L’ADOLESCENTE CON FIBROSI CISTICA E IL PROBLEMA DELL’ADERENZA TERAPEUTICA: UNA REVISIONE DELLA LETTERATURA

Introduction: Cystic fibrosis (CF) is the most common childhood genetic disorder. The incidence is 1 case per 2500-2700 and the average age is 18 years. The ideal therapy includes inhalation, respiratory physiotherapy, enzyme therapy and other appropriate therapies. In the case of adolescents, being affected by a chronic disease often clashes with the typical failure of the young age, causing the problem of therapeutic adherence. The main objectives are to research and to identify those factors that could affect therapeutic adhesion and consequently, to understand if there are strategies that can improve and increase it. Methods: A bibliographic review was performed by querying the Pubmed, Cinhal, Psychinfo databases. The research was carried out about the issue of therapeutic adherence in adolescents with CF with attention to the factors that determine it and the strategies that can be used in the care practice; The publications produced in English over the last 10 years have been considered. Results: 17 articles were found which have shown that there are several factors that can affect the therapeutic adherence of the adolescent patient with CF. The most common are found to be: lack of time, forgetfulness, shame, complex therapeutic treatment, family conflicts, the search for independence, the level of knowledge of the disease and the severity with which it occurs, age. The research also revealed several strategies to improve adherence such as: psychosocial interventions, domestic monitoring of therapy through the use of digital technologies, the use of videogames to increase physical exercises and the use of an electronic diary to record the results achieved. Conclusion: The adolescent phase is a period of change in which the parent-child relationship and in general interpersonal relationships play a fundamental role. It is important, if there are problems related to adhesion, to intervene considering the patient as a whole, investigating his quality of life and the set of values of which he is the bearer. Establishing a relationship based on trust with the adolescent is the prerequisite for encouraging the path of self-care of the young. The health professional, proposing a multidisciplinary treatment plan with interventions aimed at education, adaptation to the health-disease process and parental support, can facilitate therapeutic adherence, with positive effects on the quality of life of the teenager affected by FC.

Introduzione: La Fibrosi Cistica (FC) è la più frequente malattia genetica dell’infanzia. L’incidenza è di 1 caso su 2500-2700 e l’età media di sopravvivenza è di 50 anni. La persona con FC deve seguire la terapia inalatoria, la fisioterapia respiratoria, la terapia enzimatica e altre terapie dipendenti dal caso; per quanto riguarda l’adolescente, l’essere affetto da una patologia cronica spesso esita con l’inosservanza delle cure, causando il problema della non aderenza terapeutica. È importante ricercare e identificare i fattori che possono condizionare l’aderenza terapeutica e le strategie in grado di migliorarla e incrementarla. Materiali e metodi: è stata realizzata una revisione bibliografica interrogando le banche dati Pubmed, Cinahl, Psychinfo. L’indagine è stata effettuata in merito al tema dell’aderenza terapeutica negli adolescenti con FC, considerando i fattori che la determinano e le strategie a cui si può ricorrere nella pratica assistenziale; sono state considerate le pubblicazioni realizzate in lingua inglese negli ultimi 10 anni e con reperibilità dell’articolo full-text. Risultati: sono stati reperiti 17 articoli; i fattori che possono influenzare l’aderenza terapeutica del paziente adolescente affetto da FC sono risultati essere: la mancanza di tempo, la dimenticanza, il senso di vergogna, il trattamento terapeutico complesso, i conflitti famigliari, la ricerca di indipendenza, il livello di conoscenza della malattia. Dalla ricerca sono emerse anche diverse strategie per migliorare l’aderenza come: interventi psicosociali, il monitoraggio domestico della terapia tramite l’uso di tecnologie digitali, l’uso di videogames per incrementare gli esercizi fisici e l’utilizzo di un diario elettronico per registrare i risultati raggiunti. Conclusioni: La fase adolescenziale è un periodo di cambiamenti in cui il rapporto genitore-figlio e in generale le relazioni interpersonali giocano un ruolo fondamentale. È importante, qualora si presentassero problemi legati all’aderenza, intervenire considerando il paziente nella sua globalità, indagando la sua qualità di vita e l’insieme dei valori di cui egli è portatore. Instaurare una relazione basata sulla fiducia con l'adolescente è la premessa necessaria per favorire il percorso di autocura del giovane. Il professionista sanitario, proponendo un piano di cura multidisciplinare con interventi mirati all’educazione, all'adattamento al processo salute-malattia e al supporto genitoriale, può facilitare l’aderenza terapeutica, con ricadute positive sulla qualità di vita dell’adolescente affetto da FC.