La partecipazione sociale nei bambini affetti da disabilità intellettiva e/o comunicativa: un questionario di percezione del coinvolgimento del bambino nelle attività di vita quotidiana

Background: Participation has significant impact on children’s health and well-being. Knowledge is limited on how children with disabilities perceive their participation and whether their perceptions differ from their parents. Further, little is known about children with complex communication needs (CCN) and who use augmentative and alternative communication (AAC). Individuals who need these tools to communicate often play a passive role in social interactions, rarely start communicative interaction and express a reduced number of communicative acts, due to linguistic difficulties, experiencing limited opportunities to interact with other people. Aim: The aim of this study is to give an instrument to the child with CCN to express their own opinion and thoughts about participation in everyday activities. This allows exploring the types of activities in which children take part and if they feel involved. Besides, another purpose of this study is to explore whether self-reported frequency of participation differ between children with disabilities and their parents. Materials and Methods: Four children with CCN, aged 5-10.11 years, and two parents were included. Each of them were interviewed in order to understand the participation and the involvement rate in ten everyday home activities. An online picture-supported interview was conducted; parents were asked to rate the same activities, so that the two views can be compared. Results: Results show that children with CCN participate and feel involved in all everyday activities; they feel involved in those activities because they ask and they make choices within each of them. Children’s opinion about frequency reflects that one of their parents. They confirm their children’s ability to express choices, desires and preferences. Conclusion: While primary caregivers and children’s ratings of attendance and involvement appeared somewhat similar, little differences suggest that children with disabilities had unique views on life and this should be supported in health care and individualized education plans. Participation, communicative competence and socialization are interlinked; the next step could involve exploring the views about the social and scholastic context, where children with CCN have to deal with a higher risk for reduced participation.

Background: La partecipazione ha un impatto significativo sullo stato di salute e sul benessere del bambino. Attualmente si hanno poche conoscenze rispetto a come il bambino con disabilità percepisca la propria partecipazione e se questa differisca dalla visione che ne hanno i propri genitori. Un numero ulteriormente inferiore di informazioni caratterizza il bambino con Bisogni Comunicativi Complessi (BCC) e che fa utilizzo di strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Gli individui che si appoggiano a questa tipologia di strumenti spesso rivestono un ruolo passivo nelle situazioni sociali, raramente iniziano l’interazione comunicativa, esprimono un numero limitato di atti comunicativi, a causa proprio delle difficoltà linguistiche, sperimentando limitate opportunità di interazione con altre persone. Scopo: Lo scopo di questo studio è quello di fornire un mezzo per dare voce al bambino con bisogni comunicativi complessi al fine che possa esprimere la propria opinione e i propri pensieri rispetto alla partecipazione alle attività di vita quotidiana. Questo permette di esaminare quali sono le attività alle quali i bambini prendono parte e se si sentono coinvolti in esse. Inoltre, questo studio ha lo scopo di indagare se l’autovalutazione del bambino con disabilità rispetto alla propria frequenza di partecipazione differisce da quella dei rispettivi genitori. Materiali e Metodi: Lo studio ha incluso quattro bambini con bisogni comunicativi complessi, tra i 5 e i 10.11 anni di età e due figure genitoriali, ognuno dei quali è stato intervistato al fine di comprendere la frequenza di partecipazione e il grado di coinvolgimento percepito in dieci attività nel contesto di casa. Un’intervista supportata da immagini è stata condotta richiedendo la compilazione online al bambino; le medesime attività sono state indagate nel questionario rivolto ai genitori, al fine di essere successivamente confrontate. Risultati: I risultati ottenuti suggeriscono che i bambini con BCC partecipano a tutte le attività proposte dal questionario; in queste attività si sentono coinvolti, infatti esprimono richieste e scelte rispetto all’attività da eseguirsi. L’opinione del bambino concorda con la visione condivisa dai genitori, in merito sia alla frequenza di partecipazione sia alla capacità di esprimere scelte, richieste e preferenze. Conclusioni: Le risposte fornite dai bambini e dai loro principali caregiver hanno dimostrato una pressoché buona concordanza. Ad ogni modo, piccole differenze nelle risposte sottolineano come il bambino con disabilità abbia una visione unica della vita, la quale dovrebbe essere sempre supportata nei propri processi di cura. Data la correlazione tra competenze comunicative, partecipazione e socializzazione, il passaggio successivo potrebbe riguardare l’analisi della partecipazione nel contesto sociale e scolastico, dove c’è un aumentato rischio per i bambini con BCC di sperimentare restrizione alla partecipazione.