La sedazione palliativa nel paziente terminale: il coinvolgimento del caregiver in una scelta difficile

Abstract Introduction: Palliative sedation is a clinical practice used in terminally ill patients to relieve refractory suffering that cannot be treated with conventional therapies. The legislative aspects and bureaucratic regulations governing the implementation of palliative sedation will be analyzed, recognizing the importance of the proper support and well-being of the family and caregiver sphere to ensure a better quality of life and death for the patients themselves. Materials and methods: A triangulation technique was used for this thesis project: a combination of several different detection techniques in the same research design to improve and make the final results more reliable. A literature review was conducted on databases such as PubMed, Cinahl, Embase, and Ebsco. In parallel, a semi- structured interview was conducted with the nursing coordinator of the hospice unit at the Valletta Presidio in Turin to collect qualitative data on the ward experience. This approach made it possible to compare scientific evidence with actual clinical practice, providing a holistic view of palliative sedation management. Results:The results of the literature review indicate that involving caregivers in the decision-making process of initiating palliative sedation is crucial for peaceful end-of- life management. Caregivers who receive clear and timely information tend to have a less traumatic experience and view palliative sedation as an ethical and compassionate choice. On the other hand, insufficient or delayed communication can lead to feelings of guilt, regrets, and a distorted perception of clinical practice. An interview with the nursing coordinator confirmed the importance of open and continuous communication between the healthcare team and families. It emphasized the significance of a multidisciplinary approach, involving physicians, nurses, and psychologists, in providing essential emotional support to caregivers. Conclusions: Palliative sedation, when managed with a multidisciplinary and patient- and family- centered approach, is a viable treatment option to alleviate suffering in terminally ill patients. Caregiver involvement, supported by appropriate communication and emotional support from the healthcare team, is crucial to ensure a respectful and dignified quality of the terminal phase.

ABSTRACT Introduzione: La sedazione palliativa è una pratica clinica utilizzata nei pazienti terminali per alleviare sofferenze refrattarie non trattabili con le terapie convenzionali. Si analizzeranno gli aspetti legislativi e le norme burocratiche che governano l’attuazione della sedazione palliativa, riconoscendo l’importanza del corretto supporto e benessere della sfera familiare e del caregiver, al fine di garantire una qualità di vita e di morte migliori per il paziente stesso. Materiali e metodi: per questo progetto di tesi è stata usata la tecnica di triangolazione: combinazione di più tecniche di rilevazione diverse tra loro in uno stesso disegno di ricerca, per migliorare e rendere maggiormente affidabili i risultati finali. La revisione bibliografica è stata condotta su banche dati quali PubMed, Cinahl, Embase ed Ebsco. In parallelo, è stata realizzata un'intervista semi-strutturata al coordinatore infermieristico del nucleo Hospice del Presidio Valletta di Torino per raccogliere dati qualitativi sull’esperienza di reparto. Questo approccio ha permesso di confrontare le evidenze scientifiche con le pratiche cliniche reali, fornendo una visione olistica della gestione della sedazione palliativa. Risultati e discussione dei dati: I risultati della revisione bibliografica hanno evidenziato che il coinvolgimento del caregiver nell’atto decisionale di avviare la sedazione palliativa è fondamentale per una gestione serena del fine vita. I caregiver che ricevono informazioni chiare e tempestive tendono ad avere un’esperienza meno traumatica e a percepire la sedazione palliativa come una scelta etica e compassionevole. Tuttavia, una comunicazione insufficiente o tardiva può generare sensi di colpa, rimpianti e una percezione distorta della pratica clinica. L’intervista al coordinatore infermieristico ha confermato l’importanza di una comunicazione aperta e continua tra l’équipe sanitaria e le famiglie, evidenziando come l’approccio multidisciplinare, che coinvolge medici, infermieri e psicologi, sia essenziale per il supporto emotivo del caregiver. Conclusioni: La sedazione palliativa, se gestita con un approccio multidisciplinare e centrato sul paziente e la famiglia, rappresenta un'opzione terapeutica valida per alleviare la sofferenza nei pazienti terminali. Il coinvolgimento del caregiver, supportato da un’adeguata comunicazione e dal sostegno emotivo dell’équipe sanitaria, è cruciale per garantire una qualità della fase di terminalità rispettosa e dignitosa.