Il coinvolgimento dei caregiver dei pazienti in fine-vita nella progettualità terapeutica e nella pratica assistenziale all’interno di un hospice di Torino: un’indagine conoscitiva

Background: The caregiver in hospice manifests the need to communicate with healthcare professionals and to contribute to care practice. The aim of this study is to investigate end-of-life patients’ caregivers and healthcare professionals’ willingness to involve the family member in therapeutic planning and care practice in a hospice in Turin. Methods: The report is based on an analysis of data collected through focus groups and semi-structured interviews. Participants were asked to sign the consent form. All conversations were transcribed, and topics were thematized. Results: Meetings were carried out from September 2022 to January 2023. Communication between operators and caregivers was found adequate, despite the obstacles and fears that caregivers claimed to have experienced. Involvement in primary care is granted to all caregivers who prove to be able to perform such procedures. It turns out that there is not enough awareness as regards pain control with non-pharmacological methods. Interdisciplinary meetings have been appreciated with interest by most of the participants. Conclusions: This study must be considered as a starting point. The width of the topic and the need to personalize the assistance allow many insights with different studies and approaches. KEYWORDS: caregiver, involvement, hospice, end-of-life patients, oncology

Introduzione: Il caregiver in hospice manifesta la necessità di avere un canale di comunicazione con gli operatori sanitari e di contribuire all’assistenza al paziente. Scopo del presente studio è investigare la disponibilità e volontà dei caregiver dei pazienti oncologici e dello staff curante a coinvolgere il famigliare nella progettualità terapeutica e nella pratica assistenziale in un hospice di Torino. Metodo: L’elaborato si basa su un’analisi di dati raccolti attraverso focus group ed interviste semi strutturate. Prima di ciascun colloquio, ai partecipanti è stato fatto firmare il modulo di consenso. Tutte le conversazioni sono state trascritte parola per parola e gli argomenti affrontati sono stati tematizzati. Risultati: Gli incontri si sono svolti da settembre 2022 a gennaio 2023. La comunicazione tra operatore e caregiver è risultata adeguata, seppur con ostacoli e timori da parte dei secondi. Il coinvolgimento nell’assistenza primaria viene concesso a tutti i caregiver che si dimostrano adeguati allo svolgimento di tali procedure. Sono emerse lacune in merito al controllo del dolore mediante metodi non farmacologici. Gli incontri interdisciplinari sono stati apprezzati con interesse dalla quasi totalità del campione. Conclusioni: Questo studio deve essere considerato come un punto di partenza. La vastità dell’argomento e la necessità di personalizzare l’intervento assistenziale permettono approfondimenti con molteplici studi e approcci. PAROLE CHIAVE: caregiver, coinvolgimento, hospice, pazienti terminali, oncologia