Introduction: Urinary incontinence (UI) is a significant extra-pulmonary complication in individuals with cystic fibrosis (CF), with a prevalence ranging from 30% to 74%, particularly among women. Coughing, which is a common symptom in CF, often precedes urine loss and is identified as a trigger for UI. During coughing episodes and respiratory therapy, UI symptoms intensify, creating difficulties in performing essential treatments for airway clearance. This condition negatively impacts the quality of life of women with CF and can exacerbate pulmonary exacerbations, making hospitalization necessary. Many patients are unaware of the association between UI and CF, nor are they informed about possible preventive or therapeutic approaches, and the stigma associated with this sensitive issue poses a barrier to communication. It is crucial to educate patients about UI and encourage them to openly discuss this issue with healthcare providers. Objective: Analyze the spread of IU among women with FC and identify which educational interventions would improve their empowerment in relation to this disorder. Results: Fifteen studies published between 2000 and 2024 were included, characterized by heterogeneity in the design and assessment tools for urinary incontinence (UI) in adults with cystic fibrosis (CF). All studies agree that UI is more common among adult women with CF, although not all uniformly analyze the characteristics of UI (type, frequency, severity, impact on life) and its associations with age, severity of lung disease, BMI, and nutritional status. It emerges that there is a lack of standardized tools and specific questionnaires for these patients, who often do not realize that UI correlates with CF and that there are prevention and treatment interventions available. Discussion: The IU is a common issue among women with CF, but it is often not reported due to a lack of awareness of its correlation with CF and the existence of targeted therapeutic interventions. Furthermore, healthcare professionals tend to underdiagnose it due to a lack of knowledge and standardized protocols for its identification. Conclusions: The communication barriers related to stigma and embarrassment hinder the reporting of urinary incontinence (UI) by patients with cystic fibrosis (CF), contributing to an underestimation of this complication that has a significant impact on their well-being. To bridge the knowledge gap, educational tools are needed to promote the empowerment of women with CF regarding this debilitating issue, ensuring more accurate and comprehensive healthcare. Keywords: cystic fibrosis, women, urinary incontinence, empowerment, educational interventions
Introduzione: L’incontinenza urinaria (IU) è una complicanza extra-polmonare rilevante nelle persone con fibrosi cistica (FC) con una prevalenza variabile tra il 30% e il 74% in particolare tra le donne. La tosse, che è un sintomo comune nella FC, spesso precede la perdita di urina e viene indicata come trigger dell’IU. Durante gli attacchi di tosse e la fisioterapia respiratoria i sintomi dell’IU si intensificano creando difficoltà nell’esecuzione di trattamenti essenziali per la clearance delle vie aeree. Questa condizione influisce negativamente sulla qualità della vita delle donne con FC e può determinare esacerbazioni polmonari, rendendo necessaria l'ospedalizzazione. Molte pazienti non sono consapevoli dell'associazione tra IU e FC, né dei possibili interventi preventivi o terapeutici, e lo stigma associato a questo delicato tema rappresenta una barriera alla comunicazione. È fondamentale educare le pazienti sull'IU e incoraggiarle a discutere apertamente di questa problematica con il personale sanitario. Obiettivo: Analizzare la diffusione dell’IU tra le donne con FC ed identificare quali interventi educativi migliorerebbero il loro empowerment in relazione a questo disturbo. Materiali e metodi: È stata condotta una revisione della letteratura utilizzando le principali banche dati biomediche. Gli studi inclusi nella revisione variano per tipologia e disegno richiedendo per la valutazione critica della loro qualità l’uso di diversi strumenti certificati e validati e non una sola tipologia di checklist. Risultati: Sono stati inclusi 15 studi, pubblicati tra il 2000 e il 2024, caratterizzati da eterogeneità nel disegno e negli strumenti di valutazione dell’IU in adulti con FC. Tutti concordano sul fatto che l’IU sia più frequente tra le donne adulte con FC, sebbene non tutti analizzino in modo uniforme le caratteristiche dell’IU (tipologia, frequenza, gravità, impatto sulla vita) e le sue associazioni con età, gravità della malattia polmonare, BMI e stato nutrizionale. Emerge che mancano strumenti standard e questionari specifici per queste pazienti, che spesso non sanno che l’IU correla con la