Endometriosi. Narrare una malattia invisibilizzata

In recent times we have heard more and more about "invisible diseases" and their difficult path to medical and social recognition.In this paper, I have chosen to focus on one such condition: endometriosis. The research has a dual objective: on one hand, to analyze the experiences of individuals affected by this illness using the illness narrative method, and on the other, to investigate the social processes that contribute to making endometriosis a misunderstood and undervalued condition.In the first chapter, I outlined a theoretical framework that enabled me to analyze the observed phenomenon. I focused on the rise of the biomedical paradigm and its critique by medical anthropology, which emerged as an autonomous discipline in the 1970s through the development of the three dimensions of illness—illness, disease, and sickness—and the subsequent introduction of narrative approaches. In the second chapter, I directly address the illness central to my thesis, examining it from a biomedical perspective. In this regard, I discuss the clinical and pathogenetic aspects of the condition, with particular attention to its symptomatology, diagnostic practices, and therapeutic pathways, to provide a comprehensive overview of the disease. Subsequently, the analysis of illness narratives—featured prominently in the third chapter—allowed me to understand and capture the lived experience of those affected by the condition. Finally, in the last chapter, I move away from the individual aspects of the illness to analyze endometriosis from a social perspective. This shift in viewpoint enables me to identify the sociocultural reasons behind the current situation, marked by delayed diagnoses, a malfunctioning healthcare system, treatments that fail to offer definitive cures, and a general lack of medical and social awareness. Through an examination of the historical processes that have led to women's exclusion from the clinical scene, this section places particular emphasis on female pain and the biomedical tendency to pathologized women's reported symptoms.The issue of endometriosis, which serves as a clear example of how bodies are pathologized and discriminated against in medical practice, invites reflection on the political nature of illness. Patient associations and activists who have long fought for the recognition of this disease carry out essential informational work. Though their approaches differ, their efforts are crucial not only for combating diagnostic delays and giving voice to unheard pain but also for offering an alternative perspective. This perspective challenges the current uterus-centered, pathologizing, and discriminatory approach, providing a more inclusive and equitable view of the condition.

Negli ultimi tempi si sente parlare sempre di più di “malattie invisibili” e del loro difficile percorso di riconoscimento medico e sociale.In questo elaborato ho deciso di dedicare il mio lavoro allo studio di una di queste patologie, l’endometriosi. L’obiettivo della ricerca, fin dall’inizio, è stato duplice: da una parte analizzare i vissuti delle persone affette dalla patologia, attraverso il metodo delle illness narratives, dall’altra indagare quali precessi sociali concorrono a rendere l’endometriosi una malattia misconosciuta e sottovalutata.Nel primo capitolo ho delineato un quadro teorico che mi ha permesso di analizzare il fenomeno osservato. Mi sono soffermata sull’affermazione del paradigma biomedico e sulla sua messa in discussione da parte dell’antropologia medica la quale, negli anni Settanta del secolo scorso, si consolida come disciplina autonoma grazie all’elaborazione delle tre dimensioni della malattia – illness, disease e sickness – e alla successiva introduzione degli approcci narrativi.Nel secondo affronto direttamente la patologia oggetto della mia tesi, inquadrandola dal punto di vista biomedico. Discuto, in tal senso, degli aspetti clinici ed eziopatogenetici riguardanti la malattia, con un’attenzione particolare alla sintomatologia, alle pratiche diagnostiche e all’iter terapeutico, al fine di fornire un quadro generale della patologia. Successivamente, l’analisi delle illness narratives – che diventano protagoniste del mio terzo capitolo – mi permettono di comprendere e l'esperienza di chi vive tale malattia.Per finire, nell’ultimo capitolo mi allontano dagli aspetti individuali della patologia per analizzare l’endometriosi da un punto di vista sociale. Questo cambiamento di prospettiva mi permette di individuare i motivi socioculturali che rendono la situazione attuale tormentata da diagnosi tardive, da un sistema sanitario che non funziona, da terapie che non rappresentano delle cure risolutive e da una generale ignoranza da un punto di vista medico e sociale. Attraverso una disamina dei processi storici che portano all’esclusione della donna dalla scena clinica, in questa sede, viene posta particolare attenzione nei confronti del dolore femminile e nella tendenza, da parte della biomedicina, a patologizzare i sintomi riferiti dalle donne. Il tema dell’endometriosi, che diviene un chiaro esempio di come i corpi vengono patologizzati e discriminati nella pratica medica, ci permette di ragionare sulla natura politica della malattia. Le associazioni di pazienti e le attiviste che ormai da lungo tempo si battono per il riconoscimento della malattia portano avanti un lavoro di informazione che – sebbene si concretizzi rispettivamente in forme diverse – diviene estremamente importante, non solo, per combattere il ritardo diagnostico e dar voce ad un dolore inascoltato ma specialmente per fornire una visione alternativa a quella corrente, proponendo una lettura sul tema che si allontani da quell’approccio utero-centrico, patologizzante e discriminante.