Disabilità e genome editing: prospettive a confronto

The following thesis’ aim is to analyse the perspectives of various authors around the issue of disability and the implementation of genome editing techniques. With the rise of new genetic engineering technologies, such as the non-invasive prenatal test (NIPT) and, more recently, techniques of germline genome modification with the CRISPR-Cas9 system, genetic anomalies which cause disabilities have become more easily detectable and, possibly, eliminable. The question that, from an ethical point of view, is relevant, is whether it would be just, or even dutiful, for perspective parents to avoid disabilities in their children. This question, determined by one’s comprehension of disability, has brought forth an intense debate in the academic – and not – world, which has seen the presence of conflicting opinions. In what follows, the opinions of various scholars around such debate will be shown. In the first chapter, the point of view of Rosemarie Garland-Thomson and Elizabeth Barnes will be described, finding that both authors share the idea of changing society and its prejudices towards disability as opposed to changing the bodies of disabled people, rejecting the implementation of genetic modification technologies designed to prevent disabilities. In the second chapter the critiques of Julian Savulescu and Guy Kahane will be presented, since these scholars are in stark contrast with the previous authors, promoting the implementation of new genetic engineering technologies relying on their formulations of the “principle of procreative beneficence” and the “welfarist account of disability”. In the third chapter, the view of disabled academic and activist Tom Shakespeare will be presented, who can be collocated in a intermediate position between the scholars of the previous chapters, allowing the implementation of genetic engineering techniques with limitations and moderation, through his idea of a materialist approach to disability, and promoting at the same time an increase of the various welfare systems directed to disabled people and a greater fight against prejudices by lay people towards disabilities. Finally, conclusions from the analysis of the authors taken into consideration will be presented, proposing the overcoming of principled objections which are based on bio-conservatism in order to promote a more fruitful discussion for the ethical implementation of genetic engineering technologies.

La seguente tesi si propone di analizzare le prospettive di vari studiosi sul dibattito intorno alla disabilità e all’utilizzo di tecniche di genome editing. Con l’avvento di nuove tecnologie di ingegneria genetica, come lo screening del DNA fetale non invasivo (NIPT) e, più recentemente, le tecniche di modificazione genetica della linea germinale degli embrioni tramite il sistema di CRISPR-Cas9, le anomalie genetiche che portano a disabilità sono diventate sempre più facilmente individuabili e, possibilmente, eliminabili. La domanda che, da un punto di vista morale, risulta rilevante è la seguente: sarebbe giusto, o addirittura doveroso, per i futuri genitori evitare la disabilità nei propri figli? Questa domanda, determinata da quale comprensione della disabilità si assume, ha fatto scaturire un intenso dibattito nel mondo accademico e non, che ha visto la presenza di opinioni contrastanti. In quello che segue, verranno presentante le opinioni di diversi studiosi su tale dibattito. Nel primo capitolo, verranno esposti i punti di vista delle autrici Rosemarie Garland-Thomson e Elizabeth Barnes, le quali sono accumunate dall’idea di dover cambiare la società e i suoi pregiudizi verso la disabilità piuttosto che i corpi delle persone disabili, rifiutando entrambe l’utilizzo di tecniche di modificazione genetica volte a prevenire la disabilità. Nel secondo capitolo verranno presentate le critiche di Julian Savulescu e Guy Kahane, i quali si collocano in netto contrasto rispetto alle precedenti autrici, promuovendo l’utilizzo delle nuove tecniche di ingegneria genetica a partire dalle formulazioni del “principio di beneficenza procreativa” e della “descrizione assistenziale della disabilità”. Nel terzo capitolo verrà infine esposta la visione dell’accademico e attivista disabile Thomas Shakespeare, il quale si pone in una posizione intermedia tra gli autori del primo e secondo capitolo, promuovendo l’utilizzo delle nuove tecnologie di ingegneria genetica in modo moderato e limitato da vari vincoli, attraverso la formulazione dell’approccio alla disabilità del realismo critico, e supponendo al contempo un incremento dei vari sistemi di assistenza rivolti alle persone disabili e una maggiore lotta ai pregiudizi delle persone comuni verso le diverse condizioni. Infine, verranno presentate le conclusioni che si possono trarre dal confronto delle differenti opinioni degli studiosi presi in considerazione, proponendo il superamento di obiezioni di principio che traggono forza dal bioconservatorismo per instaurare un discussione più proficua per l’utilizzo etico delle tecniche di ingegneria genetica.