PRENDERSI CURA DI CHI CURA. IL CAREGIVING INFORMALE TRA BURDEN OF CARE E RESILIENZA NEL PROCESSO DI CURA ALLA PERSONA CON SCLEROSI MULTIPLA: LA FUNZIONE DI ADVOCACY DELL'INFERMIERE

INTRODUZIONE. Il prendersi cura di un familiare malato di sclerosi multipla può avere ripercussioni negative sul caregiver informale. L'obiettivo dello studio è di indagare l'entità del carico assistenziale percepito da questi soggetti, individuare quali fattori possono influenzarlo e cercare di capire come l'infermiere possa prevenirlo per poter migliorare la qualità di vita dell'assistente e dell'assistito. MATERIALI E METODI. La raccolta dati è stata condotta presso il Day Hospital di Neurologia 2-Centro Regionale Sclerosi Multipla (C.Re.S.M.) dell'A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO). Il campione è costituito dai caregivers informali di persone affette da sclerosi multipla avanzata (punteggio Expanded Disability Status Scale 6,5-9,5). È stata somministrata una scheda composta da una parte esplicativa dello studio, da una sezione dedicata ai dati socio-anagrafici e dal questionario Caregiver Burden Inventory (CBI). I dati sono stati elaborati con il programma Microsoft Office Excel 2010. RISULTATI. Lo studio ha rilevato la presenza di carico assistenziale da parte dei caregivers, mediamente pari a 42,6 (±10,94). Il burden dipendente dal tempo è la dimensione più gravosa mentre quella emotiva la meno influente. È stato esaminato il rapporto tra il carico percepito e alcune caratteristiche del campione che possono influenzarlo. DISCUSSIONE. Dall'analisi dei dati raccolti è stata confermata la presenza di burden. Sono state individuate e confrontate con altri studi effettuati sull'argomento alcune caratteristiche socio-demografiche del campione che incidono negativamente sul livello globale di carico soggettivo, quali genere, età, scolarità, parentela, occupazione, numero di anni di caregiving e livello di disabilità dell'assistito. Infine la letteratura evidenzia come il ruolo dell'infermiere possa essere fondamentale per garantire un supporto che favorisca positivamente il benessere del caregiver e quindi del paziente.