Scope. Hemophilia is a rare, congenital, which causes serious dysfunction at the level of blood clotting. Hemophilia is divided into two types according to the coagulation factor deficient: Hemophilia A is characterized by a deficiency of factor VIII, hemophilia B is, however, a depletion factor IX. The incidence of these diseases is 1: 5000 nell'emofila A and 1: 30000 nell'emofila B in male births. Currently people suffering from this kind of disease are treated with replacement therapy which consists in the intravenous administration of plasma coagulation factors deficient or missing. This therapy allows patients to have the standard of living almost identical to those of the healthy population. The nurse plays a central role in the education and care processes needed to ensure the effectiveness and adherence to the therapeutic regime. Aims. Identify the main activities regarding the management of the educational process in patient care hemophiliac in order to ensure the effectiveness of the therapy and prevention of complications. Materials and methods. It was carried out a literature review on the main databases on concepts related to the disease in general; transmission, treatment, education and nursing interventions specific projects. The study follows a descriptive drawing; The survey was conducted using a semi-structured questionnaire administered to nurses who take charge of the patient with hemophilia. Results and Discussion. Questionnaires were returned by 100% of nurses. An analysis of the results showed that education is carried out through lectures (68,75%), and is evaluated by addestranti nurses using the relationship (93.75%). The main critical issues encountered by patients are related to the execution of veni puncture (100%) and physiologic complications of the disease itself (68.75%). Nurses report difficulties with respect to logistical conditions (100%) and poor compliance by the assisted persons (43,75%). Conclusions. Hemophilia, because of his inheritance characteristics, chronicity and low incidence, causes serious and costly consequences borne by the patient and his family. The educational process begins from infancy, children learn to recognize the signs and symptoms of bleeding and parents to make a veni puncture to administer the replacement factor. You must then promptly identify the priority educational needs of people diagnosed with hemophilia estimating the need for support in the treatments, the therapeutic diagnostic path, style and perceived quality of life. Currently patients and their families face barriers in obtaining information and in identifying appropriate locations within the NHS. It is therefore necessary that nurses, who are going to attend this type of patients, are aware of PDTA and the latest regulations about these diseases, in order to ensure adequate and uniform standards of care at the national level. The added value of the study is represented by the participation of nursing staff to bring out the shortcomings of the patient education process in order to offer the ability to target and modulate the approach of the treating the specific needs and patient needs, thus making it possible a more effective educational intervention.
Ambito. L'emofilia è una malattia rara, congenita, che causa disfunzioni gravi a livello della coagulazione sanguigna. L'emofilia viene distinta in due tipologia i base al fattore della coagulazione deficitario: l'emofilia A è caratterizzata da una carenza del fattore VIII, l'emofilia B presenta, invece, una deplezione del fattore IX. L'incidenza di tali patologie è di 1:5000 nell'emofila A e 1:30000 nell'emofila B nei nati maschi. Attualmente le persone affette da questo tipo di patologia vengono trattate con la terapia sostitutiva che consiste nella somministrazione endovenosa dei fattori della coagulazione plasmatica carenti o mancanti. Questa terapia consente ai pazienti di avere standard di vita pressoché sovrapponibili a quelli della popolazione sana. L'infermiere svolge un ruolo centrale nei processi educativi ed assistenziali, necessari per garantire l'efficacia e l'adesione al suddetto regime terapeutico. Obiettivi. Identificare le principali attività svolte in merito alla gestione del processo educativo nella cura del paziente emofiliaco al fine di garantire l'efficacia della terapia e la prevenzione delle complicanze. Materiali e Metodi. È stata effettuata una revisione della letteratura sulle principali banche dati sui concetti relativi alle generalità della patologia; trasmissione, terapia, progetti educativi ed interventi infermieristici specifici. Lo studio segue un disegno di tipo descrittivo; l'indagine è stata condotta utilizzando un questionario semi strutturato somministrato agli infermieri che prendono in carico il paziente affetto da emofilia. Risultati e Discussioni. I questionari sono stati restituiti dal 100% degli infermieri. Dall'analisi dei risultati è emerso che l'educazione viene effettuata mediante lezioni frontali (68,75%), e viene valutata dagli infermieri addestranti mediante la relazione (93,75%). Le principali criticità incontrate dai pazienti sono legate all'esecuzione della veni puntura (100%) e alle complicanze