Il patient engagement nella Mielolesione: come il paziente percepisce il suo coinvolgimento nelle cure

Introduction: Based on the definitions most cited in the scientific literature, engagement is a function of the ability, willingness and gradual choice of people to take a proactive role in the management of their health. In the clinical field of chronic care it is an umbrella-concept that articulates, systematizes and includes others, such as adherence, compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision making. It is a complex process that results from the combination of different dimensions and factors of an individual, relational, organizational, social, economic and political nature that characterize the context of the person’s life. Objective: The aim of the research is to investigate how patients following a traumatic event, in particular patients with myeloexion, feel active and involved in their treatment process. Thanks to the use of the PHE scale developed by the Catholic University of Milan it is possible to collect useful information on how: the person perceives his illness, in what relationship he is with the disease, as he feels towards the disease, if he has accepted his illness also in relation to his daily life. In this way it is easy to identify at which stage of the PHE model the patients are placed. Materials and methods: Observational study with administration of (PHE-s) ® of the Università Cattolica del Sacro Cuore in patients with spinal cord injury in health treatment at A.O.U. Hospital - University, City of Health and Science of Turin Results: Twelve patients were evaluated, some of them already in treatment and others, instead, as new diagnosis. a total of 24 questionnaires were therefore analysed. Only 2 out of 12 patients between one administration and the other have had an evolution of their position of engagement. Conclusions: From the study it emerged the need for the assisted person to play an active role in their care path although, the sample analysed is small in size and the time elapsed between one administration and the other is little to evaluate a real change. Key words: myeloid patient, patient participation, activation, support, patient engagement, patient health engagement scale, nursing.

Introduzione: Sulla base delle definizioni maggiormente citate nella letteratura scientifica l’Engagement è funzione della capacità, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute. Nell’ambito clinico assistenziale della cronicità è un concetto-ombrello che ne articola, sistematizza e include altri, quali adherence, compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision making. È un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona. Obiettivo: Lo scopo della ricerca è di indagare quanto i pazienti in seguito ad un evento traumatico, in particolare pazienti con mielolesione, si sentano attivi e coinvolti nel loro processo di cura. Grazie all’utilizzo della PHE scale elaborata dall’Università Cattolica di Milano è possibile raccogliere informazioni utili su come: la persona percepisce la sua malattia, in quale rapporto si trova con la malattia, come si sente nei confronti della malattia, se ha accettato la sua malattia anche in relazione alla sua vita quotidiana. In questo modo è facile individuare in quale fase del PHE model i pazienti si collocano. Materiali e metodi: Studio osservazionale con somministrazione del (PHE-s) ® dell’università Cattolica del Sacro Cuore in pazienti con lesione midollare in trattamento sanitario presso A.O.U. Azienda Ospedaliero – Universitaria, Città della Salute e della Scienza di Torino Risultati: Sono stati valutati 12 pazienti, alcuni dei quali già in cura e altri, invece, come nuova diagnosi. è stato somministrato il questionario 2 volte, a distanza di 15 giorni, di conseguenza sono stati analizzati un totale di 24 questionari. Solo 2 pazienti su 12 tra una somministrazione e l’altro hanno avuto un’evoluzione della loro posizione di engagement. Conclusioni: Dallo studio è emersa la necessità che la persona assistita rivesta un ruolo attivo nel proprio percorso di cura anche se, il campione analizzato è di piccole dimensione e il tempo intercorso tra una somministrazione e l’altra è poco per poter valutare un vero e proprio cambiamento. Parole chiave: paziente mieloleso, partecipazione del paziente, attivazione, supporto, coinvolgimento del paziente, scala di coinvolgimento della salute del paziente, infermieristica