Il Caffè Alzheimer durante la pandemia da Sars-CoV-2: un progetto per l’educazione e l’incontro a distanza

Introduction: Alzheimer's Café is a project addressed to the families of people with dementia, in which training interventions are proposed regarding care activities. During the pandemic period the activities have suffered a sudden interruption and caregivers of people with dementia have been isolated. They had to deal with the disease without any professional support, reachable only by telematics mode because of the spread of the virus Sars-CoV2, which has limited interpersonal contacts. Objective: The following dissertation aims to structure a virtual Alzheimer's Café, with educational and support interventions aimed at caregivers of people with dementia during the entire academic year, after having reviewed the literature on telematic interventions to the same target population. Materials and methods: A literature review on the evidence (O) of educational and supportive interventions in telematic mode (I) addressed to caregivers of people with dementia (P) on different databases was carried out, and the articles consulted were from 2012 to 2021 in Italian and English languages. In collaboration with the Alzheimer's Association la Piazzetta Onlus, the Virtual Alzheimer's Café was designed, scheduling a calendar of 11 online meetings with 10 professionals on different topics useful for caregiving purposes, on a bimonthly basis starting from January 2021 on WebEx Meet. A platform was set up to share the content accessible in deferred and a forum for discussion on the topics covered. Results: Six articles were selected and analyzed from PubMed and Cochrane. All 11 scheduled meetings took place, and materials were shared on the dedicated platform. Participation in the online meetings averaged 10 users in total (3 caregivers). Discussion: The review found that telematics-based interventions generally have benefits on caregivers of people with dementia, or at least, there were not detrimental effects. Participation in the project was generally of users who already attended the Alzheimer's Café when it was still proposed in presence, the number of new accesses was modest due to the advertising limits, the digital divide and digital illiteracy. The meetings have always been held regularly according to the pre-established schedule and the deferred platform has always been functional, despite the limitation imposed by the timing in setting it up. Conclusion: In the future, it is necessary to implement the possibility of providing care interventions in telematic mode, overcoming the limitations of the digital divide, so as to involve a larger pool of users, including geographically marginalized areas, going beyond the current situation of emergency pandemic from SARS-CoV2. Key words: caregivers, dementia, Caffè Alzheimer, e-Health, Sars-CoV2

Introduzione: Il Caffè Alzheimer è un progetto indirizzato alle famiglie delle persone affette da demenza in cui vengono proposti interventi formativi in merito alle attività assistenziali. Durante il periodo pandemico le attività hanno subito una brusca interruzione e i caregivers delle persone con demenza sono rimasti isolati ad occuparsi della malattia privi di qualsiasi supporto professionale, raggiungibili solo in modalità telematica a causa della necessità di fermare la diffusione del virus Sars-CoV2 limitando i contatti interpersonali. Obiettivo: Questa tesi si pone l'obiettivo di strutturare un Caffè Alzheimer virtuale, con interventi educativi e di supporto indirizzati ai caregivers delle persone affette da demenza durante l'arco dell'intero anno accademico, previa revisione della letteratura sugli interventi telematici al medesimo target di popolazione. Materiali e metodi: E' stata svolta una revisione della letteratura sulle evidenze (O) degli interventi educativi e di supporto in modalità telematica (I) rivolti ai caregivers delle persone affette da demenza (P) su diverse banche dati, e sono stati consultati articoli dal 2012 al 2021 in lingua italiana e inglese. In collaborazione con l'Associazione Alzheimer la Piazzetta Onlus, è stato ideato il Caffè Alzheimer virtuale, programmando un calendario di 11 incontri in diretta con 10 professionisti su differenti argomenti utili ai fini assistenziali, con cadenza bimensile a partire da gennaio 2021 su WebExMeet. È stata allestita una piattaforma per condividere i contenuti accessibili in differita e un forum per il confronto sugli argomenti trattati. Risultati: Sono stati selezionati e analizzati sei articoli da PubMed e Cochrane. Sono avvenuti tutti gli 11 incontri programmati, e sono stati condivisi i materiali sulla piattaforma dedicata. La partecipazione agli incontri in diretta è stata in media di 10 utenti in totale (3 caregivers). Discussione: Dalla revisione è emerso che gli interventi in modalità telematica hanno generalmente benefici sui caregivers delle persone affette da demenza, o comunque non hanno effetti dannosi. Al progetto la partecipazione è stata in genere di utenti che frequentavano già il Caffè Alzheimer quando era ancora proposto in presenza, il numero di nuovi accessi è stato modico a causa dei limiti pubblicitari dell'attività, del digital divide e dell'analfabetismo informatico. Gli incontri si sono sempre svolti con regolarità secondo il calendario prestabilito e la piattaforma in differita è sempre stata funzionale, nonostante il limite imposto dalle tempistiche nell'allestirla. Conclusione: In futuro è necessario implementare la possibilità di fornire interventi assistenziali in modalità telematica, superando i limiti del digital divide, così da poter coinvolgere un maggior bacino di utenza, considerando anche le aree geograficamente emarginate andando oltre all'attuale situazione di emergenza pandemica da Sars-CoV2. Parole chiave: caregivers, demenza, Caffè Alzheimer, interventi online, Sars-CoV2