Narrazioni di vite "speciali": la Sindrome di Down nella narrativa contemporanea

Il presente lavoro nasce dalla volontà di utilizzare testi narrativi per comprendere le condizioni di vita di persone speciali affette da Sindrome di Down e come la società oggi considera questi soggetti; ho scelto di utilizzare la narrativa, più precisamente quella contemporanea, per entrare a stretto contatto con la loro quotidianità e a quella dei loro famigliari. Troppo spesso queste persone sono costrette a vivere nell'ombra dei pregiudizi e stereotipi che la società avanza nei loro confronti; le persone che vengono percepite ¿diverse¿ conducono spesso un'esistenza segnata dalla solitudine e dall'emarginazione sociale. Si tratta di vite che lottano per ottenere la garanzia dei diritti, per poter dimostrare al "mondo esterno" che anche le persone con SD possono avere innumerevoli capacità e arrivare ad una propria autonomia come le persone normodotate; i soggetti con sindrome di Down possiedono bisogni simili a quelli di tutti noi e nutrono, anche se in grado differente, le nostre stesse aspettative. La diversità consiste nel non poter definire e creare un proprio progetto di vita in assenza di aiuti esterni. Nel primo capitolo consideriamo alcuni aspetti caratteristici della sindrome di Down, come quelli psico-fisici, l'evoluzione nella storia della concezione della sindrome, l'analisi dei gradi possibili di ritardo mentale e soprattutto come il soggetto con SD si relaziona con la famiglia e la società tutta. Inoltre, viene considerata e analizzata la possibilità di progettazione per giungere a un buon grado di autonomia, di relazione e di vita lavorativa. Successivamente, ho centrato l'attenzione sul pregiudizio, sulle sue radici culturali nei confronti della disabilità, sulle immagini dello scenario collettivo che vede la persona esclusivamente in funzione della sua disabilità. Ho ritenuto importante esaminare alcuni dei numerosi luoghi comuni intorno alle persone con SD e gli errori ricorrenti nel linguaggio comune che nascondono un preconcetto sociale diffuso. In questo capitolo analizzo alcune azioni di carattere educativo e assistenziale, per offrire consapevolezza ai gesti di cura nei confronti di persone con SD. Inoltre ho cercato di sottolineare come la relazione educativa possa essere lo spazio privilegiato per costruire una relazione di cura e di aiuto tendente a creare una dimensione di appartenenza, di unità, di sicurezza. Infine, ho voluto dare spazio e considerazione alla Convenzione delle Nazioni Unite per salvaguardare i diritti delle persone con disabilità. Nel secondo capitolo ci concentriamo sulle esperienze concrete riportate in testi narrativi per mano di famigliari di persone con SD; vengono raccontate storie di vite speciali, di bambini e ragazzi Down che vivono la loro quotidianità caratterizzata da possibilità e limiti. Genitori che vogliono raccontare le loro vite per poter trasmettere le informazioni e portare conoscenza in merito, facendo in modo che la società possa usufruire dell'esperienza per avvicinarsi alla diversità e abbattere quei muri che ha creato nel tempo. Sono pagine queste che raccontano le paure e le difficoltà che, sia il ragazzo con SD, che i suoi famigliari, affrontano nel loro quotidiano; si tratta di sfide e traguardi caratterizzati dall'insormontabile confine della reciproca fiducia. Al termine di questo capitolo ho voluto mettere a confronto le diverse esperienze per analizzarne le analogie e le differenze nell'affrontare una vita a stretto contatto con la sindrome.