Con-vivere con una patologia reumatica infiammatoria: limitazioni, rimodellamenti funzionali e sociali, aspettative legate ai farmaci biologici. Elaborazione di un questionario somministrato a pazienti afferenti all'ambulatorio di Reumatologia dell'ospedale Carle di Cuneo.

Objective: Rheumatic diseases affect more than 5 million Italians (many are inflammatory and on an autoimmune basis) and often heavily affect the physical and social functioning of affected people. Taking care of nursing is not limited to education about self-administration of therapy, but consists of careful accompaniment over the years. Nurses need to obtain constantly updated data regarding the patient and the progress of the pathology, in order to provide increasingly effective and personalized care. Methods: A questionnaire was drawn up taking inspiration from the validated tools already present in the literature and adapting the questions to the specific care context. The questionnaire was administered between August and October 2019 to 30 patients belonging to the Rheumatology clinic of the Carle hospital in Cuneo, in active therapy with a biological drug. 25 of them were returned between November 2019 and January 2020, about three months after the first administration. Results: The sample in the study was made up mostly of women, mainly in the age group between 41 and 60 years, mainly affected by rheumatoid and psoriatic arthritis. For them, the disease was decisive in many areas of daily life: work, family management, leisure time. Among the most expressed wishes: to limit the painful and often disabling symptoms, to be able to go back to doing one's job independently, to be able to take care of one's children and care for the home. Discussion: The nurse must have a personalized and always updated assessment, not only of the symptoms of the disease, but also of the influence they exert on daily activities. It must not be forgotten that care passes through the person who exercises it and must take advantage of its strategic role to mediate between everyday life, on which the disease weighs heavily, and the health institution with its standardized ways and times. Key words: inflammatory rheumatic disease, biological drugs, therapeutic education

Introduzione: Le malattie reumatiche interessano più di 5 milioni di italiani (molte sono infiammatorie e su base autoimmune) e spesso incidono pesantemente sul funzionamento fisico e sociale delle persone affette. La presa in carico infermieristica non si limita all'istruzione circa l'autosomministrazione della terapia, ma consiste in un attento accompagnamento negli anni. Gli infermieri necessitano di ottenere dati sempre aggiornati riguardo il paziente e l'andamento della patologia, per poter fornire una cura sempre più efficace e personalizzata. Metodo: E' stato redatto un questionario prendendo spunto dagli strumenti validati già presenti in letteratura e adattando le domande al contesto di cura specifico. Il questionario è stato somministrato tra agosto e ottobre 2019 a 30 pazienti afferenti all'ambulatorio dei Reumatologia dell'ospedale Carle di Cuneo, in terapia attiva con un farmaco biologico. A 25 di loro è stato riconsegnato tra novembre 2019 e gennaio 2020, a circa tre mesi di distanza dalla prima somministrazione. Risultati: Il campione in studio è risultato composto in maggioranza da donne, rientranti prevalentemente nella fascia d'età tra i 41 e i 60 anni, affette principalmente da artrite reumatoide e psoriasica. Per loro la malattia è risultata determinante in molti ambiti della vita quotidiana: lavoro, gestione familiare, tempo libero. Tra i desideri maggiormente espressi: limitare la sintomatologia dolorosa, spesso invalidante, poter tornare a svolgere in autonomia il proprio lavoro, potersi occupare dei propri figli e della cura della casa. Discussione: L'infermiere deve disporre di un accertamento personalizzato e sempre aggiornato, non solo dei sintomi della malattia, ma anche dell'influenza che questi esercitano sulle attività quotidiane. Non deve dimenticarsi che la cura passa attraverso la persona che la esercita e deve sfruttare il suo ruolo strategico per mediare tra la quotidianità, su cui grava pesantemente la malattia, e l'istituzione sanitaria con i suoi modi e i suoi tempi standardizzati. Parole chiave: patologie reumatiche infiammatorie, farmaci biologici, educazione terapeutica