Il parent training nel protocollo di presa in carico di pazienti con Disturbo dello Spettro Autistico presso il Centro Riabilitazione Ferrero

it is generally aknowledged by the scientific literature and by the National Guidelines of the Superior Institute of Health, the importance of combining the rehabilitation of disabled children with a targeted path for parents support, possibly performed in a group, that accompanies the different phases of the child and the parenthoods growth. Despite the findings, it is not currently possible to supply the Parent Training under the regime of the convention in the territorial rehabilitation centres, but only privately, weighing economically on the already heavily affected families.The objective was to make the Parent Training start for the first time at the Centro Riabilitazione Ferrero (Alba), without requiring any payment to the families involved, with the hope of sensitizing the ASL to the issue so as to possibly include this path within the convention protocol in the future.The funding has been granted by the national association ANGSA, which sponsored the cost of the whole project.During the first phase of the project it was necessary to carry out all the essential administrative-legal authorizations, as well as the setting of the meetings material.It has been then selected the target population according to the given inclusion criteria of selection,with the consequent creation of the final group of 10 families joining the project.In January 2019 the implementation phase of the project began with the first individual interview between each family and the psychologist, during which the initial assessment questionnaire and the PSI were administered.Subsequently, eight group meetings were held every two weeks, the last two of which were managed by two parents already trained on the subject, who are part of the ANGSA association, so as to allow the present families to confront with equals and not only with the clinicians. Finally, at the end of the group sessions, each family could meet the Child Neuropsychiatrist for a final interview during which the Parent Stress Index was re-administered to evaluate if any changes occurred compared to the beginning of the course.The results of the PSI have shown that all the households initially entered the course with a stress level that was higher than normal and clinically relevant; most families have shown a substantial final improvement in all the test items. It was clear since the initial questionnaire that all families felt the strong need to deepen their knowledge about their child's diagnosis and to be provided with an higher number of child management strategies. In the anonymous final satisfaction questionnaires, all the parents declared they were satisfied with the progress obtained through the path they took and noticed remarkable positive changes in the relationship with their child.The project has received an important local media echo: several articles have been published on local weekly magazines that have undoubtedly made the population aware of the issue.After several requests, the ASL has recently agreed to reopen a negotiating table, still in progress, regarding the protocol for taking on patients with Autism Spectrum Disorder under the convention protocol and it seems open to the possibility of granting a part of the Parent Training meetings.With the ANGSA association the will to collaborate with the Ferrero Rehabilitation Center persists.Finally, there are plans for the creation of the "grandfather training" project: two meetings for grandparents, or other people suggested by the parents, in which it would be explained the world of autism and some basic strategies for managing children with these difficulties would be provided.

È ormai nota dalla letteratura scientifica e dalle Linee Guida nazionali dellIstituto Superiore di Sanità, limportanza di accompagnare la presa in carico riabilitativa del minore disabile con un percorso mirato di supporto alla genitorialità, possibilmente di gruppo, che accompagni le diverse fasi di crescita del bambino e del nucleo famigliare. Nonostante le evidenze, ad oggi non è possibile erogare il Parent Training in regime di convenzione presso i centri territoriali riabilitativi, ma esclusivamente in forma privata.Lobiettivo è stato quello di avviare per la prima volta il Parent Training presso il Centro Riabilitazione Ferrero (Alba), senza richiedere alcun esborso economico alle famiglie, con lauspicio di poter così sensibilizzare lASL in merito allargomento e poter avviare in futuro tale percorso allinterno del protocollo di convenzione.I finanziamenti sono stati accordati dallassociazione nazionale ANGSA, sezione di Torino, la quale ha sponsorizzato il costo dellintero progetto. In una prima fase del progetto si è reso necessario espletare tutte le imprescindibili autorizzazioni amministrative-legali, nonché la preparazione del materiale per gli incontri.Successivamente è stata selezionata la popolazione bersaglio con la conseguente formazione del gruppo finale di 10 famiglie partecipanti.A gennaio 2019 è iniziata la fase attuativa attraverso il primo colloquio individuale di ogni famiglia con la psicologa, durante il quale è stato somministrato il questionario di valutazione iniziale e il PSI. Successivamente si sono svolti 8 incontri di gruppo a cadenza quindicinale, di cui gli ultimi due gestiti da due genitori formati in materia, facenti parte dellassociazione ANGSA, così da permettere un confronto alle famiglie presenti tra pari e non solo con i clinici. Infine, al termine delle sedute di gruppo, ogni famiglia ha potuto incontrare la Neuropsichiatra Infantile per un colloquio finale durante il quale è stato risomministrato il Parent Stress Index per valutare eventuali cambiamenti rispetto allinizio del percorso. Dai risultati del PSI è emerso che tutti i nuclei famigliari accedevano inizialmente al percorso con un livello di stress superiore alla norma e clinicamente significativo; la maggior parte delle famiglie ha evidenziato un sostanziale miglioramento finale in tutti gli items del test. Dal questionario iniziale è risultato chiaramente che tutte le famiglie sentivano la forte necessità di approfondire le conoscenze in merito alla diagnosi del proprio figlio ed avere maggiori strategie di gestione del bambino. Attraverso i questionari di gradimento finali anonimi, tutti i genitori si sono dichiarati soddisfatti del percorso svolto e di aver notato variazioni significativamente positive nel loro rapporto con il figlio.Il progetto ha avuto un eco mediatico locale importante: sono stati pubblicati diversi articoli sui settimanali albesi che hanno indubbiamente sensibilizzato la popolazione rispetto allargomento. Dopo numerose richieste, lASL ha recentemente accettato di riaprire un tavolo di trattative, tuttora in corso, riguardante il protocollo di presa in carico in convenzione dei pazienti con Disturbo dello Spettro Autistico e sembra aperta alla possibilità di autorizzare una parte degli incontri annuali di Parent Training richiesti. Con lassociazione ANGSA permane la volontà di collaborazione con il Centro Riabilitazione Ferrero.Infine è in programma la creazione del progetto nonno training: due incontri per i nonni, o le persone segnalate dai genitori, in cui spiegare il mondo dellautismo e fornire alcune strategie di base di gestione dei bambini con tali difficoltà.