Aim of this project is to demonstrate the relevance of quality of life of Sickle Cell Disease (SCD) patients, a completely new topic for the Italian medical literature, and the need to finally address it by the Medical Community. As sickle cell disease has evolved from a severe life-threatening disease to a chronic, lifelong condition, it creates new challenges to healthcare providers, patients, and caregivers. The 52 survey patients, gathered from the AOU San Luigi Gonzaga Centre for Haemoglobinopathies (Orbassano, Italy), completed the sickle cell disease PROMIS questionnaire. PROMIS is a set of person-centred measures that evaluates and monitors physical, mental, and social health in adults and children. Parameters analysed in the project were physical abilities and mobility, anxiety, depressive symptoms, fatigue, relationship with peers, sleep disorders, pain interference and pain intensity in the last seven days: all patients completed the questionnaires according to their personal point of view, whilst caregivers considered the status of their own child. Among the affected subjects, 15 were paediatrics (IQR 9,7-14,6) and 24 adults (IQR 21,2-50,7), covering all major genotypic classes of the disease, and 13 caregivers. Results show the great burden sickle cell disease represents for all persons involved, children, adults, and caregivers. Paediatric and adult patients show higher anxiety and depressive symptoms rates compared to their healthy counterparts (respectively 53,4 ± 7,9 and 59 ± 9,4 for depression; 48,5 ± 7,5 and 59,2 ±8,3 for anxiety), with indexes gradually worsening through time (r = 0,35; r = 0,5). In adults, all areas of life are affected, reporting extreme fatigue during social life (38,7 ± 9) and work, and also high complication rates (30,8%). Pain interference and intensity all reveal higher rates than the non-affected population (respectively 59,5 ± 5,7 and 5,8 ± 1,8 for children/adolescents; 60,3 ± 9,5 and 6 ± 2,2 for adults). Caregivers seem to generally have poor awareness of their children mental situation, referring a feeling of guilt towards their own sons and daughters. No correlation was found between haemoglobinic values and T-score domains, but age has proven to be fundamental in the worsening of the depressive state among patients’ lifetime and the increasing complications (p = 0,004; p = 0,004). Whereas sickle cell disease has such an impact on patients’ and caregivers’ lives, the work underlines the need to establish a psychotherapy service, directly and easily available for patients and caregivers. The aim would be to create a trustful environment of therapeutic conversations offered by trained professionals and affected patients, where everyone can discuss their experience and give support. Loneliness and inadequacy unite patients and caregivers, which is why the creation of a sphere of confidence and support is theorised to improve the quality of life of all involved subjects.
L’obiettivo di questa tesi è dimostrare la rilevanza della qualità della vita nei pazienti affetti da drepanocitosi, argomento del tutto nuovo per la letteratura medica italiana, nonché la necessità da parte della Comunità Scientifica di prenderne atto ed agire per una migliore gestione. La drepanocitosi è passata dall’essere una condizione fatale ad una condizione cronica compatibile con la vita, circostanza che di fatto ha aperto a nuove sfide per il personale sanitario, i pazienti nonché per i genitori/tutori dei soggetti coinvolti. Lo studio ha preso in considerazione 52 pazienti presi in carico dal centro di Emoglobinopatie dell’AOU San Luigi Gonzaga (Orbassano, Italia), i quali hanno compilato il questionario PROMIS relativo alla drepanocitosi. Il PROMIS è uno strumento di misurazione e valutazione della salute fisica, mentale e sociale di adulti e bambini affetti da svariate condizioni. I parametri considerati sono la capacità fisica e motoria, ansia, sintomi depressivi, fatica, relazioni sociali con i pari, disordini del sonno, interferenza del dolore nella vita quotidiana ed intensità del dolore negli ultimi sette giorni. Tutti i pazienti hanno partecipato alla compilazione prendendo in considerazione il proprio punto di vista, mentre i caregiver hanno considerato la percezione del proprio figlio. Tra i soggetti considerati, 15 sono pediatrici (IQR 9,7-14,6) e 24 adulti (IQR 21,2-50,7), appartenenti a tutte le maggiori classi genotipiche, e 13 caregiver. I risultati dimostrano il peso quotidiano che la malattia impone su tutte le persone coinvolte, dal malato al genitore/tutore. Bambini/adolescenti ed adulti riportano elevati livelli di ansia e depressione rispetto alla loro controparte sana (rispettivamente 53,4 ± 7,9 e 59 ± 9,4 nella depressione; 48,5 ± 7,5 e 59,2 ±8,3 nell’ansia), con tassi in costate peggioramento nel tempo (r = 0,35; r = 0,5). Tutte le sfere esaminate dal PROMIS rivelano essere alterate negli adulti, i quali riportano estrema fatica nella loro vita sociale (38,7 ± 9) e lavorativa, così come elevati tassi di complicanze (30,8%). L’interferenza del