fisiopatologiche della malattia stessa (68,75%). Gli infermieri riferiscono difficoltà in merito a condizioni logistiche (100%) e alla scarsa compliance da parte delle persone assistite (43,75%). Conclusioni. L'emofilia, a causa delle sue caratteristiche di ereditarietà, cronicità e bassa incidenza, comporta ripercussioni gravi ed onerose a carico del paziente e della sua famiglia. Il processo educativo inizia fin dall'infanzia, i bambini imparano a riconoscere i segni ed i sintomi di sanguinamento ed i genitori ad effettuare la veni puntura per somministrare il fattore sostitutivo. È necessario quindi individuare tempestivamente il bisogno educativo prioritario delle persone con diagnosi di emofilia stimando la necessità di sostegno nei trattamenti, nel percorso diagnostico terapeutico, nello stile e qualità di vita percepita. Attualmente i pazienti e le loro famiglie incontrano diverse difficoltà nell'ottenere informazioni e nell'individuare i percorsi appropriati all'interno del SSN. È pertanto necessario che gli infermieri, che si apprestano ad assistere questo tipo di pazienti, siano a conoscenza dei PDTA e delle normative più recenti in merito a tali patologie, al fine di garantire uno standard assistenziale adeguato ed uniforme a livello nazionale. Il valore aggiunto dello studio è rappresentato dalla partecipazione del personale infermieristico per far emergere le criticità riscontrate nel processo educativo del paziente, al fine di offrire la possibilità di indirizzare e modula
IL PAZIENTE EMOFILIACO: STUDIO OSSERVAZIONALE SULL'EFFICACIA DELL'EDUCAZIONE ALLA TERAPIA
ROBERI, NICOLÒ
2015/2016
Abstract
Ambito. L'emofilia è una malattia rara, congenita, che causa disfunzioni gravi a livello della coagulazione sanguigna. L'emofilia viene distinta in due tipologia i base al fattore della coagulazione deficitario: l'emofilia A è caratterizzata da una carenza del fattore VIII, l'emofilia B presenta, invece, una deplezione del fattore IX. L'incidenza di tali patologie è di 1:5000 nell'emofila A e 1:30000 nell'emofila B nei nati maschi. Attualmente le persone affette da questo tipo di patologia vengono trattate con la terapia sostitutiva che consiste nella somministrazione endovenosa dei fattori della coagulazione plasmatica carenti o mancanti. Questa terapia consente ai pazienti di avere standard di vita pressoché sovrapponibili a quelli della popolazione sana. L'infermiere svolge un ruolo centrale nei processi educativi ed assistenziali, necessari per garantire l'efficacia e l'adesione al suddetto regime terapeutico. Obiettivi. Identificare le principali attività svolte in merito alla gestione del processo educativo nella cura del paziente emofiliaco al fine di garantire l'efficacia della terapia e la prevenzione delle complicanze. Materiali e Metodi. È stata effettuata una revisione della letteratura sulle principali banche dati sui concetti relativi alle generalità della patologia; trasmissione, terapia, progetti educativi ed interventi infermieristici specifici. Lo studio segue un disegno di tipo descrittivo; l'indagine è stata condotta utilizzando un questionario semi strutturato somministrato agli infermieri che prendono in carico il paziente affetto da emofilia. Risultati e Discussioni. I questionari sono stati restituiti dal 100% degli infermieri. Dall'analisi dei risultati è emerso che l'educazione viene effettuata mediante lezioni frontali (68,75%), e viene valutata dagli infermieri addestranti mediante la relazione (93,75%). Le principali criticità incontrate dai pazienti sono legate all'esecuzione della veni puntura (100%) e alle complicanze fisiopatologiche della malattia stessa (68,75%). Gli infermieri riferiscono difficoltà in merito a condizioni logistiche (100%) e alla scarsa compliance da parte delle persone assistite (43,75%). Conclusioni. L'emofilia, a causa delle sue caratteristiche di ereditarietà, cronicità e bassa incidenza, comporta ripercussioni gravi ed onerose a carico del paziente e della sua famiglia. Il processo educativo inizia fin dall'infanzia, i bambini imparano a riconoscere i segni ed i sintomi di sanguinamento ed i genitori ad effettuare la veni puntura per somministrare il fattore sostitutivo. È necessario quindi individuare tempestivamente il bisogno educativo prioritario delle persone con diagnosi di emofilia stimando la necessità di sostegno nei trattamenti, nel percorso diagnostico terapeutico, nello stile e qualità di vita percepita. Attualmente i pazienti e le loro famiglie incontrano diverse difficoltà nell'ottenere informazioni e nell'individuare i percorsi appropriati all'interno del SSN. È pertanto necessario che gli infermieri, che si apprestano ad assistere questo tipo di pazienti, siano a conoscenza dei PDTA e delle normative più recenti in merito a tali patologie, al fine di garantire uno standard assistenziale adeguato ed uniforme a livello nazionale. Il valore aggiunto dello studio è rappresentato dalla partecipazione del personale infermieristico per far emergere le criticità riscontrate nel processo educativo del paziente, al fine di offrire la possibilità di indirizzare e modula| File | Dimensione | Formato | |
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