Malattia reumatica cronica: l'infermiere e la qualità di vita nelle persone giovani

INDRODUCTIONS AND AIMS: The rheumatic diseases is a chronic pathologies character that can start often since the pediatric age. Patient with chronic rheumatic diseases can introduce a modification of his/her own concept of quality of life. Target of this academic study is to decribe and assess quality life in two different hospitals and to define how the nurse manage all the information for the clinical relief. MATERIALS AND METHODS: for this thesis I worked on scientific papers. I interviewed a Medical Director and nurse coordinator of hospital structures ¿Santa Croce e Carle¿, based in Cuneo and IRCCS Giannina Gaslini, based in Genova. RESULT: from the interview make in IRCCS ¿Giannina Gaslini¿, the average age of patients with chronic rheumatic diseases is around 50/55 years old. 48 of he are people from 19 to 24 years old. Nurse activities mainly have an therapeutis educational function and find the coping strategy. In this structure works with quality live scale valutation (FIQ e HAQ) givey by the nurses every six months. From the interview make in Unità operativa complessa Pediatria 2-Reumatologia in Genova, I found that average age patients that visit this structure is from two to twenty-four year old, 10-15% of them are young people. In this structure works with different valutation scale called a JAMAR, JDMAR and JSMAR. This valutation scale allow to tunig and customize the activities with quality live and other illness aspect. DISCUSSION: In both hositals taken care same patologies, they manage with diffrent valutation scale about quality life, but patients needs are totaly different. These scales have medicinal use. To my point of view, it should be a good way to follow that nures will work with all data from planning and valutation assistance in function of patients needs. The joung patient starts with customized therapies from the illennes beging, in most of cases not have disabilty effect of rheumatic diseases. In conclusion it should be good, for young patients, new type of quality life valutation scale in order to reduce the negative effects during illennes years.

INTRODUZIONE ED OBIETTIVI: Le malattie reumatiche sono patologie a carattere cronico che spesso possono presentarsi sin dall'età pediatrica. Il ragazzo affetto da malattia reumatica cronica, può presentare una modificazione del proprio concetto di qualità di vita. Questo lavoro di tesi, a seguito di una revisione degli strumenti utili per valutare la qualità di vita presenti in letteratura, si è posto gli obiettivi di descrivere la valutazione della qualità di vita in due strutture ospedaliere differenti e di definire come l'infermiere impiega le informazioni nella pianificazione del percorso clinico assistenziale. MATERIALI E METODI: per svolgere questa ricerca mi sono avvalsa di articoli ricercati sulle banche dati ed ho eseguito un'intervista semi-strutturata che ho sottoposto al Dirigente Medico e al Coordinatore Infermieristico delle strutture ospedaliere:¿Santa Croce e Carle¿ Cuneo e IRCCS ¿Giannina Gaslini¿ Genova. RISULTATI: presso la struttura ¿SSD Reumatologia¿ di Cuneo afferiscono principalmente persone affette da patologie reumatiche ed autoimmuni con un'età media di 50/55 anni. 48 persone sono giovani-adulti (età compresa tra 19 e 24 anni) Le prestazioni infermieristiche erogate si riferiscono principalmente ad un ruolo di educazione terapeutica.All'interno di questa struttura vengono usate scale valutanti la qualità di vita (FIQ e HAQ) somministrate dagli infermieri ogni sei mesi. Dall'intervista eseguita presso ¿Unità operativa complessa Pediatria 2-Reumatologia¿ di Genova è emerso che l'utenza che afferisce in questa struttura presenta un'età media compresa tra i 2 ed i 24 anni, il 10-15% sono giovani-adulti. In questa struttura vengono utilizzate delle scale di valutazione: la JAMAR, la JDMAR e la JSMAR DISCUSSIONE: In entrambe le realtà vengono trattate le stesse patologie, ma la tipologia di utenza è diversa. Entrambe le strutture utilizzano delle scale valutanti la qualità di vita, con un impiego principalmente medico Sarebbe opportuno che l'infermiere usufruisse dei dati ricavati dalla valutazione della qualità di vita per pianificare l'assistenza, in base ai bisogni della persona, in modo olistico. I giovani-adulti, nella maggior parte dei casi, non presentano le disabilità tipiche dalle malattie reumatiche. Sarebbe quindi auspicabile impiegare, nella reumatologia per adulti, scale più idonee al ragazzo giovane che si trova a convivere con la malattia reumatica da tanti anni.