FC e che esistono interventi di prevenzione e cura. Discussione: L’IU è una problematica frequente tra le donne con FC ma spesso non viene segnalata a causa di una scarsa consapevolezza della sua correlazione con la FC e dell’esistenza di interventi terapeutici mirati. Inoltre gli operatori sanitari tendono a sotto-diagnosticarla a causa di una mancanza di cultura e di protocolli standardizzati nella sua identificazione. Conclusioni: Le barriere comunicative legate a stigma e imbarazzo ostacolano la segnalazione dell’IU da parte delle pazienti con FC contribuendo a una sottostima di questa complicanza che ha un impatto significativo sul loro benessere. Per colmare il gap di conoscenza servono strumenti educativi che favoriscano l’empowerment delle donne con FC nei confronti di questa invalidante problematica garantendo un’assistenza sanitaria più accurata e completa. Parole chiave: fibrosi cistica, donne, incontinenza urinaria, empowerment, interventi educativi
Incontinenza urinaria tra donne adulte affette da fibrosi cistica e interventi educativi per promuoverne l’empowerment: una revisione di letteratura
GAMBA, ELISABETTA
2023/2024
Abstract
Introduzione: L’incontinenza urinaria (IU) è una complicanza extra-polmonare rilevante nelle persone con fibrosi cistica (FC) con una prevalenza variabile tra il 30% e il 74% in particolare tra le donne. La tosse, che è un sintomo comune nella FC, spesso precede la perdita di urina e viene indicata come trigger dell’IU. Durante gli attacchi di tosse e la fisioterapia respiratoria i sintomi dell’IU si intensificano creando difficoltà nell’esecuzione di trattamenti essenziali per la clearance delle vie aeree. Questa condizione influisce negativamente sulla qualità della vita delle donne con FC e può determinare esacerbazioni polmonari, rendendo necessaria l'ospedalizzazione. Molte pazienti non sono consapevoli dell'associazione tra IU e FC, né dei possibili interventi preventivi o terapeutici, e lo stigma associato a questo delicato tema rappresenta una barriera alla comunicazione. È fondamentale educare le pazienti sull'IU e incoraggiarle a discutere apertamente di questa problematica con il personale sanitario. Obiettivo: Analizzare la diffusione dell’IU tra le donne con FC ed identificare quali interventi educativi migliorerebbero il loro empowerment in relazione a questo disturbo. Materiali e metodi: È stata condotta una revisione della letteratura utilizzando le principali banche dati biomediche. Gli studi inclusi nella revisione variano per tipologia e disegno richiedendo per la valutazione critica della loro qualità l’uso di diversi strumenti certificati e validati e non una sola tipologia di checklist. Risultati: Sono stati inclusi 15 studi, pubblicati tra il 2000 e il 2024, caratterizzati da eterogeneità nel disegno e negli strumenti di valutazione dell’IU in adulti con FC. Tutti concordano sul fatto che l’IU sia più frequente tra le donne adulte con FC, sebbene non tutti analizzino in modo uniforme le caratteristiche dell’IU (tipologia, frequenza, gravità, impatto sulla vita) e le sue associazioni con età, gravità della malattia polmonare, BMI e stato nutrizionale. Emerge che mancano strumenti standard e questionari specifici per queste pazienti, che spesso non sanno che l’IU correla con la FC e che esistono interventi di prevenzione e cura. Discussione: L’IU è una problematica frequente tra le donne con FC ma spesso non viene segnalata a causa di una scarsa consapevolezza della sua correlazione con la FC e dell’esistenza di interventi terapeutici mirati. Inoltre gli operatori sanitari tendono a sotto-diagnosticarla a causa di una mancanza di cultura e di protocolli standardizzati nella sua identificazione. Conclusioni: Le barriere comunicative legate a stigma e imbarazzo ostacolano la segnalazione dell’IU da parte delle pazienti con FC contribuendo a una sottostima di questa complicanza che ha un impatto significativo sul loro benessere. Per colmare il gap di conoscenza servono strumenti educativi che favoriscano l’empowerment delle donne con FC nei confronti di questa invalidante problematica garantendo un’assistenza sanitaria più accurata e completa. Parole chiave: fibrosi cistica, donne, incontinenza urinaria, empowerment, interventi educativi| File | Dimensione | Formato | |
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TESI GAMBA ELISABETTA Incontinenza Urinaria nelle donne con Fibrosi Cistica.pdf
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Descrizione: L’IU è una complicanza rilevante tra le donne con FC. Molte pazienti non sanno che è collegata alla FC e ignorano l'esistenza di interventi preventivi e lo stigma associato a questo delicato tema è una barriera alla comunicazione.
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https://hdl.handle.net/20.500.14240/166587