Decision-making e adesione terapeutica degli adolescenti affetti da patologie rare. Revisione della letteratura: criticità, self-care e gestione infermieristica.

Introduction: The achievement of decision-making autonomy in the management of an illness is a fundamental goal for adolescents suffering from rare diseases. The search for effective communication methods for a better understanding of the disease as well as of the care provided by the nurse are the basis on which correct therapeutic education should be based. Aim: The investigation of the effectiveness of the nursing role in supporting adolescent patients suffering from rare diseases, the search for effective coping strategies so that young individuals can feel autonomous in the management of their disease, understanding of the patient's point of view and evaluation of the parental role. It is important to analyze the nurses' educational function in implementing health interventions to promote self-care. Materials and methods: A bibliographic search was conducted using Cinahal and Pubmed databases at the Biomedical Library Ferdinando Rossi in San Luigi Gonzaga Hospital in Orbassano. Results: 6841 articles were found from the literature. Only articles concerning adolescents with rare chronic conditions were included. The selected articles are 22. The different typologies of articles are 11 systematic reviews, 5 qualitative studies, 1 RCT, 2 journal articles, 1 longitudinal cross-sectional study, 1 observational study and 1 supplementary literature review. Conclusions: Therapeutic education implemented by health professionals in collaboration with parents plays a fundamental role in accompanying adolescents in the autonomous management of their disease. Sharing information with people suffering from the same disease, support groups and supervised use of the web contribute to the achievement of independence. Communication, listening and sharing are the guiding principles that will lead young people to the world of adults in a responsible way. Keywords: chronic diseases, patient experience, patient survey, adolescents, rare diseases, thalassemia

Introduzione: Il raggiungimento di un'autonomia decisionale nella gestione della propria patologia è un traguardo fondamentale per l'adolescente affetto da malattia rara. La ricerca di metodi di comunicazione efficaci per una miglior comprensione della patologia e la presa in carico da parte dell'infermiere sono la base su cui dovrebbe fondarsi la corretta educazione terapeutica. Obiettivo: Indagare l'efficacia del ruolo infermieristico nel supporto al paziente adolescente affetto da patologie rare, ricercare strategie di coping efficaci affinché il giovane possa sentirsi autonomo nella gestione della propria malattia, comprendere il punto di vista del paziente e valutare il ruolo genitoriale. È importante analizzare la funzione educativa dell'infermiere nel mettere in atto gli interventi sanitari per promuovere l'autocura. Materiali e metodi: È stata condotta una ricerca bibliografica attraverso le banche dati Cinahal e Pubmed presso la Biblioteca biomedica Ferdinando Rossi dell'Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano. Gli argomenti inerenti all'obiettivo di ricerca sono l'educazione terapeutica da parte degli operatori sanitari, il ruolo infermieristico di supporto al paziente, l'utilizzo di metodi di comunicazione efficaci per una miglior comprensione della patologia come gruppi di ascolto e social network. Risultati: Sono stati reperiti dalla letteratura 6841 articoli. Gli studi rilevanti inclusi nella revisione sono 22, di cui 11 revisioni sistematiche, 5 studi qualitativi, 1 RCT, 2 articoli di giornale, 1 studio longitudinale trasversale, 1 studio osservazionale e 1 revisione integrativa della letteratura. Non sono stati posti limiti temporali e rispetto alla numerosità del campione. Sono stati inclusi soltanto articoli riguardanti gli adolescenti affetti da patologie croniche rare. Conclusioni: L'educazione terapeutica attuata dagli operatori sanitari in collaborazione con i genitori riveste un ruolo fondamentale nell'accompagnare l'adolescente nella gestione autonoma della malattia. La condivisione delle informazioni con persone affette dalla stessa patologia, i gruppi di ascolto e l'utilizzo sorvegliato del web contribuiscono al raggiungimento dell'indipendenza. La comunicazione, l'ascolto e la condivisione sono i principi guida che condurranno in modo responsabile i giovani verso il mondo degli adulti. Parole chiave: chronic diseases, patient experience, patient survey, adolescents, rare diseases, thalassemia