Locked-in Syndrome: assistenza infermieristica e possibilità comunicative della persona assistita

ABSTRACT Introduzione ed obiettivi La Locked-in syndrome è un raro disordine neurologico caratterizzato da una completa paralisi dei muscoli volontari ad esclusione di quelli che controllano il movimento degli occhi che rimangono l'unico punto di contatto con il mondo esterno. Ad oggi non esiste nessuna cura né un protocollo standard di trattamenti. La gestione di questi pazienti risulta essere molto complessa, tale da richiedere la presa in carico della persona da parte di un team multidisciplinare all'interno del quale l'infermiere è responsabile della gestione dei principali problemi clinico assistenziali e di tutti i bisogni primari della persona, cercando di stabilire un'interazione efficace e personalizzata che per il paziente con locked-in syndrome rappresenta un immenso ostacolo ma che tuttavia, con i mezzi adeguati, può essere superato. L'obiettivo di questa tesi è di ricercare e analizzare quanto di tale sindrome è riportato nella letteratura medica e di indagare l'assistenza infermieristica, ponendo particolare attenzione agli aspetti che riguardano l'assistenza di base e la comunicazione, esplorando le tecniche comunicative utilizzate. Materiali e metodi Per la realizzazione di questa tesi è stata fatta una ricerca bibliografica rispetto alla patologia dal punto di vista medico, all'assistenza infermieristica attuata in questi casi e a quanto è riportato circa le tecniche comunicative utilizzate. Oltre a ciò è stata messa in atto anche l'osservazione di alcuni casi clinici. Risultati Il lavoro ha permesso di avere un'idea chiara sulla patologia e su quello che dovrebbe essere un percorso diagnostico terapeutico e l'assistenza infermieristica alla persona con locked-in syndrome. Oltre a ciò questa revisione letteraria ha permesso di rendersi conto che vi è l'esigenza di sensibilizzazione sul tema, considerando la scarsità di documentazione disponibile, di formazione del personale sanitario e di sostegno alle famiglie, che rappresentano un'importante risorsa per la riuscita del percorso riabilitativo.