Essere genitori di figli disabili: vissuti, pratiche di cura e strategie di fronteggiamento

This thesis has as object of study the parents' subjective experiences of the disability of minors, the family strategies for coping with the lived situation, the beliefs, the social norms of reference, the values, the relationship with the services and professionals, the reconciliation strategies between parents' paid work and the care of the children with special needs. The paper presents a first part of a review of studies, research, legislation, policies and then continues with the discussion of publicly available data on the object of analysis, with particular regard to autism. In the last part, the thesis presents and discusses a case study which consisted of a qualitative interview with a mother of a child who was diagnosed with autism spectrum disorder, aimed at empirically investigating experiences, care practices and coping. The reason I chose to cover this topic is my passion for people with disabilities. In my working future, as a social worker, I would like to take care of this part of the disadvantaged population, in order to protect and promote their rights which are still not fully enforceable today, despite the fact that there are laws in this regard.

Questa tesi ha come oggetto di studio i vissuti soggettivi della disabilità dei minori da parte dei genitori, le strategie familiari di fronteggiamento della situazione vissuta, le credenze, le norme sociali di riferimento, i valori, il rapporto con i servizi e i professionisti, le strategie di conciliazione tra lavoro dei genitori e la cura del figlio, della figlia con bisogni speciali. L’elaborato presenta una prima parte di rassegna di studi, ricerche, normativa, politiche per poi proseguire con la discussione di dati pubblici disponibili sull’oggetto di analisi, con particolare riguardo all’autismo. Nell’ultima parte la tesi presenta e discute lo studio di un caso che è consistito in un’intervista a una madre di un bambino che ha ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, volta ad indagare empiricamente vissuti, pratiche di cura e strategie di fronteggiamento. La ragione per cui ho scelto di trattare questo argomento è la mia passione nei confronti delle persone con disabilità. Nel mio futuro lavorativo, come assistente sociale, desidererei occuparmi di questa parte di popolazione svantaggiata, al fine di tutelarne e promuoverne i diritti che ancora oggi non sono totalmente esigibili, nonostante vi siano delle leggi al riguardo.