Bisogni educativi del caregiver e del paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica

ABSTRACT Introduction and objective: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a very disabling neurodegenerative disease where the figure of the caregiver becomes fundamental in the care project, the objective of this study is to define, through a literature search, what are the assistance needs of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis and what are the educational needs of the caregiver. Materials and methods: a literature search was carried out without time limits for full text articles both in Italian and in English using the Boolean operators OR, AND. The keywords used were: amyotrophic lateral sclerosis, caregiver, informal caregiver, nursing intervention, education Results: four literature articles were selected which illustrate what are the needs of the patient affected by ALS and of his caregiver, what are the factors that increase the caregiver burden, what are the peculiarities that nurses should know and an article was included on the nursing education of the caregiver of a cancer patient as educationally relevant on the part of the nurse. Conclusion: to improve the quality of life of the patient affected by ALS it is necessary to adopt a multidisciplinary approach, the caregiver burden is mainly connected to the behavioral impairment and to the general decline of the patient; it also emerges that the priority needs of the caregiver and of the patient affected by ALS are the practical and information needs. There is scientific evidence of the benefits of the educational role of the nurse within the multidisciplinary team for caregivers of patients with cancer, similar studies need to be conducted to verify this also for caregivers of patients with ALS.

ABSTRACT Introduzione e obiettivo: la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa molto invalidante dove la figura del caregiver diventa fondamentale nel progetto di cura, l’obiettivo di questo studio è di definire, tramite una ricerca nella letteratura, quali sono i bisogni assistenziali dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e quali sono i bisogni educativi del caregiver. Materiali e metodi: è stata svolta una ricerca della letteratura senza limiti temporali di articoli full text sia in italiano che in inglese utilizzando gli operatori booleani OR, AND. Le parole chiave utilizzate sono state: amyotrophic lateral sclerosis, caregiver, informal caregiver, nursing intervention, education Risultati: sono stati selezionati quattro articoli di letteratura che illustrano quali sono i bisogni del paziente affetto da SLA e del suo caregiver, quali sono i fattori che accrescono il caregiver burden, quali sono le peculiarità che gli infermieri dovrebbero conoscere ed è stato incluso un articolo sull’educazione infermieristica del caregiver di paziente con cancro poiché rilevante dal punto di vista educativo da parte dell’infermiere. Conclusione: per migliorare la qualità di vita del paziente affetto da SLA è necessario adottare un approccio multidisciplinare, il caregiver burden è principalmente connesso alla compromissione comportamentale e al declino generale del paziente; emerge inoltre che i bisogni prioritari del caregiver e del paziente affetto da SLA sono i bisogni pratici e di informazione. Vi sono evidenze scientifiche dei benefici del ruolo educativo dell’infermiere all’interno dell’equipe multidisciplinare per caregiver di pazienti con cancro, studi simili devono essere condotti per verificare ciò anche per i caregiver di pazienti affetti da SLA.