Continuità clinica e assistenziale nelle persone in Stato Vegetativo, Minima Coscienza e Locked-In Syndrome

ABSTRACT INTRODUZIONE: Prendendo spunto dalla esperienza concreta di alcuni casi clinici come quello di Jean-Dominique Bauby, Daniela e di altri soggetti in Locked-In Syndrome (LIS) viene esaminata l'eziologia delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) e l'analisi dei diversi disturbi di coscienza: lo stato di coma, lo stato vegetativo, lo stato di minima coscienza e la Locked-In Syndrome. Le malattie prese in esame producono un grave riscontro non solo sulla persona interessata dal danno cerebrale, ma anche sul nucleo famigliare di appartenenza. Alla luce delle risorse sanitarie e dei più recenti decreti legislativi normativi risulta necessario analizzare le problematiche di ¿complessità¿ assistenziale che comprendono, oltre alle necessità cliniche anche i bisogni emotivi e psicologici dei soggetti, per pianificare migliori interventi terapeutici. OBIETTIVO: Far emergere i principali problemi di natura economica e sociale relativi alle pratiche di assistenza destinate alle persone affette da gravissime disabilità. MATERIALI E METODI: La bibliografia utilizzata si avvale delle ricerche condotte attraverso la banca dati CINAHL e PubMed. Come parole chiave, sono state impiegate ¿vegetative state¿, ¿minimally conscious state ¿, ¿locked- in syndrome¿, ¿continuity of patient care¿, ¿caregivers¿, ¿home health care¿, ¿home rehabilitation¿. Sono inoltre stati consultati i contributi principali provenienti dalla letteratura medico-scientifica a riguardo. Importanti informazioni sono state ricavate dalla collaborazione con l'Associazione ONLUS ¿Gli amici di Daniela¿, LISA ONLUS (Locked-In Syndrome Italian Association) e le interviste rilasciate dal Presidente delle medesime. RISULTATI: Sulla base dei dati statistici e dei contributi medico-scientifici utilizzati, è stato possibile considerare in modo adeguato le tematiche inerenti alla ¿complessità¿ assistenziale e alla continuità delle cure, ai principali interventi di carattere riabilitativo e terapeutico nonché al ruolo degli operatori socio-sanitari. In ultima istanza, è sembrato opportuno avanzare una personale proposta di ADI. CONCLUSIONI: Il lavoro di tesi intende dimostrare l'imprescindibilità del principio di continuità delle cure, attraverso l'analisi delle strategie formulate dalle recenti normative e dalle carenze insite nei piani assistenziali previsti a livello nazionale e regionale. La presente ricerca offre una prospettiva di valutazione degli interventi assistenziali e riabilitativi maggiormente intrapresi dalle strutture interessate. PAROLE CHIAVE: Stato di coma, stato vegetativo, stato di minima coscienza, Locked- In Syndrome, continuità delle cure, complessità assistenziale, GCA, Associazione ¿Gli amici di Daniela¿, LISA ONLUS (Locked-In Syndrome Italian Association).