Analisi prospettica della concordanza per la valutazione dell’attività e dell’impatto di malattia tra pazienti, medici in formazione e con esperienza, utilizzando una piattaforma elettronica di telemonitoraggio (IBD Tool) in pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali. Un modello applicabile ad altre patologie croniche?

Background and aims. Telemonitoring is increasingly used in the management of IBD patients. We investigated the agreement between patients and physicians on scores of disease activity and burden. Methods. Consecutive outpatients at one IBD clinic were recruited between February and December 2021. Enrolled patients completed a questionnaire for disease activity (Harvey-Bradshaw Index {HBI} for Crohn's disease {CD} or Simple Clinical Colitis Activity Index {SCCAI} for ulcerative colitis {UC}) and a test of disease burden (Pictorial Representation of Illness and Self Measure {PRISM}). They did the tests within 5 days of an outpatient visit, working independently on IBD Tool, a new web-based telemonitoring application. Concomitantly, the senior and junior physicians who examined them completed the same tests. Agreement was tested for every pair of scores. Results. 560 patients (289 CD; 271 UC) completed disease questionnaires on IBD Tool (in total 742 times). By Spearman's correlation, agreement was substantial both for HBI (rho 0.685-0.837) and SCCAI (rho 0.694-0.888) for comparisons between patients, junior and senior physicians. The agreement was moderate-to-substantial for PRISM (rho 0.406-0.725) for the same comparisons. Correlation between disease activity (HBI/SCCAI) and PRISM scores was substantial for senior (rho 0.757-0.788) or junior (rho 0.746-0.753) physicians and moderate for patients (rho 0.458-0.486). The median PRISM score difference was 2.3-1.6 points lower between patients and senior-junior physician. Conclusion. Agreement between IBD patients and physicians was substantial for disease activity and moderate for disease impact. Inclusion of disease burden scoring in telemonitoring platforms provides important information for the management of IBD patients.

Contesto e obiettivi. Il telemonitoraggio è sempre più utilizzato nella gestione dei pazienti con IBD (Inflammatory Bowel Disease). È stato studiato l'accordo tra pazienti e medici sui punteggi dell'attività e del carico di malattia. Metodi. Tra febbraio e dicembre 2021 sono stati reclutati pazienti presso un ambulatorio per IBD. I pazienti arruolati hanno completato un questionario per l'attività della malattia (Harvey-Bradshaw Index {HBI} per il morbo di Crohn {CD} o Simple Clinical Colitis Activity Index {SCCAI} per la colite ulcerosa {UC}) e un test per l’impatto di malattia (Pictorial Representation of Illness and Self Measure {PRISM}). Hanno eseguito i test entro 5 giorni da una visita ambulatoriale, lavorando in modo indipendente su IBD Tool, una nuova applicazione di telemonitoraggio web-based. Contemporaneamente, i medici con esperienza e in formazione che li hanno esaminati hanno completato gli stessi test. L'accordo è stato testato per ogni coppia di punteggi. Risultati. 560 pazienti (289 CD; 271 UC) hanno completato questionari sulla malattia su IBD Tool (in totale 742 volte). Secondo la correlazione di Spearman, l'accordo è sostanziale sia per HBI (rho 0,685-0,837) che per SCCAI (rho 0,694-0,888) per i confronti tra pazienti, medici junior e senior. L'accordo è da moderato a sostanziale per PRISM (rho 0,406-0,725) per gli stessi confronti. La correlazione tra l'attività della malattia (HBI/SCCAI) e i punteggi PRISM è sostanziale per i medici con esperienza (rho 0,757-0,788) o in formazione (rho 0,746-0,753) e moderata per i pazienti (rho 0,458-0,486). La differenza mediana del punteggio PRISM è di 2,3-1,6 punti inferiore tra i pazienti e il medico senior-junior. Conclusione. L'accordo tra i pazienti con IBD e i medici è sostanziale per l'attività della malattia e moderato per l'impatto della malattia. L'inclusione del punteggio del carico di malattia nelle piattaforme di telemonitoraggio fornisce informazioni importanti per la gestione dei pazienti con IBD.