Il supporto informativo al paziente oncologico e al suo caregiver nel percorso di malattia

Introduzione Il trapianto di midollo osseo è il trattamento di scelta per i tumori ematologici resistenti alla chemioterapia convenzionale e per i pazienti che sono ad alto rischio di remissione. Per i pazienti sottoposti a trapianto di midollo l'informazione sulla patologia, sulla prognosi, sul trattamento e sull' impatto del trapianto nella vita di tutti i giorni è di fondamentale importanza. Raggiungere un livello di comunicazione adeguato risulta essere difficile poiché spesso si trovano davanti a delle vere e proprie barriere nella comunicazione clinica. Obiettivo Lo scopo dello studio è di indagare sulle informazioni fornite a pazienti e caregivers dal personale medico ed infermieristico nella fase pre intra e post trapianto di midollo osseo. Materiali e Metodi Sono state analizzate le banche dati MedLine e Pubmed riguardo alle diverse tematiche legate al paziente ematologico come le diverse opzioni terapeutiche, alimentazione, effetti collaterali legati alla chemioterapia, bisogni informativi,¿ È stato inoltre condotto un Focus Group e delle interviste individuali a pazienti, caregivers e infermieri del reparto di ematologia con il fine di indagare riguardo alle informazioni effettivamente fornite e sui bisogni informativi inespressi. Analisi dei dati Sono state condotte 21 interviste individuali (10 pazienti, 6 caregivers e 5 infermieri del reparto) e un Focus Group (5 infermieri e 3 operatori socio sanitari), dalla cui analisi è emerso un bisogno informativo espresso da pazienti e caregivers. Dagli infermieri invece ciò che emerge è una difficoltà nel fornire informazioni in modo uniforme per la presenza di barriere comunicative quali scarsa comunicazione tra medici e infermieri, scarsa comunicazione tra i parenti dei pazienti, diversi livelli di scolarizzazione. Conclusioni Le diverse barriere comunicative, possono essere smantellate grazie alla produzione di un opuscolo informativo del reparto che permetta di soddisfare i bisogni informativi e fornire un'informazione globale su tutto il percorso diagnostico e terapeutico del paziente ematologico. In questo modo, l'informazione fornita risulta essere omogenea ed uniforme a tutti i pazienti e caregivers. Esso può essere inoltre un mezzo con cui l'infermiere può potenziare la relazione educativa con i pazienti riguardo alle diverse tematiche del ricovero. Parole chiave haematological patients, patient information, needs information, haematological cancer.