgere il ruolo di caregiver ad una persona con malattia di Alzheimer richiede numerosi sforzi economici, fisici e emotivi. Questa diagnosi cambia completamente il corso della vita di una persona e della sua famiglia; quest’ultima spesso si ritrova ad affrontare difficoltà che non riesce a gestire e sceglie di istituzionalizzare il proprio caro. Questa scelta, tuttavia, comporta diverse criticità emotive, si sente quindi la necessità di implementare dei supporti per i caregivers, in modo da aiutarli a mantenere una qualità di vita adeguata. Questo elaborato si collega a uno studio che ha indagato il vissuto e le emozioni dei caregivers che hanno deciso di tenere il familiare in casa. Materiali e metodi: Per lo svolgimento dello studio è stata strutturata un’intervista semi strutturata che permette di ottenere dati qualitativi sui vissuti e le emozioni dei caregivers con un parente istituzionalizzato. Con la collaborazione RSA Crocetta di Torino sono state svolte 17 interviste. E’ stata fatta una ricerca sulle banche dati per trovare interventi di supporto per i caregivers validati dalla letteratura. Sono stati analizzati 5 articoli, scelti secondo la metodologia di ricerca PIO sulla banca dati Pubmed. Nello studio sono stati inclusi solo RCT, metanalisi, revisioni sistematiche con una data di pubblicazione non superiore ai 10 anni. Risultati e analisi: Dalle interviste emerge che ogni caregiver ha un proprio vissuto e delle emozioni che si differenziano da quelle degli altri. I sentimenti più frequenti tra i caregivers sono stati: senso di colpa, abbandono, nostalgia, paura di ciò che potrebbe accadere. Sono state riscontrate però anche emozioni positive, molti caregivers si sono sentiti sollevati dalla scelta fatta, in quanto sentono di aver affidato il proprio caro a persone specializzate. Molte persone intervistate hanno sostenuto che non ci sono aspetti positivi nello svolgere questo ruolo, solo 2 persone si sono discostate da questo pensiero. Non si sono rilevate vere e proprie strategie per gestire le emozioni. Spesso un supporto valido è la famiglia e una buona rete sociale. Solo 5 caregivers hanno sostenuto di aver bisogno di supporto psicologico o già ne usufruiscono. Gli studi analizzati hanno proposto diversi interventi che si sono rivelati efficaci per il benessere del caregiver: sedute di counseling, gruppi di supporto, counseling telefonico, sedute informative sulla malattia di Alzheimer, programmi di supporto individualizzati. Discussione e conclusione: Confrontando i due studi è emerso che i caregivers che hanno deciso di istituzionalizzare il proprio familiare avvertono il ruolo come molto faticoso e difficile da gestire, motivo per cui, spesso, hanno deciso di ricorrere ad una struttura. I caregivers che hanno in casa il proprio parente hanno segnalato più aspetti positivi nel caregiving rispetto agli altri e hanno dimostrato più scetticismo nelle case di riposo. In entrambe le situazioni, comunque si sono manifestati di disagi e delle criticità emotive da gestire. E’ importante notare che i caregivers sono risorse molto importanti per il malato e per la società, ed è auspicabile che essi vengano supportati al meglio durante il loro percorso.