"SOSTENERSI TRA CHI SOSTIENE" IL FONDAMENTALE RUOLO DEI CAREGIVERS DEI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA

Tra le numerose patologie che producono alterazioni croniche della salute, la Sclerosi Multipla è forse la più multiforme. Questa caratteristica della malattia, associata alla tendenza a colpire persone giovani, soprattutto donne, nel periodo di vita più produttivo, rende difficile pianificare la gestione della patologia sia nel breve che nel lungo termine: laddove si consideri che l'attesa di vita dopo l'esordio, oggigiorno è di molto superiore ai trent'anni. Dunque la SM rappresenta una grande sfida che cambia la vita, sia per il paziente affetto, sia per i familiari, sia per coloro che devono fornire assistenza. La prospettiva della riabilitazione guarda alla gestione della persona con SM più che a quella della sua malattia. Dal momento che quando si parla di SM, spesso è il malato l'unica persona che viene presa in considerazione, ho deciso di parlare del ruolo dell'infermiere nel supportare e sostenere i caregivers. Nel mio lavoro tratterò quindi del delicato compito infermieristico dopo l'annuncio di una diagnosi così infausta. MATERIALI E METODI: Nella prima parte del presente lavoro ho provveduto a ricercare ed analizzare attentamente la bibliografia riguardante la patologia Sclerosi Multipla attraverso fonti bibliografiche e linee guida internazionali. Ho poi ancora ricercato altre fonti attendibili sui siti web scientifici come www.evidencebasednursing.it . Ho analizzato la scarna letteratura presente circa il fondamentale ruolo che rivestono gli infermieri nel supportare i caregivers della persona affetta da SM. Ho quindi ricercato all'interno dei portali di ricerca scientifici quali Pubmed, Ovid, Medline, Cihnal altro materiale attinente al mio lavoro di tesi utilizzando parole chiave quali: Multiple Sclerosis AND Rehabilitation, Multiple Sclerosis AND Caregivers, Nurse AND Caregivers¿ Nell'ultima parte del lavoro ho analizzato un progetto svolto nella S.C di Neurologia dell'Azienda Ospedaliera S.Croce Carle denominato ¿ Sostenersi tra chi sostiene¿ , formulando considerazioni e conclusioni personali. RISULTATI: La Sclerosi Multipla dal momento della diagnosi sconvolge non solo la vita della persona affetta, ma anche quella della persona che dovrà prendersi cura di lei, il suo caregiver. Si è scoperta negli ultimi anni la fondamentale importanza di questa figura, che si ritrova dall'oggi al domani caricata di incombenti oneri e responsabilità. Dalla letteratura consultata, e dai dati raccolti nei questionari rilasciati durante gli incontri del progetto ¿Sostenersi tra chi sostiene¿ (realizzato dal Centro Sclerosi Multipla dell' Azienda Ospedaliera S.Croce e Carle di Cuneo), è emerso che spesso la salute fisica ed emotiva di questi ¿donatori di cure¿ è a rischio. Ansia, depressione dell'umore e burn-out sono le manifestazioni più comuni di questo disagio. Compito dell'infermiere è quello di sostenere ed aiutare i caregivers affinchè conservino un equilibrio e le motivazioni che gli permettano di continuare ad occuparsi del malato di SM.