I diritti dei bambini nell'ambito del fine vita

Introduction: Questions relating to care and assistance remain open when thinking about the end of life; even more so when it comes to children. In this context, nurses are the professionals who spend the most time with patients and their families and have the ability to understand the many facets of the countless health problems that affect a person's life and the suffering they can cause. Aim: The aim is to analyze the perception of a sample of the population towards care for children during the end of life. Materials and methods: The first part consists of the analysis of the literature to obtain an overview of the current situation of our nation: 6 articles were selected as they were most relevant. The second part, however, is intended to be a fact-finding survey obtained through the administration of a questionnaire aimed at the general population, to which a total of 151 people responded. Results: The most important result of the bibliographic research concerns the role of the nurse in the treatment of patients during the end of life: it is the responsibility of each nurse, as an essential part of their activity, to take care of and look after young patients while respecting the person's rights. As regards the fact-finding survey, an evidently significant data concerns what the interviewees know about Pediatric Palliative Care: more than half of the sample in question was not aware of it or had only heard about it. Despite this, most of the interviewees consider the figure of the nurse to be fundamental in this context. Discussion/Conclusion: Improving the lives of eligible minors and their families through competent, interdisciplinary care is the primary goal of pediatric palliative care. However, there are still many steps to be taken to develop sufficient legislation to meet the needs and demands of people cared for with a terminal illness, particularly if the person in question is a child.

Introduzione: Le questioni relative alla cura e all'assistenza rimangono aperte quando si pensa al termine della vita; a maggior ragione, quando si tratta di bambini. In questo contesto, gli infermieri sono i professionisti che trascorrono più tempo con i pazienti e le loro famiglie e hanno la capacità di comprendere le molteplici sfaccettature degli innumerevoli problemi di salute che influenzano la vita di una persona e le sofferenze che possono causare. Obiettivo: L’obiettivo è quello di analizzare la percezione di un campione di popolazione nei confronti dell’assistenza ai bambini durante il fine-vita. Materiali e metodi: La prima parte consiste nell'analisi della letteratura per ottenere una panoramica della situazione attuale della nostra nazione: sono stati selezionati 6 articoli in quanto maggiormente pertinenti. La seconda parte, invece, vuole essere un'indagine conoscitiva ottenuta mediante la somministrazione di un questionario rivolto alla popolazione generale, a cui hanno risposto un totale di 151 persone. Risultati: Il risultato più importante della ricerca bibliografica riguarda il ruolo dell'infermiere nel trattamento dei pazienti durante il fine vita: è responsabilità di ogni infermiere, come parte essenziale della loro attività, prendersi cura e accudire i piccoli pazienti nel rispetto dei diritti della persona. Per quanto concerne l’indagine conoscitiva, un dato evidentemente significativo riguarda ciò che gli intervistati sanno sulle Cure Palliative Pediatriche: più della metà del campione in esame non ne era a conoscenza o ne aveva soltanto sentito parlare. Nonostante ciò, gran parte degli intervistati ritiene la figura dell’infermiere fondamentale in questo contesto. Discussione/Conclusioni: Il miglioramento della vita dei minori idonei e delle loro famiglie attraverso l'assistenza competente e interdisciplinare è il principale obiettivo delle cure palliative pediatriche. Tuttavia, ci sono ancora molti passi da fare per sviluppare una legislazione sufficiente per soddisfare le esigenze e le richieste delle persone assistite affette da una malattia terminale, in particolare se la persona in questione è un bambino.