L’ESPERIENZA NARRATIVA DELLA PRESA IN CARICO DEI CAREGIVER DI PAZIENTI NEUROLOGICI NEL PRESIDIO SANITARIO SAN CAMILLO: UNO STUDIO QUALITATIVO

Introduction: neurological diseases’ symptoms are highly debilitating. They affect functionally and cognitively the person. The informal caregiver is the one who takes care of a loved one, daily and without being paid; it is essential for the caregiver to acquire, through education and active participation, the skills that guarantee the safety of his loved one to protect the health of both. Objective: describe the caregivers’ experience of the educational path offered using narrative diaries, during the Covid-19 pandemic. Materials and methods: This is a qualitative phenomenological study, the population is made up of caregivers who took part in the “Caregiver Project” at the San Camillo second level rehabilitation center in Turin. Twelve narrative diaries from January to June 2021 were analyzed. Results: the four themes that emerged from the analysis of the narrative diaries are the relationship with loved ones, the acceptance of reality and the adaptation, the recognition of the role, the limits of the pandemic. Conclusions: The educational project administered by health personnel during the pandemic was positively evaluated by caregivers, yet the analysis of the diaries shows some peculiarities useful in the future for a remote care. Keywords: caregiver, burden, neurological patient, rehabilitation, nursing, education, support.

Introduzione: Le malattie neurologiche si manifestano con sintomi fortemente debilitanti, che colpiscono sul piano funzionale e cognitivo. Il caregiver informale è colui che si prende cura del proprio caro quotidianamente e senza retribuzione; è fondamentale che acquisisca, attraverso l’educazione e la partecipazione attiva, le competenze che garantiscano la sicurezza del proprio caro e tutelino la salute di entrambi. Obiettivo: descrivere l’esperienza vissuta dei caregiver durante la presa in carico e il percorso educativo offerto, attraverso l’utilizzo dei diari narrativi, durante il periodo di pandemia da Covid-19. Materiali e metodi: lo studio è di tipo qualitativo fenomenologico, la popolazione di riferimento è formata da caregiver che hanno preso parte al “Progetto Caregiver” presso la struttura riabilitativa di secondo livello San Camillo, a Torino. Sono stati analizzati dodici diari narrativi, somministrati tra gennaio e giugno 2021. Risultati: sono emersi quattro temi: relazione con il proprio caro, accettazione della realtà e adattamento, riconoscimento del ruolo, limiti della pandemia. Conclusioni: Il progetto educativo attuato dal personale sanitario durante la pandemia è stato accolto positivamente dai caregiver, ma l’analisi dei diari mostra delle peculiarità utili in futuro per la loro presa in carico a distanza. Parole chiave: caregiver, burden, paziente neurologico, riabilitazione, infermieristica, educazione, supporto.