il valore del sostegno associativo: l'impatto di un programma terapeutico-riabilitativo sulle famiglie di bambini oncologici

Background: Oncological illness in pediatric settings often hides behind it a little-investigated background: the parental figure, often reduced to the simple role of carer and legal guardian of the sick child. The illness journey also generates a massive emotional burden and significant psychological stress, which spill over into the caregiver's health. There are voluntary territorial realities that offer a caring context in which sick child and family are accompanied in a process of reworking the illness experience toward reintegration into daily life through a rehabilitation program. In this context, the nurse exercises his or her technical and interpersonal skills to ensure continuity of the process and collaborates with other professionals to make rehabilitation person-centered. This thesis considers the contribution made by an association in Piedmont, “La Collina degli Elfi” Objective: Analyze the therapeutic-rehabilitation interventions implemented by the association “La Collina degli Elfi”. In particular, the benefits perceived by parents of children having behind them an experience of oncological disease. Materials and Methods: Semi-structured interviews were conducted with parents of children with previous oncological diagnosis and nurses working with the association. The questions aimed to investigate parents' personal experiences and the benefits found in the rehabilitation, while analyzing the contribution made by nurses. Results: The interviews with the interviewees explored the emotional background of the parents, namely frustration, disorientation, instability and stress, and the benefits found in the rehabilitation pathway, which include gaining more confidence, processing the traumatic experience of illness and rebuilding the person's mental and physical balance. In addition, the interviews revealed the expert contribution that the nurse provides in this pathway, highlighting the technical-relational skills deployed to support the rehabilitation activity and the helping relationship. Discussion: The interviews confirmed what has been reported in the scientific literature, namely the important emotional burden of caregivers of pediatric patients with an oncological diagnosis and the stress accumulated during the hospital experience, with attached physical repercussions. This emotional burden sometimes does not find a comprehensive response during the hospital care pathway, at the end of which the family perceives the need for long-term psychological rehabilitation and care and follow up care, even after actual recovery. Nurses, and more generally health workers, could be more sensitized with respect to the potential and support that associative realities can offer to the population in order to direct the most frail patients and their caregivers to the most appropriate care settings to meet their needs.

Background: La malattia oncologica in ambito pediatrico spesso cela dietro di sé un background poco indagato: la figura genitoriale, spesso ridotta al semplice ruolo di accompagnatore e tutore legale del bambino malato. Il percorso di malattia genera anche un massiccio carico emotivo e uno stress psicologico significativo, che si riversano sulla salute del caregiver. Esistono realtà territoriali di volontariato che offrono un contesto di cura in cui il bambino malato e la famiglia vengono accompagnati in un processo di rielaborazione dell’esperienza di malattia verso il reinserimento nella vita quotidiana tramite un programma riabilitativo. In questo contesto l’infermiere esercita le sue competenze tecniche e relazionali per garantire una continuità del percorso e collabora con altri professionisti per rendere la riabilitazione centrata sulla persona. La tesi prende in considerazione il contributo offerto da una realtà associativa piemontese: “La Collina degli Elfi”. Obiettivo: Analizzare gli interventi terapeutico-riabilitativi messi in atto dall’associazione “La Collina degli Elfi”. In particolare i benefici percepiti dai genitori di bambini aventi alle spalle un’esperienza di malattia oncologica. Materiali e metodi: Sono state svolte delle interviste semi-strutturate sia ai genitori dei minori con pregressa diagnosi oncologica, sia agli infermieri che collaborano con l’associazione. I quesiti miravano a indagare le esperienze personali dei genitori e i benefici riscontrati nel percorso di riabilitazione, analizzando anche il contributo apportato dagli infermieri. Risultati: I colloqui con gli intervistati hanno esplorato il background emotivo dei genitori, ovvero frustrazione, disorientamento, instabilità e stress, e i benefici riscontrati nel percorso riabilitativo che comprendono acquisizione di maggiore sicurezza, elaborazione dell’esperienza traumatica della malattia e ricostruzione dell’equilibrio psico-fisico della persona. Inoltre dalle interviste è emerso il contributo esperto che l’infermiere garantisce in questo percorso, evidenziando le competenze tecnico-relazionali messe in campo per supportare l’attività di riabilitazione e la relazione d’aiuto. Discussione: Le interviste hanno confermato quanto riportato in letteratura scientifica, ovvero l’importante carico emotivo dei caregivers di pazienti pediatrici con diagnosi oncologica e lo stress accumulato durante l’esperienza ospedaliera, con annesse ripercussioni fisiche. Tale carico emotivo talvolta non trova una risposta esauriente durante il percorso di cura ospedaliero, al termine del quale la famiglia percepisce la necessità di una presa in carico psicologico-riabilitativa e assistenziale a lungo termine e di follow up, anche dopo l’effettiva guarigione. Gli infermieri, e più in generale gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale, potrebbero essere maggiormente sensibilizzati rispetto alle potenzialità e al supporto che le realtà associative possono offrire alla popolazione, al fine di indirizzare i pazienti più fragili e i loro caregivers verso i contesti di cura più idonei a soddisfare i loro bisogni.