Prendersi cura del caregiver del paziente affetto da demenza: valutazione dell'attività di un ambulatorio UVA (Unità di Valutazione Alzheimer)

Introduzione. La demenza è una terribile patologia che interessa circa 700.000 persone in Italia, colpisce il 5% delle persone ultrasessantacinquenni e interessa circa il 30% delle persone ultraottantenni. La malattia consiste in una progressiva perdita delle capacità cognitive e nella presenza di disturbi comportamentali. La malattia oltre a sconvolgere la vita del malato incide pesantemente sulla persona che lo assiste. Il familiare si trova costretto a seguire il proprio caro che progressivamente perde l'autosufficienza e le caratteristiche della propria personalità. L'obiettivo di questo lavoro è quello di approfondire le problematiche inerenti all'assistenza del malato affetto da demenza e rilevare, tra i caregiver afferenti ad un ambulatorio UVA (Unità di valutazione Alzheimer), il grado di conoscenza della malattia e dei Servizi dedicati, il livello di stress conseguente l'assistenza, il grado di autonomia nella gestione del malato e il soddisfacimento delle aspettative nei confronti di un ambulatorio UVA. Lo scopo della raccolta di tali dati è quella di disporre di elementi sulla base dei quali operare un miglioramento dell'attività dell'UVA. Materiali e metodi. L'approfondimento dell'argomento ha richiesto una revisione della letteratura scientifica mentre per il lavoro di ricerca sono state eseguite delle interviste a caregiver di pazienti afferenti consecutivamente all'ambulatorio UVA della SC Geriatria dell'ASO S Croce e Carle, nel periodo dal 1 gennaio al 30 luglio 2010. Sono stati presi in considerazione solo i cargiver dei pazienti seguiti da almeno 6 mesi. È stato elaborato un questionario che contenesse i diversi elementi che si volevano indagare Il questionario è stato somministrato telefonicamente (a circa il 50% del campione) e direttamente in occasione delle visite ambulatoriali. Per l'analisi quantitativa i dati sono stati raccolti su un foglio di calcolo Excell ed elaborati con SPSS versione 15 per Window. Sono state costruite tabelle di frequenza per le variabili continue e ordinali. I risultati ottenuti evidenziano come i caregiver, spesso figli del paziente, siano discretamente informati sulla malattia ma difettino nella conoscenza di strategie non farmacologiche per gestire il malato e non sappiano, sovente, della presenza di Servizi dedicati nel proprio territorio. Riferiscono un peggioramento del tono dell'umore, avvertono un senso di abbandono da parte di altri familiari e giudicano solo parzialmente soddisfacente l'aiuto fornito dall'UVA. Emerge come l'attività ambulatoriale UVA deve quindi operare una maggior presa in carico della coppia paziente- caregiver, prevedere tempi idonei per una comunicazione efficiente e implementare la comunicazione e la collaborazione con i vari Servizi sanitari e sociali dedicati per fornire risposte idonee nelle varie fasi di malattie e, in particolare, in quelle più avanzate in cui aumenta lo scoramento e il senso di abbandono in chi assiste.