dolore e la sua intensità sono più evidenti rispetto alla popolazione relativa non affetta (rispettivamente 59,5 ± 5,7 e 5,8 ± 1,8 per minorenni; 60,3 ± 9,5 e 6 ± 2,2 per gli adulti). I genitori/tutori coinvolti nello studio sembrano avere scarsa coscienza della condizione mentale dei loro figli ed inoltre riferiscono un costante senso di colpa e di inadeguatezza. Non è stata riscontrata alcuna correlazione tra la concentrazione emoglobinica ed i T-score dei vari domini, anche se l’età si è evidenziata come fattore di fondamentale incidenza sul peggioramento graduale dello stato depressivo dei pazienti, così come sull’aumentare dell’incidenza delle complicanze (p = 0,004; p = 0,004). Considerato l’impatto evidente della malattia nella vita di tutti i soggetti coinvolti, questo progetto di tesi sottolinea la necessità di introdurre servizi di psicoterapia, facilmente e direttamente accessibili da parte di pazienti e caregiver. L’obiettivo sarebbe quello di creare un ambiente positivo ed aperto alla comunicazione, gestito da personale qualificato ma anche dagli stessi pazienti, in cui tutti possono discutere la loro esperienza, dare ed ottenere supporto. Solitudine ed inadeguatezza sono sentimenti che uniscono i pazienti e le loro famiglie: si auspica dunque la creazione di una sfera di ascolto e sostegno che possa coinvolgere tutti i soggetti colpiti dalla malatt
Analisi della qualità della vita in una coorte di 52 pazienti con drepanocitosi
LAURIA, SILVIA
2021/2022
Abstract
L’obiettivo di questa tesi è dimostrare la rilevanza della qualità della vita nei pazienti affetti da drepanocitosi, argomento del tutto nuovo per la letteratura medica italiana, nonché la necessità da parte della Comunità Scientifica di prenderne atto ed agire per una migliore gestione. La drepanocitosi è passata dall’essere una condizione fatale ad una condizione cronica compatibile con la vita, circostanza che di fatto ha aperto a nuove sfide per il personale sanitario, i pazienti nonché per i genitori/tutori dei soggetti coinvolti. Lo studio ha preso in considerazione 52 pazienti presi in carico dal centro di Emoglobinopatie dell’AOU San Luigi Gonzaga (Orbassano, Italia), i quali hanno compilato il questionario PROMIS relativo alla drepanocitosi. Il PROMIS è uno strumento di misurazione e valutazione della salute fisica, mentale e sociale di adulti e bambini affetti da svariate condizioni. I parametri considerati sono la capacità fisica e motoria, ansia, sintomi depressivi, fatica, relazioni sociali con i pari, disordini del sonno, interferenza del dolore nella vita quotidiana ed intensità del dolore negli ultimi sette giorni. Tutti i pazienti hanno partecipato alla compilazione prendendo in considerazione il proprio punto di vista, mentre i caregiver hanno considerato la percezione del proprio figlio. Tra i soggetti considerati, 15 sono pediatrici (IQR 9,7-14,6) e 24 adulti (IQR 21,2-50,7), appartenenti a tutte le maggiori classi genotipiche, e 13 caregiver. I risultati dimostrano il peso quotidiano che la malattia impone su tutte le persone coinvolte, dal malato al genitore/tutore. Bambini/adolescenti ed adulti riportano elevati livelli di ansia e depressione rispetto alla loro controparte sana (rispettivamente 53,4 ± 7,9 e 59 ± 9,4 nella depressione; 48,5 ± 7,5 e 59,2 ±8,3 nell’ansia), con tassi in costate peggioramento nel tempo (r = 0,35; r = 0,5). Tutte le sfere esaminate dal PROMIS rivelano essere alterate negli adulti, i quali riportano estrema fatica nella loro vita sociale (38,7 ± 9) e lavorativa, così come elevati tassi di complicanze (30,8%). L’interferenza del dolore e la sua intensità sono più evidenti rispetto alla popolazione relativa non affetta (rispettivamente 59,5 ± 5,7 e 5,8 ± 1,8 per minorenni; 60,3 ± 9,5 e 6 ± 2,2 per gli adulti). I genitori/tutori coinvolti nello studio sembrano avere scarsa coscienza della condizione mentale dei loro figli ed inoltre riferiscono un costante senso di colpa e di inadeguatezza. Non è stata riscontrata alcuna correlazione tra la concentrazione emoglobinica ed i T-score dei vari domini, anche se l’età si è evidenziata come fattore di fondamentale incidenza sul peggioramento graduale dello stato depressivo dei pazienti, così come sull’aumentare dell’incidenza delle complicanze (p = 0,004; p = 0,004). Considerato l’impatto evidente della malattia nella vita di tutti i soggetti coinvolti, questo progetto di tesi sottolinea la necessità di introdurre servizi di psicoterapia, facilmente e direttamente accessibili da parte di pazienti e caregiver. L’obiettivo sarebbe quello di creare un ambiente positivo ed aperto alla comunicazione, gestito da personale qualificato ma anche dagli stessi pazienti, in cui tutti possono discutere la loro esperienza, dare ed ottenere supporto. Solitudine ed inadeguatezza sono sentimenti che uniscono i pazienti e le loro famiglie: si auspica dunque la creazione di una sfera di ascolto e sostegno che possa coinvolgere tutti i soggetti colpiti dalla malatt| File | Dimensione | Formato | |
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