Alzheimer: la complessità della gestione famigliare

Defined in a very comprehensive way a "family disease", to highlight its traumatic relevance and the often devastating relapse on the entire family unit, Alzheimer dementia has been showing in recent years such a significant increase to justify the social emergency that is continuously developing around it. It is not easy to decide which solutions to adopt, from the therapeutic, rehabilitative and treatment point of view, due to the complexity of behavioral and neuropsychological aspects that make each single situation unique and highly individualized. Opting for keeping a dear person suffering for the disease at home, involves activation of energies and resources that result in a significant increase of the primary carers burden and in a challenge for family stability. The caregivers are at risk of losing their social and family role, to gradually undertake the responsibility for the person affected by the disease. The time extended care of someone who is in a state of unease, has not only material and organizational implications, but also implies some significant symbolic ones, which means an effort is required in giving to everyday life actions new meanings and new forms of personal fulfillment. This paper, after an overview of the main aspects that characterize the disease, takes into account the value of a home management of patient and the implications that this decision has on primary caregivers, usually family members, and professional carers, resources of great importance in patient and family supporting system along the course of the disease

Definita in modo molto esaustivo ¿malattia famigliare¿, sottintendendone la portata traumatica e la ricaduta spesso devastante sull'intero nucleo famigliare, la malattia di Alzheimer ha registrato negli ultimi anni un incremento talmente significativo da giustificare l'emergenza sociale che si sta sempre più sviluppando. Decidere per quali tipi di soluzioni optare, dal punto di vista terapeutico, riabilitativo ed assistenziale non è semplice, a causa della complessità degli aspetti comportamentali e neuropsicologici che rendono ogni situazione unica ed altamente individualizzata. Optare per il mantenimento del proprio caro affetto da malattia al domicilio, comporta un'attivazione di energie e risorse che si traduce in un significativo aumento del burden psicofisico del carer e in una messa a dura prova degli equilibri famigliari preesistenti. I caregivers rischiano di perdere il proprio ruolo sociale e famigliare per assumere gradualmente le responsabilità della persona affetta da malattia e gli interi equilibri famigliari ne risultano compromessi. L'accudire, il badare, l'occuparsi a lungo termine di qualcuno che si trova in condizione di disagio, non ha solamente delle implicazioni di tipo materiale e organizzativo, ma anche delle significative implicazioni simboliche, che si traducono in un dover rivestire gli spazi di azione della quotidianità di nuovi significati e nuove forme di realizzazione personale. Il presente lavoro, dopo una panoramica sugli aspetti principali che contraddistinguono la patologia, prende in considerazione la valenza di una gestione domiciliare del paziente Alzheimer e le implicazioni che tale scelta ha su caregivers primari, generalmente famigliari, e caregiver professionali, risorse di grande importanza nel supportare paziente e sistema famiglia lungo il decorso della malattia.