Comunicare la diagnosi: l'esperienza dei pazienti con Sindrome di Brugada

ABSTRACT INTRODUZIONE E OBIETTIVI Il sospetto di Sindrome di Brugada rappresenta una diagnosi effettuata sul tracciato ECG di soggetti prevalentemente medio-giovani, con cuori strutturalmente sani, con ottima capacità funzionale, spesso asintomatici. La scoperta, in genere occasionale, comporta il proseguimento di indagini volte formulare una diagnosi definitiva e a valutare i soggetti a rischio di morte improvvisa. La comunicazione della diagnosi genera ansie e preoccupazioni ai pazienti che, nonostante le spiegazioni chiare fornite dal personale sanitario, sentono il bisogno di approfondire le informazioni ricevute, richiedendo e accettando ulteriori incontri e consultando diverse e varie fonti tra cui internet. Gli obiettivi dell'elaborato sono: ¿ valutare relativamente all'informazione offerta dagli operatori sanitari al momento della comunicazione della diagnosi, il grado e il mantenimento dello stato di comprensione dei pazienti; ¿ individuare l'impatto che la comunicazione della diagnosi ha sul paziente e la conseguente reazione emotiva; ¿ analizzare il bisogno informativo del paziente dopo la comunicazione della diagnosi e i mezzi da lui utilizzati per la ricerca di nuove informazioni anche relativamente all'utilizzo internet. MATERIALI E METODI Per realizzare l'indagine, condotta da settembre a dicembre 2011, è stata utilizzata un'intervista destinata a:  pazienti con sospetta sindrome di Brugada prima di essere sottoposti a test con Ajmalina;  pazienti con risultato positivo al test che iniziano follow-up recandosi in ambulatorio cardiologico ogni sei mesi per controllare se presenti modificazioni dall'ultima visita. Le risposte si riferiscono a 39 pazienti. RISULTATI È emerso che: il ricordo del colloquio con il medico è legato maggiormente a parole come ansia (23%), agitazione (17%) e stupore (19%); dopo la comunicazione, l'87% dei pazienti non riceve nessun materiale informativo sull'argomento, il 58% percepisce un cambiamento del proprio umore; il 72% consulta internet, dei quali il 61% ne ricava confusione/preoccupazione; nessun paziente comprende bene la possibilità di prevenzione e grado di rischio, tranne la lista dei farmaci da evitare. CONCLUSIONI Dai risultati ottenuti, prevalgono maggiormente gli atteggiamenti del paziente di porsi domande, di ricevere certezze, di cercare relazioni e approfondimenti. Da questo emerge che il paziente ha bisogno di essere tenuto in considerazione, ascoltato, compreso, tranquillizzato, e ha bisogno di ricercare informazioni esaustive nella relazione con il personale sanitario. Per soddisfare questi bisogni, è necessario potenziare il progetto educativo e formativo del personale sanitario a ciò adibito, al fine di fornire idonei ed efficienti strumenti per riuscire a empatizzare e a comunicare con il paziente.